Het leven straalt ervan af!

Ieder jaar wanneer we de controle op de L.A.T.E.R. poli in het WKZ hebben gehad, neem ik me voor dat op deze blog te zetten. Ik wil namelijk laten zien dat het heel goed met Boris gaat. Dat vind ik belangrijk omdat er ieder jaar weer nieuwe patiëntjes bijkomen wiens ouders ik graag het hoopgevende verhaal van Boris laat lezen. Toch hebben we een aantal jaren niet geblogd en dat is goed nieuws! Het betekent dat we nauwelijks meer bezig zijn met het feit dat hij zo ernstig ziek is geweest. Tijdens die jaarlijkse controle hebben wij zelf het idee dat we vooral onze bijdrage leveren aan de wetenschap; met Boris gaat het immers goed! De afgelopen keer zijn we toen met zijn vieren gegaan en hebben we ook de (verbouwde) afdeling Giraf bezocht om te laten zien waar hij de eerste weken veel is geweest. We mochten even in een lege kamer kijken en Pieter legde uit waar zijn bedje stond en dat hij zelf naast Boris sliep op de bank. Boris werd er stil van en liet het echt even tot zich doordringen.

Normaal gesproken wil hij het niet over zijn ziekte hebben. Daar wordt hij heel verdrietig van. Laatst zei hij heel bewust zomaar uit het niets uit zichzelf 'dat hij nu dus echt al dood had kunnen zijn'. Dan moet hij even heel hard huilen en dat laat hij nu (dankzij de haptotherapie) ook gebeuren (sinds hij de uitleg snapt/voelt van het emmertje verdriet dat af en toe echt leeg moet). Boris is nu bijna 7,5 en zit in groep 3. Voetballen en tennissen doet hij beide 2x in de week en daar heeft hij enorm veel plezier in. Hij beweegt gemakkelijk als ieder normaal gezond kind en heeft veel balgevoel. Hij houdt van (taal)grapjes, knuffelen, getallen/rekensommen en dus ook van geld ;-). En bij veel dingen die hij doet, straalt de levenslust ervan af. Bijna tastbaar is die. Zo aanwezig. Zo heerlijk!

Op naar L.A.T.E.R. !

Gisteren heeft Boris de laatste reguliere controle gehad bij dokter Versluys op de poli hematologie. Vanaf mei 2012 (5 jaar na het begin van de therapie) gaat hij naar de LATER poli voor zorg, registratie en onderzoek naar de late effecten van de gevolgde therapie.
Boris' bloed heeft dit keer zijn eerdere record van Hb 7,8 geëvenaard en dat terwijl hij de laatste tijd heel erg moe is. Versluys merkt op, dat grappig genoeg zijn Hb de vorige keer stukken lager was, terwijl hij toen wel goed fit was. De Hb-waarde zegt dus niet altijd wat over de vermoeidheid. Bij het lichamelijke onderzoek heeft Versluys zijn organen goed bevoeld. De laatste tijd zei Boris dat hij pijn had als je hem op een bepaalde manier vasthield. Gelukkig blijken de organen normaal te voelen. Ook zijn benen worden weer gecontroleerd, want ook daar klaagt hij regelmatig over, maar er valt niets te zien. Gelukkig maar!

"Dat is dan toch wel een bijzonder moment, de laatste keer op de poli hematologie," zegt Versluys aan het eind van het consult. Terwijl Boris op de grond half zingend half neuriënd met een vrachtauto speelt, zegt ze: "Moet je hem nu eens zien. Niemand zou toch denken dat hij zo ernstig ziek is geweest.. Het gaat echt heel goed met hem, helemaal als je bedenkt hoe slecht hij zich presenteerde bijna 4,5 jaar geleden!"
Dat zij, als ervaren specialist, dat nu weer zo enthousiast zegt, ontroert me en ook Pieter is later per sms ontroerd. Wat een geweldig nieuws!

"Ik ga op ALLE sporten!"

Het gaat goed met Boris! Op school heeft hij het erg naar zijn zin, thuis speelt hij veel en heel lief samen met Mila en hij wil graag op alle sporten (behalve zwemmen)!! Hij heeft het dan over tennis, voetbal, hockey, basketbal, schaatsen etc.

Door het slechte weer hebben we op vakantie dit jaar extra veel bergwandelingen gemaakt met Mila en Boris (geen grote tochten). Ze vonden het geweldig en hebben 300 meter geklommen en weer gedaald. Tegenwoordig lopen we minimaal 1x naar school (25 minuten lopen), soms in de ganzenpas, soms het bergliedje "waar zet ik mijn voet?" zingend en altijd lekker gezellig.

Fijne zomervakantie

Boris heeft een heerlijke zomervakantie gehad! Eerst is hij met Mila, mama, papa, oma en opa naar de Franse Alpen geweest en daarna heeft ie nog eindeloos gespeeld op De Zeven Linden.

BEDANKT!!

Niet lang geleden was de vergadering van het LCH-bestuur bij ons thuis. Pieter zat met de overige leden aan de keukentafel. Voor mij was het een mooi moment om nu, twee jaar na het stoppen van de chemotherapie, de opgehangen kaarten die we kregen toen Boris zo ziek was, op te bergen. Waarom pas na twee jaar? Omdat Boris statistisch gezien binnen die eerste twee jaar nog een recidief kans had van 40%-60%. Een hoog percentage dat er o.a. voor heeft gezorgd dat tegenwoordig de multisysteem patiënten zoals Boris, twee jaar chemotherapie krijgen in plaats van een jaar. Ook zorgde die hoge kans op terugval ervoor dat er een klein beetje bijgeloof ging meespelen: de kaartjes vroegtijdig weghalen zou zoiets zijn als ' te vroeg juichen'. Die recidief kans is nu gezakt naar 33% en ons vertrouwen in Boris' gezondheid is in die tijd alleen maar gestegen.

Ik weet niet hoe hoog de kans is dat degenen die zo hebben meegeleefd (en kaartjes/mails hebben gestuurd) deze blog nu nog volgen. In ieder geval willen we hen hartelijk bedanken voor het getoonde medeleven naar ons, Boris en Mila toe. Dat heeft ons heel goed gedaan. Soms kregen we het aanbod dat men wel 'iets' wilde doen, dat men 'zo graag wilde helpen'. Bij dezen: jullie aandacht en meeleven HEBBEN ons geholpen!
De kaartjes zijn weg. De gedachte aan jullie meeleven niet. Dank dank dank!

Van te laag naar mooi Hb

Begin mei en eind mei zijn we twee keer op controle geweest in het WKZ:

De eerste keer was de aanleiding, naast de naderende ingeplande 6-maanden-controle, Boris' vermoeidheid. Hij was sinds eind maart overdag regelmatig erg moe, trok eerder witjes weg, had bijna permanent kleine wallen onder zijn ogen en had vaak moeite de dag door te komen wanneer hij niet genoeg werd afgeleid. Hij wilde zelfs op het kinderdagverblijf bij een inval-leidster de hele tijd op schoot. We waren dus erg benieuwd om zijn bloedwaardes te weten en te zien of hij een ijzertekort had. Hij had toen inderdaad een te laag Hb (6.4) (normaalwaarde 7.0) en een aantal overige gemeten waarden waren ook wat aan de lage kant. Effect van chemo? Relatie met LCH? Een groeispurt?
De arts en wij vonden het geen reden tot zorgen en we besloten hem extra vaak ijzerrijke voeding te geven. Een maandje later vonden we hem nog steeds niet geweldig in vorm, al was zijn huidskleur veel beter. Toch maar weer op controle, want in geval van ijzertekort konden we hem misschien nog op andere manieren helpen. Dit keer was de Hb-waarde, ondanks zijn aanhoudende vermoeidheid, 7.5. Dat was fijn om te horen.

We kijken het verder aan tot een nieuwe controle in augustus. Boris heeft zo'n energiek karakter dat het bij hem soms niet altijd op het eerste gezicht te zien is of zijn activiteit en enthousiasme voortkomt uit veel of juist weinig energie. Als hij vermoeid is, trekt hij zich namelijk gewoon verder door de dag, door maar door te blijven gaan (3x 'door' in deze zin typeert dat wel aardig ;-)). Verder uit die vermoeidheid zich in veel sneller huilen, een lagere (dan normaal) sociale weerbaarheid en vaker vallen.

Het zijn slechts signalen om in de gaten te houden, meer niet. Het is allemaal maar relatief. Uiteraard hebben we een moeilijke periode achter de rug, maar dat verschraalt bij het leed dat twee kinderen (en hun gezin) bij Mila op school mee maken: Joep (8) en Jip(4) hebben beide een kwaadaardige tumor in de hersenstam met weinig kans op overleving. Jip is eind maart vlak voor haar vijfde verjaardag overleden. Joep vecht voor zijn leven.

Boris is in dat licht bezien kerngezond en als je hem niet goed zou kennen, zou je, zelfs ook nu hij vermoeider is, alleen maar een super vrolijk, gelukkig en energiek jongetje zien... We tellen onze zegeningen.

Prachtig verjaardagscadeau!

Boris is donderdag 3 december 3 jaar geworden! Een paar dagen eerder waren we op controle in het WKZ: Boris had zijn hoogste Hb-waarde ooit (7.4) en overige bloedwaardes waren ook in orde. Aangezien het zo goed met hem gaat, hoeven we pas over 6 maanden terug te komen op controle!

Dat is geweldig nieuws! Dat dat verder geen garantie inhoudt, werd ons maar weer eens duidelijk op de afgelopen patiëntendag (mooi en kundig voorgezeten door Pieter) van begin november. Wederom werd uit de verschillende verhalen van ouders van andere LCH-patientjes bevestigd dat die LCH maar een grillige ziekte is. Boris heeft tot twee jaar na het stoppen van de therapie zo'n 50% kans dat de ziekte weer actief wordt en na die tijd (na juni 2010) blijft die kans zo'n 33%. Ook kunnen er restverschijnselen optreden van de chemo's. Op zo'n dag word je daar even mee geconfronteerd, maar eigenlijk zijn we daar verder nauwelijks mee bezig. Wij zien vooral hoe goed het met Boris gaat: Hij is vrolijk, heeft veel gevoel voor humor, heeft vaak bergen energie, beweegt zich heel gemakkelijk en snel en hij praat heel graag (mee).
We moeten alert blijven op langer aanhoudende klachten, zoals bij hem bijvoorbeeld zijn buikpijn. Hij klaagt nu al weken over pijn in zijn buik na het eten en heeft regelmatig last van dunne ontlasting. Pas als hij er ' s nachts veel wakker van wordt, moeten we dit laten controleren.

Verder zijn zowel Mila als Boris veel 'gewoon' ziek. Boris heeft op dit gebied nog wat in te halen en moet zijn weerstand opbouwen (met dank aan het kinderdagverblijf). We moeten ook met hem naar de oogarts omdat hij, zoals je ook op de foto ziet, heel vaak een snotoogje heeft dat alleen weggaat met een antibiotica-crème. Snot-oogje of niet, hij blijft een mooi snot-aapje...