D-day (diagnose-dag)

Weer een enerverende dag voor Boris geweest, vandaag. Om 4 uur vanochtend kreeg hij zijn laatste voeding alvorens onder narcose te gaan. Uiteindelijk werd dat uren later dan gepland, waardoor Daan en ik om beurten een hongerige Boris moesten wiegen en kalmeren. Tussendoor ook nog even bloed prikken... Tegen 12en rollen we z'n bedje eindelijk door de gangen van het WKZ. Wat een klein mannetje en wat een wit hoofdje.

De narcose wordt toegediend terwijl Boris al op het "bed" van de CT scanner ligt, onder een molton. Voordat ie door de tunnel gaat, wordt hij van een aantal kanten "gewoon" gefotografeerd: histiocytose komt weinig voor - in Nederland een paar gevallen per jaar - en de huidaandoening die hij er door heeft, hebben de meeste dermatologen nog nooit gezien. Na de scan verder, naar de OK, voor een beenmergpunctie en een botbiopt, gevolgd door de plaatsing van een port-a-cath, een soort stekkerdoosje zodat Boris niet steeds opnieuw geprikt hoeft te worden voor alle infusen die komen gaan.

Terwijl Boris in de OK ligt, maken Danielle en ik even kennis met het Ronald McDonald huis aan de overkant. Daarna snel weer terug, zodat we op tijd en met flesje in de uitslaapkamer zijn als hij z'n ogen weer opendoet. Samen teruggelopen/reden met een versufte maar aandachtig rondkijkende Boris, naar zijn kamer op Giraf.

Tijd voor Het Gesprek met dokter Versluys. Naast huid, milt en lever blijken ook longen en bot (schedel) getroffen te zijn. Het beenmergresultaat moet nog volgen, maar het is ons duidelijk: de histiocyten zitten overal... We voelden het aankomen, en toch schrikken we weer. Zo uitgebreid als Boris het heeft, dat komt in Nederland eens in de paar jaar voor... Morgen start meteen de behandeling, er is geen tijd te verliezen. Maar: als de kuren aanslaan, zijn Boris z'n kansen beter dan we dachten. Alle lichaamsfuncties lijken in orde, en de uitgebreidheid van de ziekte is niet bepalend voor z'n kans op volledig herstel. In die zin is het niet te vergelijken met uitzaaiingen van kanker, zo wordt ons verteld.

We verlaten vol hoop het gesprekskamertje, terug naar Boris, een paar schuifdeuren verder, waar oma Flory de wacht houdt. Rond acht uur - nadat Patrick weer even is langsgekomen - gaan Danielle en Flory terug naar Baarn waar opa Frans op Mila past, en zijn Boris en ik klaar voor een nieuwe nacht op de 4e verdieping van het WKZ.