Treatment Plan

Danielle en Mila zijn vanavond vertrokken, met Flory, voor een paar dagen Molenhoek. Daan heeft een flinke griep - ze kan dus beter niet in de buurt van Boris zijn.

Vanochtend is Boris in het WKZ bevrijd van z’n ontlasting, een hele opluchting. Obstipatie is een van de bijwerkingen. Om herhaling te voorkomen, hebben we er weer een receptje bij: voor Florlax.

Met behandelend arts Birgitta Versluys heb ik gesproken over het verdere verloop van z'n behandeling, en natuurlijk over het overdoseringsverhaal. Het onderzoek naar dat laatste heeft Versluys zelf ter hand genomen en de conclusie lijkt dat het recept door de apotheek hier in Baarn verkeerd is geinterpreteerd. Maandag volgt een gesprek met de hoofdapotheker. Deze fout heeft Boris in totaal 10 dagen fórs meer pijn, hongergevoel en onrust gebracht... en extreem kwetsbaar gemaakt. Of er blijvend negatieve effecten zijn, staat niet vast – simpelweg omdat er met een dergelijke dosering op die leeftijd niet of nauwelijks ervaring is - maar lijkt onwaarschijnlijk. Versluys gaf me het gevoel dit alles gedegen en met veel begrip voor onze verbijstering en boosheid op te pakken.

Boris is vandaag z’n 5e week ingegaan van het “LCH-III Treatment Plan For Risk Patients” (let op, dit is een link naar een zwaar PDF-bestand). Woensdag 4 juli wordt vastgesteld wat precies het resultaat is van de eerste zes weken van dit protocol. Tijdens een dagopname wordt dan met behulp van CT Scan, Röntgen, echo en bloedonderzoek gekeken hoe het met de getroffen gebieden staat in vergelijking met de nulmeting. Dat er verbetering is, staat vast: de huid is stukken rustiger en de milt en lever zijn kleiner.

Het totale protocol beslaat 52 weken en er lijkt geen reden daarvan af te wijken. De eerste 6 weken is wekelijks Vinblastine (per infuus, in het ziekenhuis) en dagelijks Prednison. De tweede 6 weken is ook wekelijks Vinblastine, maar niet alle dagen Prednison. De volgende 40 weken is elke 3 weken Vinblastine, nóg minder dagen Prednison, en dagelijks Mercaptopurine. De volledige periode plus de 3 maanden daarna is er dan nog wekelijks de 3-daagse antibioticakuur Co-trimoxazol - dat is dus 65 weken, tot eind augustus 2008, dan gaat Boris al richting de 2 jaar... De dagelijkse Zantac en Florlax moeten bijwerkingen voorkomen, de constante Sinaspril pijn en koorts.

Kijken hoe dit weekend samen verloopt. Ik hoop tussendoor ook tijd aan Bastiaan en Vera te kunnen besteden: ze willen wat vakken met me doornemen voor hun toetsweek die maandag begint.