10 nachten slapies

Grootste deel van de dag samen met Danielle en Boris doorgebracht. Fijn, en nodig. Daarvoor het dagelijkse telefoontje van Willem, vanzelfsprekend. Nadat Daan weer naar Baarn was gereden om Mila bij Els op te halen, spontaan bezoek gehad van Bastiaan en later HeinWillem. Met z'n 3en fluisterend HW's wraps gegeten terwijl Boris belangstellend toekeek.

We gaan onze 11e nacht in, Boris en ik. De afgelopen 10 waren:

• 1 in Amersfoort en 9 in Utrecht
• 3 vol wanhoop en 7 met groeiend vertrouwen (sinds D-day)
• met 6 verschillende nachtverpleegsters die meer dan 20 keer opgepiept zijn
• nooit hetzelfde, altijd dankbaar (als ie weer slaapt of lacht)

Morgen gaat Boris opnieuw aan het chemo-infuus. Wij spreken dan weer met arts Birgitta Versluys. Wanneer wordt duidelijk of de behandeling aanslaat? Wanneer en onder welke voorwaarden kan Boris ambulant worden behandeld?

Als we iets kunnen doen?

Wat is het fijn om een kaartje of mailtje van iemand te krijgen. Aan iedereen die ons iets heeft gestuurd: het wordt meteen gelezen en doet ons echt goed!

"Als we iets kunnen doen, dan moet je het zeggen". Nou, hier is ie dan:

• Kaartjes sturen aan Boris (maakt z'n kamertje kleurrijker)
• Langskomen met een warme pan eten (zeer welkom in het WKZ)
• Boodschappen doen (als je toch gaat, check even of we iets nodig hebben in Utrecht of Baarn)
• Nog een keer reageren op onze blog (blijft fijn!)

Vandaag zijn Boris, Danielle en ik een aantal uurtjes samen - Mila is bij Els - en staat er niet al te veel op het programma. Lekker, rust. Boris is de dag goed begonnen en zuigt zo hard aan z'n flesje dat ik draaikolkjes meen te zien, een bijwerking van de Prednison.

Een dagje thuis

Gisteren ben ik de hele dag thuis in Baarn geweest. Opgestaan met Mila en papa. Daarna met Mila op de fiets het dorp in. Ik had 's ochtends nog niet besloten dat ik thuis zou blijven, dus genoot ik wel van Mila, maar ik had ook nog veel spanning in me. Na het middagslaapje van Mila en mij, heb ik samen met Pieter besloten vandaag niet naar Boris te gaan.
Dat was even moeilijk, maar het bracht mij voor het eerst in bijna 1,5 week even rust. Bovendien ging het Boris beter dan de dag ervoor.
Dus gewoon bij Mila zijn, verven (cadeau Carla), en nog een keer op de fiets boodschapjes doen met een blije Mila achter haar eigen kleine winkelwagentje met vlaggetje. 's Avonds samen aan tafel met opa erbij. Ze kon haast niet kiezen bij wie ze het dichtste bij wilde zitten. Op haar eigen stoel at ze haast niks. Bij mij op schoot ging er heel veel meer in.
Hele bedceremonie samen. Heerlijk! Voor ons alletwee en ook voor papa die kon toekijken hoe Mila toch mijn warmte opzocht (terwijl Mila opa altijd de liefste vindt).
En 's nachts als ik wakker werd, kwam niet iedere keer de histiocytose langs of huilende Boris. Ik droomde zelfs even over iets anders; had mijn auto in de Jordaan geparkeerd en kon hem niet meer vinden...

Een goede dag

Een goede dag vandaag voor Boris. De ontlasting gaat moeizaam maar beter, luiers moeten meteen worden verschoond (20 keer per dag?) om verder inbranden te voorkomen. Verder speelt, slaapt en drinkt Boris bijna als een gezond kind en "communiceert" ie met iedereen die langskomt.

Gelukkig kan ik 'm weer gewoon vasthouden, op schoot nemen, en op de arm voeden in plaats van in zijn bed. De meeste plekken die pijnlijk waren, zijn dat niet meer: de plek op z'n rug waar huidweefsel was weggenomen, z'n voet waar het eerste infuus in zat (met spalk op de plaats gehouden), de plek op z'n heup waar beenmergpunctie en botbiopt werden gedaan, de aangebrachte port-a-cath onder de huid op z'n borstkas ter hoogte van z'n hartje, en de plek bij z'n sleutelbeen waar de catheder de borstkas in is geleid. Voor de billetjes geldt onverminderd Code Red.

Het ziekenhuis gaat een vaccin tegen waterpokken uit Belgie halen zodat we Mila zouden kunnen inenten om zo Boris te beschermen. We bespreken dat later in de week nog met de arts, als ook duidelijk wordt wanneer Boris naar huis zou kunnen om zijn verdere behandeling ambulant te doorlopen.

En gaan de dokters OOK zorgen?

(Op de fiets)
"Waar gaan we eerst naar toe, mammie?"
- Zullen we eerst naar de hertjes gaan?
"Ja, maar 't grote hert is er niet, he? En zijn de kippen er ook niet?"
- De kippen vind je niet zo leuk, he? Waarom niet?
"Nou..., die maken een boel lawaai.
(korte stilte)
"Wat gaan we daarna doen, na de hertjes?"
- Speentjes kopen voor Boris...
(onderbreekt de komende opsomming):
"Ik wil liever luiers voor Mila kopen."
- Dat gaan we ook doen.
"Zijn papa en Boris in 't ziekenhuis?"
- Ja.
"Papa kan wel heel goed voor Boris zorgen, he."
- Ja, dat kan hij heel goed.
"Papa is heel lief, he. En gaan de dokters ook zorgen?
- Ja, zodat Boris snel weer beter wordt en dan mag hij misschien naar huis.
(Heel enthousiast):
"O, wanneer komt Boris naar huis?"
- Als hij minder ziek is.
"En wie brengt Boris dan thuis?"
- Dan mogen wij hem zelf halen, denk ik.
"O.."

Pieken en dalen

Tjonge jonge, hoe snel kunnen dingen veranderen bij zo'n klein kindje. Aan het begin van de middag schreef ik nog hoe heerlijk uitgerust Boris was. Van rust heb ik de afgelopen 6,5 uur niets meer gemerkt.

Sinds 15.30 vanmiddag heeft Boris nauwelijks kunnen slapen. Hij gilde het uit van de pijn. Het duurde 1,5 uur gillen voordat er een dunne luier kwam. En dat bleef zich een aantal keren herhalen. Erg veel pijn dus. Ook nu zijn billetjes met het dagdeel slechter worden.

Tussendoor nog de zalfbeurt in al zijn plooien. Eerst deppen met olie. Dan hormoonzalf, half uur later alles herhalen maar dan met zinkzalf. Vooral onder zijn kin vindt hij heel vervelend. Krijsen.
Van al die behandelingen was hij erg moe; rode oogjes en met zijn handje in zijn gezicht grijpend, kon hij niet in slaap vallen. Heel onrustig was hij. En maar wiegen aan zijn bedje, slaapt ie? Nee, weer opnieuw... Dood en doodmoe en toch niet in slaap kunnen vallen.

Uiteindelijk om 22.30 extra pijnstilling gekregen en nu slaapt hij alsof de voorgaande uren helemaal niet gebeurd zijn. Hopelijk vergeet ik het net zo snel als hij.

Slapen bij de dokter

Danielle: Mila, ik ga weer weg, hè?
Mila: O, waar ga je naar toe?
Danielle: Naar Boris en papa
Mila: Kom je dan weer terug?
Danielle: Ja, ik kom thuis slapen en dan geef ik jou een dikke kus in bed.
Mila: En papa? Slapen papa en Boris bij de dokter?
Danielle: Ja.
Mila: O, in het ziekenhuis, hè?
Danielle: Ja...
Mila: Blijven opa en oma wel thuis bij Mila?
Danielle: Ja.., dag boefie, slaap lekker strakjes.

Rust Regelmaat Reinheid

Rust
Boris heeft dit lange Pinksterweekend echt kunnen bijkomen van de vele onderzoeken en nieuwe indrukken. Geen artsen, geen geboor of getimmer op de afdeling. Rust. Hij knapt zienderogen op. Misschien ook al het resultaat van de chemo en prednison?
Zelf ben ik het rustigste als ik bij Boris ben. Ik zie dan dat het goed met hem gaat. Hij lacht. Hij speelt. Het is goed. Maar ik wil ook voor Mila zorgen. Thuis heb ik sneller gevoelens van spanning, onzekerheid, hoop en ook pure schok. Al is "gebeurt dit echt?" al veranderd in "dit gebeurt".

Regelmaat
Boris zijn oude ritme komt meer terug. Het is weer beter voorspelbaar wanneer hij slaapt en een flesje drinkt. Honger heeft hij nu flink. Ook dat kan een bijwerking zijn van de prednison. Alle nare handelingen gebeuren nu op het aankleedkussen; het bedje moet veilig blijven, net als het Zebra-muziekje. Boris is de afgelopen dagen merendeels heel tevreden en goed te troosten. Heel fijn voor ons allemaal.

Reinheid
Bij iedere binnenkomst op de afdeling moet je je handen grondig reinigen met alcohol en over hoe "rein" er met luiers en beddegoed wordt omgesprongen, schreef Pieter al onder het kopje Chemo.
Reinheid betekent nu ook dat Boris geen infecties moet oplopen; vooral de mazelen kan levensbedreigend worden, en in mindere mate de waterpokken. Hoe we daar mee om moeten gaan bespreken we in het komende overleg met de arts(en).
En rein of reiner lijkt de buitenlucht in ieder geval. Vandaag was Boris weer buiten, onder de regenkap, heel tevreden en helemaal niet ziek (ogend)...

Chemo

Dat chemotherapie heftig is, wist ik natuurlijk wel. Wit gezicht en donkere wallen: heeft Boris al. Haaruitval en opgeblazen uiterlijk: komt er gegarandeerd aan. Sterk verminderde weerstand doordat ook veel goede cellen afgebroken worden: onvermijdelijk.

Maar dat z'n luiers nu niet meer bij het gewone afval mogen omdat het ineens chemisch afval is geworden, had ik me vooraf niet gerealiseerd. Er staat nu een chemobak. En dat z'n beddegoed nu geclassificeerd is als cytostatisch besmet materiaal, ook even slikken. Sinds vrijdag worden waszakken met grote gele gevarendriehoeken met een uitroepteken erin gebruikt.

Boris gaat vandaag z'n derde dag van de eerste kuur van 6 weken in. Hij heeft z'n ochtendflesje net gehad en is weer in een diepe slaap gevallen, nietsvermoedend.

Landgoed Oostbroek

Lag Boris gisteren nog volgens protocol aan hartbewaking en infuus, vandaag mag hij naar buiten! Ja echt, gewoon in zijn eigen vertrouwde Bugaboo en hij protesteert geen seconde. Alsof hij direct beseft "het is goed zo!" Wat heeft zo'n klein mannetje al veel door: bij meer dan een witte jas naast zijn bed, begint hij preventief te piepen of wantrouwend te kijken. Groene jassen zijn (nu nog) wel oke.
Naar buiten dus. Op de gang, in de lift en beneden kijkt hij nog wat onrustig om zich heen. Hij zoekt ook contact met mij. Eenmaal buiten kijkt hij veel rustiger om zich heen. Hij zucht zelfs even heel diep. We wandelen naar Landgoed Oostbroek. Dat klinkt mooi, is het ook, maar 't ligt gewoon pal naast de snelweg. Zelf geniet ik ook van het buiten zijn. Boris wordt helemaal rustig en maakt "geniet-geluidjes", en valt dan een tijdje in slaap. Ik doe wat rek- en strekoefeningen, waan me een beetje in de gewone gezonde wereld. Nog steeds lukt het mij niet om echt diep adem te halen. Gisteren wat hyperventilatie gehad. Het zit allemaal vast van de spanning.
Op de terugweg een kopje koffie gedronken bij het Ronald McDonald huis. Heel bijzonder hoe je ook daar even tot rust komt.

Na anderhalf uur weer door de draaideur het ziekenhuis in. Boris is wakker en kijkt afwisselend onrustig naar de omgeving en naar mij. Ik denk wat paniek in zijn ogen te lezen en bij de lift wordt het me te veel. We nemen weer even tijdelijk afscheid van de buitenwereld en betrekken zijn nieuwe kamertje.

Overdruk

Boris ligt in een eigen kamertje waar overdruk hoort te zijn. Er zijn hier op Giraf momenteel 6 van die kamertjes beschikbaar, die allemaal aan 1 kant van het gangetje liggen. Aan de andere kant wordt verbouwd. Lawaai. Stof.

Gisteren viel me op dat 't bij de schuifdeur kouder aan m'n blote voeten voelde. Ik legde een haar op de grond neer en die verschoof ... naar binnen! Hoezo, overdruk.

Vanochtend was de Technische Dienst er. Om weer overdruk te creeren. Was tijdens de verbouwing verkeerd gegaan. Over er bij blijven gesproken...

Gelukkig is Boris' weerstand nu nog redelijk goed, maar dat gaat helaas snel veranderen.

Tekening

Van Charlotte kreeg Boris een mooie tekening! Wil je ook iets sturen? Het adres is:
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Verpleegafdeling Giraf
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Nulmeting

Terwijl Danielle vanmiddag hier in het WKZ bezoek had van Sandra, lag ik bij te slapen in onze kamer in het Ronald McDonald huis. Daarna een flinke uitsmijter gemaakt in de gemeenschappelijke keuken daar, Sandra had boodschappen voor ons gedaan.

Vandaag is de kuur voor Boris begonnen: Vinblastine 1 keer per week via het infuus, en Prednison 3 keer per dag oraal. Middelen die haaruitval en opgeblazen uiterlijk als bijwerking hebben... We zijn voorbereid, zien niets anders hier op de gang.

Vandaag heeft Boris daar gelukkig nog niets van gemerkt. Na die vervelende rontgenfoto's, waar je in je blootje in allerlei houdingen klemvast wordt gehouden door je vader, had ie een paar geweldig goede uurtjes: lachen naar iedereen, kraaien, met babygym, rammelaar en eigen voeten spelen... Soms is het zo moeilijk te bevatten dat ie ernstig ziek is.

Om te bepalen wat het effect van de kuur is, is deze dagen een uitgebreide nulmeting gedaan:

• urine analyse
• bloed analyse
• huidweefsel kweek
• foto's van de huid
• beenmergpunctie
• stukje bot afgenomen
• echo van de organen
• CT scan van de longen
• rontgenfoto's van alle botten
• uitwendig onderzoek van lichaam, kno, etcetera

Over zes weken moet Boris het hele traject dus opnieuw doorlopen.

Gelukkig heeft ie daar nu geen weet van. Hij slaapt. De lage avondzon schijnt door de oranje gordijntjes, en tovert een warme gloed op z'n mooie, lieve gezichtje.

Er bij blijven

Je moet er constant bij blijven. We hebben zeker het gevoel goed te zitten in het WKZ, maar er vallen voortdurend kleine of grote beslissingen te nemen en dingen op te merken. Alleen vanochtend al (het is nu pas half tien): We moeten toch nog een keer naar de rontgenafdeling voor nog 6 foto's. Hallo, we komen even bloed prikken (alweer? dubbelcheck met verpleging of het echt nodig is, zal worden geminimaliseerd). Meneer, mogen de foto's van de huidafwijking gebruikt worden voor onderwijsdoelstellingen? Graag nog wat extra onderligdoeken want Boris transpireert. Is er trouwens risico op doorliggen? Kan er iets gebeuren aan de geluidsoverlast door de verbouwing op de afdeling? Hoe laat start vandaag de chemo? Pas op, z'n billetjes zijn gevoelig. Graag een nieuwe zetpil, de vorige is uitgepoept. Alarmsignaal, een draadje van de hartbewaking zit los.

Het gaat allemaal over onze kleine Boris, die nu even wat slaap meepikt in z'n bekende armen-omhoog houding.

Eerste kaartje

PS: vandaag kreeg Boris zijn eerste post hier in het WKZ, van Bastiaan en Vera! Bastiaan schrijft ook over Boris op z'n eigen blog.

D-day (diagnose-dag)

Weer een enerverende dag voor Boris geweest, vandaag. Om 4 uur vanochtend kreeg hij zijn laatste voeding alvorens onder narcose te gaan. Uiteindelijk werd dat uren later dan gepland, waardoor Daan en ik om beurten een hongerige Boris moesten wiegen en kalmeren. Tussendoor ook nog even bloed prikken... Tegen 12en rollen we z'n bedje eindelijk door de gangen van het WKZ. Wat een klein mannetje en wat een wit hoofdje.

De narcose wordt toegediend terwijl Boris al op het "bed" van de CT scanner ligt, onder een molton. Voordat ie door de tunnel gaat, wordt hij van een aantal kanten "gewoon" gefotografeerd: histiocytose komt weinig voor - in Nederland een paar gevallen per jaar - en de huidaandoening die hij er door heeft, hebben de meeste dermatologen nog nooit gezien. Na de scan verder, naar de OK, voor een beenmergpunctie en een botbiopt, gevolgd door de plaatsing van een port-a-cath, een soort stekkerdoosje zodat Boris niet steeds opnieuw geprikt hoeft te worden voor alle infusen die komen gaan.

Terwijl Boris in de OK ligt, maken Danielle en ik even kennis met het Ronald McDonald huis aan de overkant. Daarna snel weer terug, zodat we op tijd en met flesje in de uitslaapkamer zijn als hij z'n ogen weer opendoet. Samen teruggelopen/reden met een versufte maar aandachtig rondkijkende Boris, naar zijn kamer op Giraf.

Tijd voor Het Gesprek met dokter Versluys. Naast huid, milt en lever blijken ook longen en bot (schedel) getroffen te zijn. Het beenmergresultaat moet nog volgen, maar het is ons duidelijk: de histiocyten zitten overal... We voelden het aankomen, en toch schrikken we weer. Zo uitgebreid als Boris het heeft, dat komt in Nederland eens in de paar jaar voor... Morgen start meteen de behandeling, er is geen tijd te verliezen. Maar: als de kuren aanslaan, zijn Boris z'n kansen beter dan we dachten. Alle lichaamsfuncties lijken in orde, en de uitgebreidheid van de ziekte is niet bepalend voor z'n kans op volledig herstel. In die zin is het niet te vergelijken met uitzaaiingen van kanker, zo wordt ons verteld.

We verlaten vol hoop het gesprekskamertje, terug naar Boris, een paar schuifdeuren verder, waar oma Flory de wacht houdt. Rond acht uur - nadat Patrick weer even is langsgekomen - gaan Danielle en Flory terug naar Baarn waar opa Frans op Mila past, en zijn Boris en ik klaar voor een nieuwe nacht op de 4e verdieping van het WKZ.

Online in het WKZ

Online! Vandaag kregen we in Boris' kamer in het WKZ de beschikking over een PC, en nu hij weer in slaap is gevallen, schrijf ik m'n eerste regels over wat ons mannetje van bijna 6 maanden doormaakt sinds 3 dagen geleden hystiocytosis werd gediagnosticeerd. Zo meteen over vandaag, later blik ik ook terug.