Sinds dinsdagavond ben ik weer thuis. Nog niet helemaal hersteld van de griep, maar wel voor het eerst een beetje tot rust gekomen. Niet opgejaagd. Niet gespannen en van Pieter hoorde ik dat het goed ging met Boris. Heel even een klein beetje afstand. En, los van eigen ziekzijn, ononderbroken nachten. Weer dieper ademen.
Mila is nog bij opa en oma gebleven zodat wij het relatief rustig aan kunnen doen met Boris alleen. Moeilijk om van Mila afscheid te nemen, maar zo fijn om Boris weer te zien. Die paar dagen weg van huis zorgden er ook voor dat ik bij het weerzien zag dat Boris toch wel zo'n ziek prednison hoofdje begint te krijgen. Ineens vond ik hem toch wel behoorlijk dikke beentjes en borst hebben. Ook kreunde en steunde (darmkrampen?) Boris in mijn beleving veel meer dan in die van Pieter. Je raakt dus gewend aan een nieuwe situatie. Alles is relatief en je ijkpunt schuift vanzelf mee op. Een gezond mechanisme, denk ik, maar nu vond ik het wel confronterend.
Met Boris gaat het best goed. Hij heeft geen erge pijnen meer en is regelmatig heel vrolijk. De afgelopen dagen speelt hij alleen niet makkelijk in de box en lijkt hij erg onrustig. Ook 's nachts is hij nog om de 2 a 3 uur wakker ondanks dat hij nu weer minder prednison krijgt (volgens het behandelplan).
Vanaf komende week krijgen wij thuiszorg. Vijf dagen in de week drie uur per dag rond de middaguren. Zo kunnen wij proberen overdag een beetje bij te slapen of op een andere manier tot rust te komen.
Morgenavond gaat Pieter naar mijn ouders, waarna hij, hopelijk na een nacht goed slapen, met Mila weer naar huis komt.
donderdag 28 juni 2007
maandag 25 juni 2007
Frog
Boris en ik hebben sinds zaterdag gezelschap van Bastiaan, die in z'n toetsweek zit. Morgenavond komen Daan en Mila weer terug en treffen ze hopelijk dezelfde Boris als de afgelopen dagen: speels en zó blij met elk moment van aandacht. Nu alleen nog wat minder rommelige nachten, niet elke 2 uur eruit vanwege hongergevoel of luier of "iets" ...
Het weekend hebben we weer veel gewandeld, niet alleen voor de frisse lucht maar ook om de hongerprikkel te doen vergeten. Boris kijkt dan de wereld in vanuit z'n Bugaboo Frog met regenkap, een soort rijdende koepeltent die als bescherming tegen regenbuien, wind en hoestende mensen fungeert. Door het plastic heen zie af en toe z'n kikkerlachje en ruikt ook hij waarschijnlijk die heerlijke geur van vol groen na onweer, dat we deze dagen meermaals hadden.
Het weekend hebben we weer veel gewandeld, niet alleen voor de frisse lucht maar ook om de hongerprikkel te doen vergeten. Boris kijkt dan de wereld in vanuit z'n Bugaboo Frog met regenkap, een soort rijdende koepeltent die als bescherming tegen regenbuien, wind en hoestende mensen fungeert. Door het plastic heen zie af en toe z'n kikkerlachje en ruikt ook hij waarschijnlijk die heerlijke geur van vol groen na onweer, dat we deze dagen meermaals hadden.
vrijdag 22 juni 2007
Treatment Plan
Danielle en Mila zijn vanavond vertrokken, met Flory, voor een paar dagen Molenhoek. Daan heeft een flinke griep - ze kan dus beter niet in de buurt van Boris zijn.
Vanochtend is Boris in het WKZ bevrijd van z’n ontlasting, een hele opluchting. Obstipatie is een van de bijwerkingen. Om herhaling te voorkomen, hebben we er weer een receptje bij: voor Florlax.
Met behandelend arts Birgitta Versluys heb ik gesproken over het verdere verloop van z'n behandeling, en natuurlijk over het overdoseringsverhaal. Het onderzoek naar dat laatste heeft Versluys zelf ter hand genomen en de conclusie lijkt dat het recept door de apotheek hier in Baarn verkeerd is geinterpreteerd. Maandag volgt een gesprek met de hoofdapotheker. Deze fout heeft Boris in totaal 10 dagen fórs meer pijn, hongergevoel en onrust gebracht... en extreem kwetsbaar gemaakt. Of er blijvend negatieve effecten zijn, staat niet vast – simpelweg omdat er met een dergelijke dosering op die leeftijd niet of nauwelijks ervaring is - maar lijkt onwaarschijnlijk. Versluys gaf me het gevoel dit alles gedegen en met veel begrip voor onze verbijstering en boosheid op te pakken.
Boris is vandaag z’n 5e week ingegaan van het “LCH-III Treatment Plan For Risk Patients” (let op, dit is een link naar een zwaar PDF-bestand). Woensdag 4 juli wordt vastgesteld wat precies het resultaat is van de eerste zes weken van dit protocol. Tijdens een dagopname wordt dan met behulp van CT Scan, Röntgen, echo en bloedonderzoek gekeken hoe het met de getroffen gebieden staat in vergelijking met de nulmeting. Dat er verbetering is, staat vast: de huid is stukken rustiger en de milt en lever zijn kleiner.
Het totale protocol beslaat 52 weken en er lijkt geen reden daarvan af te wijken. De eerste 6 weken is wekelijks Vinblastine (per infuus, in het ziekenhuis) en dagelijks Prednison. De tweede 6 weken is ook wekelijks Vinblastine, maar niet alle dagen Prednison. De volgende 40 weken is elke 3 weken Vinblastine, nóg minder dagen Prednison, en dagelijks Mercaptopurine. De volledige periode plus de 3 maanden daarna is er dan nog wekelijks de 3-daagse antibioticakuur Co-trimoxazol - dat is dus 65 weken, tot eind augustus 2008, dan gaat Boris al richting de 2 jaar... De dagelijkse Zantac en Florlax moeten bijwerkingen voorkomen, de constante Sinaspril pijn en koorts.
Kijken hoe dit weekend samen verloopt. Ik hoop tussendoor ook tijd aan Bastiaan en Vera te kunnen besteden: ze willen wat vakken met me doornemen voor hun toetsweek die maandag begint.
Vanochtend is Boris in het WKZ bevrijd van z’n ontlasting, een hele opluchting. Obstipatie is een van de bijwerkingen. Om herhaling te voorkomen, hebben we er weer een receptje bij: voor Florlax.
Met behandelend arts Birgitta Versluys heb ik gesproken over het verdere verloop van z'n behandeling, en natuurlijk over het overdoseringsverhaal. Het onderzoek naar dat laatste heeft Versluys zelf ter hand genomen en de conclusie lijkt dat het recept door de apotheek hier in Baarn verkeerd is geinterpreteerd. Maandag volgt een gesprek met de hoofdapotheker. Deze fout heeft Boris in totaal 10 dagen fórs meer pijn, hongergevoel en onrust gebracht... en extreem kwetsbaar gemaakt. Of er blijvend negatieve effecten zijn, staat niet vast – simpelweg omdat er met een dergelijke dosering op die leeftijd niet of nauwelijks ervaring is - maar lijkt onwaarschijnlijk. Versluys gaf me het gevoel dit alles gedegen en met veel begrip voor onze verbijstering en boosheid op te pakken.
Boris is vandaag z’n 5e week ingegaan van het “LCH-III Treatment Plan For Risk Patients” (let op, dit is een link naar een zwaar PDF-bestand). Woensdag 4 juli wordt vastgesteld wat precies het resultaat is van de eerste zes weken van dit protocol. Tijdens een dagopname wordt dan met behulp van CT Scan, Röntgen, echo en bloedonderzoek gekeken hoe het met de getroffen gebieden staat in vergelijking met de nulmeting. Dat er verbetering is, staat vast: de huid is stukken rustiger en de milt en lever zijn kleiner.
Het totale protocol beslaat 52 weken en er lijkt geen reden daarvan af te wijken. De eerste 6 weken is wekelijks Vinblastine (per infuus, in het ziekenhuis) en dagelijks Prednison. De tweede 6 weken is ook wekelijks Vinblastine, maar niet alle dagen Prednison. De volgende 40 weken is elke 3 weken Vinblastine, nóg minder dagen Prednison, en dagelijks Mercaptopurine. De volledige periode plus de 3 maanden daarna is er dan nog wekelijks de 3-daagse antibioticakuur Co-trimoxazol - dat is dus 65 weken, tot eind augustus 2008, dan gaat Boris al richting de 2 jaar... De dagelijkse Zantac en Florlax moeten bijwerkingen voorkomen, de constante Sinaspril pijn en koorts.
Kijken hoe dit weekend samen verloopt. Ik hoop tussendoor ook tijd aan Bastiaan en Vera te kunnen besteden: ze willen wat vakken met me doornemen voor hun toetsweek die maandag begint.
donderdag 21 juni 2007
3 keer bezoek
1e bezoek
Van de huisarts. Ik heb zelf een keelontsteking en ben meteen aan de antibiotica gegaan. Hadden ze me in de eerste week WKZ aangeraden en ook de huisarts was in dit geval voor antibiotica. Ook al is 75% van de keelontstekingen viraal, hiermee heb ik toch het risico verkleind dat ook Boris hier last van krijgt.
2e bezoek
Van de ouders van Pieter. Helemaal op en neer vanuit Maastricht voor twee uurtjes rond de lunch. Zo hebben ze toch even een relatief tevreden Boris meegemaakt en een blije Mila. Rond hun vertrek ging het met Boris minder goed. Hij heeft sindsdien weer erg veel pijn en is alleen te troosten als je hem vasthoudt. Last van obstipatie als bijwerking van de medicijnen, lijkt het. Ook zien zijn ogen roder en is hij verkouden geworden. Pieter zit nu met hem op schoot.
3e bezoek
Van de apotheek. Fijn dat dat allemaal mogelijk is. Zeker op een dag als vandaag.
Morgen gaan wij weer naar het WKZ: start van de 5e kuurweek. Afgelopen week was tot nu toe de beste, hopelijk wordt komende ook weer een goede!
Van de huisarts. Ik heb zelf een keelontsteking en ben meteen aan de antibiotica gegaan. Hadden ze me in de eerste week WKZ aangeraden en ook de huisarts was in dit geval voor antibiotica. Ook al is 75% van de keelontstekingen viraal, hiermee heb ik toch het risico verkleind dat ook Boris hier last van krijgt.
2e bezoek
Van de ouders van Pieter. Helemaal op en neer vanuit Maastricht voor twee uurtjes rond de lunch. Zo hebben ze toch even een relatief tevreden Boris meegemaakt en een blije Mila. Rond hun vertrek ging het met Boris minder goed. Hij heeft sindsdien weer erg veel pijn en is alleen te troosten als je hem vasthoudt. Last van obstipatie als bijwerking van de medicijnen, lijkt het. Ook zien zijn ogen roder en is hij verkouden geworden. Pieter zit nu met hem op schoot.
3e bezoek
Van de apotheek. Fijn dat dat allemaal mogelijk is. Zeker op een dag als vandaag.
Morgen gaan wij weer naar het WKZ: start van de 5e kuurweek. Afgelopen week was tot nu toe de beste, hopelijk wordt komende ook weer een goede!
dinsdag 19 juni 2007
Tevreden Boris
Als ik het zo intyp, lijkt het bijna alsof ik de goden verzoek.., maar ik doe het toch: het gaat goed met Boris! Hij is nu al een aantal dagen rustig, tevreden en blij spelend in de box. Er zijn weer nieuwe geluidjes bij die hij met overgave nog weer eens probeert. Zijn stem is dus bijna helemaal terug, met een hese ondertoon. Je ziet hem naar zijn eigen nieuwe klanken luisteren. Ik ben zielsgelukkig als ik hem zo zie.
Boris zat vandaag even bij Mila op schoot omdat Mila daarom vroeg. Allebei vonden ze het geweldig. Wat een aantrekkingskacht is er tussen die twee kindjes. Wederom zielsgelukkig.
Boris lijkt ook wat minder agressieve honger te hebben en nauwelijks nog pijn. Doordat de Prednison dosering nu klopt? Je zou het wel zeggen. Over het overdoseringsverhaal horen we vrijdag pas meer...
Boris zat vandaag even bij Mila op schoot omdat Mila daarom vroeg. Allebei vonden ze het geweldig. Wat een aantrekkingskacht is er tussen die twee kindjes. Wederom zielsgelukkig.
Boris lijkt ook wat minder agressieve honger te hebben en nauwelijks nog pijn. Doordat de Prednison dosering nu klopt? Je zou het wel zeggen. Over het overdoseringsverhaal horen we vrijdag pas meer...
zondag 17 juni 2007
Zieke bomen troosten
[Mila en Danielle lopen in het bos. Boris ligt in de Bugaboo]
"Wil je nog een keer vertellen van die boom, mama?"
- Nou, zie je die boom? Daar is de tak afgewaaid en bij die andere boom hebben ze een stuk er afgezaagd. Ik denk dat de afgezaagde boom ziek was en dat de boswachter er een stuk heeft afgezaagd. Een boswachter is een meneer die voor de bomen zorgt in het bos. Net als een verpleegster of verpleger voor zieke kindjes zorgt.
"O, voor Boris, he?"
- Ja, ook voor Boris.
"En wat heeft die meneer gedaan?"
- Die boswachter heeft de zieke boom omgezaagd, zodat hij niet de andere bomen ziek kan maken in het bos. Want dat zou niet leuk zijn als alle bomen ziek zijn, he. Dan zijn de bomen verdrietig.
"O, de beestjes [Nijntje en beertje knuffeltje van Mila] kunnen de bomen wel troosten en de traantjes bij de bomen afvegen. Die kunnen echt heel goed troosten."
"Wil je nog een keer vertellen van die boom, mama?"
- Nou, zie je die boom? Daar is de tak afgewaaid en bij die andere boom hebben ze een stuk er afgezaagd. Ik denk dat de afgezaagde boom ziek was en dat de boswachter er een stuk heeft afgezaagd. Een boswachter is een meneer die voor de bomen zorgt in het bos. Net als een verpleegster of verpleger voor zieke kindjes zorgt.
"O, voor Boris, he?"
- Ja, ook voor Boris.
"En wat heeft die meneer gedaan?"
- Die boswachter heeft de zieke boom omgezaagd, zodat hij niet de andere bomen ziek kan maken in het bos. Want dat zou niet leuk zijn als alle bomen ziek zijn, he. Dan zijn de bomen verdrietig.
"O, de beestjes [Nijntje en beertje knuffeltje van Mila] kunnen de bomen wel troosten en de traantjes bij de bomen afvegen. Die kunnen echt heel goed troosten."
zaterdag 16 juni 2007
Overdosis
Vrijdagmiddag, iets na half zes. Over een uurtje rij ik naar Bastiaan en Vera om met hen naar Intiem te gaan, een eindexamenvoorstelling van de Amsterdamse Toneelschool & Kleinkunstacademie onder regie van Kees Prins, een van mijn favorieten. Lijkt al eeuwen geleden geboekt - lekker nu, even eruit. Eerst nog snel op de fiets naar de apotheek voor de Prednison waarvoor we vandaag al een receptverlenging gevraagd en gekregen hebben. Is die alvast in huis, voor volgende week.
De apotheekmevrouw mompelt iets van 1 milligram en ik besluit thuis meteen het oude en nieuwe flesje te vergelijken. “3 maal daags 4 milliliter” staat er op beide. Ja, dat meten we heel nauwkeurig af met een spuitje waarmee we het langs z’n binnenwang inbrengen, om te voorkomen dat Boris het uitspuugt. Op beide flesjes staat “100 ml Prednisolon”, de vloeibare variant van Prednison dat ze in het ziekenhuis steeds in water oplosten. Maar: op het huidige flesje staat “5 mg/ml” en op het nieuwe “1 mg/ml”. Verdorie. Niet hetzelfde. Zeker een fout recept gekregen - we hadden al niet zo’n goed gevoel over de alertheid van de dienstdoende mensen vandaag toen Boris op het tijdelijke, kille Pauw moest zijn voor z’n wekelijkse Vinblastine infuus.
Snel wat etend, zoek ik op internet en denk na. In de auto bel ik met het WKZ en krijg uiteindelijk de dienstdoende kinderarts aan de lijn. Ik maak me inmiddels zorgen dat het recept van vanmiddag juist wél goed was. Had ik één van de afgelopen nachten in het ziekenhuis niet ‘n verpleegster over 4 milligram horen praten? Dat zou betekenen dat het nieuwe recept klopt: 4 milliliter a 1 milligram per milliliter. Dus ... dat Boris tot nu toe thuis met het oude flesje een vijfmaal te hoge dosering heeft gehad. Vijf maal! De arts is bezig met een kind op de EHBO maar belooft me met de specialist contact op te nemen zodra hij klaar is, en me binnen een half uur terug te bellen. Bastiaan en Vera stappen in.
Inderdaad. Ze hebben alles nogmaals doorgerekend en het nieuwe recept is het juiste, horen we onderweg naar Amsterdam-Noord hands-free zeggen. We moeten meteen overgaan op het nieuwe flesje. Maandag wordt uitgezocht hoe het fout kon gaan. En het feit dat er overdosering is geweest? Geen reden om nu actie te ondernemen. Maar wat is het effect van die langdurige vijfvoudige dosering? Het vergrote hongergevoel krijgt een nieuwe dimensie. En de buikkrampen? En ...? De arts moet verwijzen naar de specialist. Maandag.
Ik bel Danielle thuis. Frans en Flory zijn er ook nog, die hebben ons weer twee dagen bijgestaan. We zijn geschokt – het is de eerste keer dat ik dit woord voor mezelf gebruik. Boris z’n immuunsysteem is veel sterker onderdrukt geweest dan de bedoeling was.
Na een geweldige voorstelling in het nieuwe M-lab eten we nog wat in het daarnaast gelegen, hippe en drukke Hotel de Goudfazant. Bas’ en Veer’s eerste souper, met uitzicht op de lichtjes van het Java-eiland aan de overkant van het water. Ik bel even met Daan: Boris had een moeilijke, pijnlijke avond. Gedachten spoken weer door m’n hoofd. De vriendelijke bediening en een enthousiaste Bastiaan en Vera doen ze voor even verdwijnen.
Het is na middernacht. Boris slaapt. Wat een aanslagen heb je al doorstaan, en wat een pijn, je bent net 6 maanden oud! En toch heb je ons al zoveel lachjes gegeven...
Ik ga naar bed, een nieuwe, onvoorspelbare nacht in.
De apotheekmevrouw mompelt iets van 1 milligram en ik besluit thuis meteen het oude en nieuwe flesje te vergelijken. “3 maal daags 4 milliliter” staat er op beide. Ja, dat meten we heel nauwkeurig af met een spuitje waarmee we het langs z’n binnenwang inbrengen, om te voorkomen dat Boris het uitspuugt. Op beide flesjes staat “100 ml Prednisolon”, de vloeibare variant van Prednison dat ze in het ziekenhuis steeds in water oplosten. Maar: op het huidige flesje staat “5 mg/ml” en op het nieuwe “1 mg/ml”. Verdorie. Niet hetzelfde. Zeker een fout recept gekregen - we hadden al niet zo’n goed gevoel over de alertheid van de dienstdoende mensen vandaag toen Boris op het tijdelijke, kille Pauw moest zijn voor z’n wekelijkse Vinblastine infuus.
Snel wat etend, zoek ik op internet en denk na. In de auto bel ik met het WKZ en krijg uiteindelijk de dienstdoende kinderarts aan de lijn. Ik maak me inmiddels zorgen dat het recept van vanmiddag juist wél goed was. Had ik één van de afgelopen nachten in het ziekenhuis niet ‘n verpleegster over 4 milligram horen praten? Dat zou betekenen dat het nieuwe recept klopt: 4 milliliter a 1 milligram per milliliter. Dus ... dat Boris tot nu toe thuis met het oude flesje een vijfmaal te hoge dosering heeft gehad. Vijf maal! De arts is bezig met een kind op de EHBO maar belooft me met de specialist contact op te nemen zodra hij klaar is, en me binnen een half uur terug te bellen. Bastiaan en Vera stappen in.
Inderdaad. Ze hebben alles nogmaals doorgerekend en het nieuwe recept is het juiste, horen we onderweg naar Amsterdam-Noord hands-free zeggen. We moeten meteen overgaan op het nieuwe flesje. Maandag wordt uitgezocht hoe het fout kon gaan. En het feit dat er overdosering is geweest? Geen reden om nu actie te ondernemen. Maar wat is het effect van die langdurige vijfvoudige dosering? Het vergrote hongergevoel krijgt een nieuwe dimensie. En de buikkrampen? En ...? De arts moet verwijzen naar de specialist. Maandag.
Ik bel Danielle thuis. Frans en Flory zijn er ook nog, die hebben ons weer twee dagen bijgestaan. We zijn geschokt – het is de eerste keer dat ik dit woord voor mezelf gebruik. Boris z’n immuunsysteem is veel sterker onderdrukt geweest dan de bedoeling was.
Na een geweldige voorstelling in het nieuwe M-lab eten we nog wat in het daarnaast gelegen, hippe en drukke Hotel de Goudfazant. Bas’ en Veer’s eerste souper, met uitzicht op de lichtjes van het Java-eiland aan de overkant van het water. Ik bel even met Daan: Boris had een moeilijke, pijnlijke avond. Gedachten spoken weer door m’n hoofd. De vriendelijke bediening en een enthousiaste Bastiaan en Vera doen ze voor even verdwijnen.
Het is na middernacht. Boris slaapt. Wat een aanslagen heb je al doorstaan, en wat een pijn, je bent net 6 maanden oud! En toch heb je ons al zoveel lachjes gegeven...
Ik ga naar bed, een nieuwe, onvoorspelbare nacht in.
donderdag 14 juni 2007
Prednisonvervoer
Ik zit in de auto. Voor me rijdt een busje. Er staat een woord achterop geschreven dat ik niet goed lezen kan. Wel zie ik de letters -p-,-r-,-o-, een -n- en -e-, en het eindigt op -voer. En wat maak ik daarvan? Het eerste wat in mij opkomt, dus lees ik "prednisonvervoer".
In mijzelf moet ik erg lachen als ik dichterbij kom en "personenvervoer" zie staan. Hoezo selectieve waarneming?
In mijzelf moet ik erg lachen als ik dichterbij kom en "personenvervoer" zie staan. Hoezo selectieve waarneming?
"Is ie niet meer ziek?"
Zo, Mila, ik ga even wat in 't boekje schrijven en dan gaan we strakjes naar Els toe.
[Mila laat 't even tot zich doordringen, denkt wat na]
"Gaat Boris dan ook mee?"
Nee, die blijft thuis, want die is nog ziek.
"Nee.. nee hoor! hij lacht nog, dan is ie niet meer ziek."
Dat is mooi gezegd van jou.
"Is ie niet meer ziek?"
"Is ie niet meer ziek, mama"
[Mila laat 't even tot zich doordringen, denkt wat na]
"Gaat Boris dan ook mee?"
Nee, die blijft thuis, want die is nog ziek.
"Nee.. nee hoor! hij lacht nog, dan is ie niet meer ziek."
Dat is mooi gezegd van jou.
"Is ie niet meer ziek?"
"Is ie niet meer ziek, mama"
dinsdag 12 juni 2007
Mooi en moe
Het was even de adem inhouden om te zien of Boris deze week weer zoveel pijn zou krijgen op maandag of dinsdag.. Nee, dus, hij was gewoon erg vrolijk, genoot van het contact met Mila, Pieter en mij! Moest weer erg lachen en toegegeven, was ook erg moe.
Moe zijn we natuurlijk allemaal. Van de gebroken nachten van Boris (om de 3 uur een fles), van Mila's onrust 's nachts (lijkt nu voorbij) en ik daarbij ook nog uberhaupt van de impact die dit op me heeft (denk ik).
Hoe ziet mijn dag eruit? Zorgen voor Boris: medicijnen, flesje, luier, zalven, luier, zalven, medicijnen, fruit etc..En soms dus ook heel veel troosten en vaak "tijd rekken" tussen de voedingen door. Dat is dan buiten wandelen of rondjes rijden in de kamer en soms helpt Mila vanzelf door met Boris te gaan spelen of door te gaan zingen. Dan, zorgen voor Mila: luier of potje, weer helpen aankleden (want Mila "kan" nu alles zelf), nog een keer helpen aankleden of bij iets anders helpen, knuffelen ("Mama, ik wil der bij!"), eten maken, naar bed brengen etc, en dan een paar kleine huishoudelijke dingen. En als Mila en Boris dan toevallig allebei tegelijkertijd slapen, ga ik ook direct liggen. Of Pieter past op Boris, terwijl Mila en ik liggen te slapen. Eigenlijk benut ik ieder moment om te proberen bij te tanken, maar de tank was erg leeg, dus vullen duurt lang... Dit dient ook een beetje als uitleg voor diegenen die proberen te bellen en mij nooit spreken. Maar ook een ingesproken boodschap is al weer een kleine vorm van contact en dat waardeer ik, net als de mailtjes en kaartjes, heel erg!
Vanavond voor het eerst sinds tijden rustig met zijn viertjes gegeten zonder dat een van ons weg was of moest. Hoe fijn! Je ziet dat Mila er blij van wordt, Boris ontspannen is en ook wij komen even tot rust. Weer mooie momenten erbij!
Moe zijn we natuurlijk allemaal. Van de gebroken nachten van Boris (om de 3 uur een fles), van Mila's onrust 's nachts (lijkt nu voorbij) en ik daarbij ook nog uberhaupt van de impact die dit op me heeft (denk ik).
Hoe ziet mijn dag eruit? Zorgen voor Boris: medicijnen, flesje, luier, zalven, luier, zalven, medicijnen, fruit etc..En soms dus ook heel veel troosten en vaak "tijd rekken" tussen de voedingen door. Dat is dan buiten wandelen of rondjes rijden in de kamer en soms helpt Mila vanzelf door met Boris te gaan spelen of door te gaan zingen. Dan, zorgen voor Mila: luier of potje, weer helpen aankleden (want Mila "kan" nu alles zelf), nog een keer helpen aankleden of bij iets anders helpen, knuffelen ("Mama, ik wil der bij!"), eten maken, naar bed brengen etc, en dan een paar kleine huishoudelijke dingen. En als Mila en Boris dan toevallig allebei tegelijkertijd slapen, ga ik ook direct liggen. Of Pieter past op Boris, terwijl Mila en ik liggen te slapen. Eigenlijk benut ik ieder moment om te proberen bij te tanken, maar de tank was erg leeg, dus vullen duurt lang... Dit dient ook een beetje als uitleg voor diegenen die proberen te bellen en mij nooit spreken. Maar ook een ingesproken boodschap is al weer een kleine vorm van contact en dat waardeer ik, net als de mailtjes en kaartjes, heel erg!
Vanavond voor het eerst sinds tijden rustig met zijn viertjes gegeten zonder dat een van ons weg was of moest. Hoe fijn! Je ziet dat Mila er blij van wordt, Boris ontspannen is en ook wij komen even tot rust. Weer mooie momenten erbij!
maandag 11 juni 2007
Weer thuis
Boris is sinds zes uur vanavond weer thuis. Inmiddels zonder de extra pijnstilling, anders dan de paracetamol 4 keer per dag. Maar gelukkig ook zonder pijn!
Andere pijnstillers kunnen gezien zijn leeftijd/gewicht alleen in het ziekenhuis per infuus toegediend worden. Dus als ie weer ontroostbaar is: weer de auto in.
Op dit moment ligt Boris lekker te spelen in z'n box, met speeltjes die Mila 'm met veel aanprijzingen aanreikt.
Andere pijnstillers kunnen gezien zijn leeftijd/gewicht alleen in het ziekenhuis per infuus toegediend worden. Dus als ie weer ontroostbaar is: weer de auto in.
Op dit moment ligt Boris lekker te spelen in z'n box, met speeltjes die Mila 'm met veel aanprijzingen aanreikt.
zondag 10 juni 2007
Schaterlach en pretoogjes
Vandaag was een goede dag voor Boris (en dus voor ons)! Vanochtend zag ik al dat hij wat meer kleur had na de bloedtransfusie van gisteren. Toen Boris mij zag, kreeg ik een hele mooie (breedbek-kikker) lach te zien en pretoogjes! En dat was niet de enige keer vandaag. Hij voelde zich zoveel beter dan de afgelopen dagen; tjonge, jonge, wat een verschil en hoe heerlijk om te zien. Ook duurden de leuke momenten stukken langer. Vanmiddag zelfs een dik uur. En lol dat hij had, zittend in de Bugaboo, vergezeld door de infuuslantaarnpaal op wielen.
Veel gepruttel met zijn lippen gehoord. Een van de weinige geluiden die hij nu kan maken. Zijn stem is nog steeds merendeels weg, dus zo'n schaterlach lijkt dan ook meer op iets van schuddebuiken met af en toe een haal met wat geluid. Die lol zocht hij vandaag ook zelf op, door alvast te gaan lachen bij onverwachts oogcontact met mij. Geweldig!
Pieter had een middag voor zichzelf; wat geslapen, hard gelopen, even geen ziekenhuis, waar hij van ons tweeen het meeste is. En Mila heeft thuis fijn met Murielle en Jono gespeeld.
De pijnstilling bij Boris helpt dus, of de pijn is sowieso gezakt. Wederom moeilijk om te weten. Morgen bespreken we hoe we de pijnstilling thuis verder kunnen regelen en kan Boris waarschijnlijk weer naar huis...
Veel gepruttel met zijn lippen gehoord. Een van de weinige geluiden die hij nu kan maken. Zijn stem is nog steeds merendeels weg, dus zo'n schaterlach lijkt dan ook meer op iets van schuddebuiken met af en toe een haal met wat geluid. Die lol zocht hij vandaag ook zelf op, door alvast te gaan lachen bij onverwachts oogcontact met mij. Geweldig!
Pieter had een middag voor zichzelf; wat geslapen, hard gelopen, even geen ziekenhuis, waar hij van ons tweeen het meeste is. En Mila heeft thuis fijn met Murielle en Jono gespeeld.
De pijnstilling bij Boris helpt dus, of de pijn is sowieso gezakt. Wederom moeilijk om te weten. Morgen bespreken we hoe we de pijnstilling thuis verder kunnen regelen en kan Boris waarschijnlijk weer naar huis...
De draaimolen
[Mila en Danielle lopen door de grote hal van het WKZ richting uitgang]:
"Mama, ik wil in de draaimolen."
- Bedoel je door de draaideur?
"Moeten we even wachten tot die mensen eruit zijn, dan mogen wij..."
"Ja, mama, nu mogen wij in de draaimolen.."
[Mila loopt netjes mee met de draaiende 'cirkeldeur' (hoe noem je zoiets?]
[Eenmaal buiten..]
"Mama, heb je het kaartje? Gaat de slagboom het kaartje opeten?"
"Mama, ik wil in de draaimolen."
- Bedoel je door de draaideur?
"Moeten we even wachten tot die mensen eruit zijn, dan mogen wij..."
"Ja, mama, nu mogen wij in de draaimolen.."
[Mila loopt netjes mee met de draaiende 'cirkeldeur' (hoe noem je zoiets?]
[Eenmaal buiten..]
"Mama, heb je het kaartje? Gaat de slagboom het kaartje opeten?"
Interview met professor Egeler
Professor Egeler is als hoogleraar verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum en wereldwijd een van dé specialisten op het gebied van LCH. In een interview op de site van Juultje, net als Boris een jong patientje, vertelt hij meer over LCH.
vrijdag 8 juni 2007
Geen Giraf maar Kikker
Buiten onweert het, dus slapen kan ik nog niet. Ben na het eten teruggekomen uit het WKZ, afdeling Kikker dit keer. Boris ligt daar weer sinds gisterenavond 23.30.. Hij had weer teveel en te lang pijn en kwam niet aan slapen toe. Driekwart van de tijd had hij de voorgaande 24 uur pijn gehad.
Nu, weer bijna een dag later, lijkt het wat beter te gaan met Boris. Hij heeft speciale medicatie tegen darmkrampen gekregen, want daar komt de pijn waarschijnlijk vandaan. Inclusief de nacht had Boris tot vanavond 20.30 maar zo'n 7 uur geslapen... Tegen de avond werd hij gelukkig wat rustiger. Mee naar de kantine kijkend naar het eten van Pieter en mij, lachend en pruttelend in zijn maxi-cosi. Op zijn kamer heeft hij zelfs een paar keer moeten schaterlachen om een kiekeboe-spelletje!
Boris blijft nu een paar dagen daar zodat ze hem en zijn pijngedrag beter kunnen observeren.
En dan nu het goede nieuws:
Vandaag bleek dat de milt en lever kleiner zijn geworden! En ook de vlekjes zijn weer vager geworden. Vooral dat van de milt en lever heeft ons erg veel goede moed gegeven. Dit goede nieuws domineert, ondanks de pijn die Boris nog heeft, nu even.
Zorg om de pijn die Boris heeft, blijft. Waar komt het vandaan? Wat kunnen we voor hem doen? Waarschijnlijk is het een optelsom van een boel factoren: bijwerkingen van de chemo, verwerken van meer voeding en andere voeding (bijwerking prednison), misschien een darmvirus (kweekje is genomen), blaasontsteking.., vermoeidheid van Boris. Hopelijk brengt het nieuwe medicijn ook morgen verlichting.
Nu, weer bijna een dag later, lijkt het wat beter te gaan met Boris. Hij heeft speciale medicatie tegen darmkrampen gekregen, want daar komt de pijn waarschijnlijk vandaan. Inclusief de nacht had Boris tot vanavond 20.30 maar zo'n 7 uur geslapen... Tegen de avond werd hij gelukkig wat rustiger. Mee naar de kantine kijkend naar het eten van Pieter en mij, lachend en pruttelend in zijn maxi-cosi. Op zijn kamer heeft hij zelfs een paar keer moeten schaterlachen om een kiekeboe-spelletje!
Boris blijft nu een paar dagen daar zodat ze hem en zijn pijngedrag beter kunnen observeren.
En dan nu het goede nieuws:
Vandaag bleek dat de milt en lever kleiner zijn geworden! En ook de vlekjes zijn weer vager geworden. Vooral dat van de milt en lever heeft ons erg veel goede moed gegeven. Dit goede nieuws domineert, ondanks de pijn die Boris nog heeft, nu even.
Zorg om de pijn die Boris heeft, blijft. Waar komt het vandaan? Wat kunnen we voor hem doen? Waarschijnlijk is het een optelsom van een boel factoren: bijwerkingen van de chemo, verwerken van meer voeding en andere voeding (bijwerking prednison), misschien een darmvirus (kweekje is genomen), blaasontsteking.., vermoeidheid van Boris. Hopelijk brengt het nieuwe medicijn ook morgen verlichting.
donderdag 7 juni 2007
Ietsjepietsje open...?
[Mila is door opa naar bed gebracht, mama komt een kusje brengen]
"Van opa mag de deur ietsjepietsje open blijven."
- Als papa en mama er zijn, dan doen we de deur dicht.
"Nee, maar opa had mij toch naar bed gebracht?"
- Zal ik vertellen waarom we de deur dicht doen?
"Ja..?"
- Als de deur open blijft, dan word je wakker van alle geluiden die we maken en van Boris. En Boris moet nu veel huilen, he? Als jij dan wakker wordt, moet jij ook huilen en dat is niet fijn, toch?
"O.., als Boris bij de dokter is, mag de deur dan wel een beetje open blijven?"
"Van opa mag de deur ietsjepietsje open blijven."
- Als papa en mama er zijn, dan doen we de deur dicht.
"Nee, maar opa had mij toch naar bed gebracht?"
- Zal ik vertellen waarom we de deur dicht doen?
"Ja..?"
- Als de deur open blijft, dan word je wakker van alle geluiden die we maken en van Boris. En Boris moet nu veel huilen, he? Als jij dan wakker wordt, moet jij ook huilen en dat is niet fijn, toch?
"O.., als Boris bij de dokter is, mag de deur dan wel een beetje open blijven?"
Stem kwijt
Boris is zijn stem kwijt. Verkouden lijkt hij niet, dus zal het zijn van het vele harde huilen. Een droge huil, schrapend geluid in de keel, dat is hoe nu zijn huil klinkt. Het doet geen pijn meer aan mijn oren, maar des te meer aan mijn hart.
Sinds Boris aan zijn chemo en prednison is begonnen, hebben we een echt ziek kind. Hij voelt zich, ook als hij geen pijn heeft, maar zozo. Gelukkig zijn er wel momenten dat hij een opleving heeft, maar lang duren die niet.
Morgen gaan we de derde week therapie in. Ook hopen we dan te bespreken of we anders kunnen omgaan met voedingen en pijnbestrijding.
Zelf heb ik vanmiddag wat kunnen slapen. Heel erg nodig, want hoe vermoeider ik ben, hoe minder ik mentaal en fysiek ben opgewassen tegen alles wat op Boris en ons afkomt. Mijn lieve ouders zijn er en Mila is, zoals altijd op donderdag, een dagje naar Els.
Sinds Boris aan zijn chemo en prednison is begonnen, hebben we een echt ziek kind. Hij voelt zich, ook als hij geen pijn heeft, maar zozo. Gelukkig zijn er wel momenten dat hij een opleving heeft, maar lang duren die niet.
Morgen gaan we de derde week therapie in. Ook hopen we dan te bespreken of we anders kunnen omgaan met voedingen en pijnbestrijding.
Zelf heb ik vanmiddag wat kunnen slapen. Heel erg nodig, want hoe vermoeider ik ben, hoe minder ik mentaal en fysiek ben opgewassen tegen alles wat op Boris en ons afkomt. Mijn lieve ouders zijn er en Mila is, zoals altijd op donderdag, een dagje naar Els.
woensdag 6 juni 2007
Een dokter voor mij!
"Wil je nog een keer vertellen van de dokters?"
-De dokters kwamen bij ons thuis om jou een prikje te geven en even naar Boris te kijken.
"Die ene dokter bleef bij Mila, he, en waar ging die andere dokter naartoe? Naar boven, he? En wat ging die doen?"
-Die ging naar Boris kijken.
"En naar mama, he?"
-Ja, ook naar mama.
-----
[Bij het naar bedgaan, na een vrolijke dag, trekt Mila een gespeeld zielig gezicht op het aankleedkussen]
"Mammie, ik ben ziek..."
-Wat heb je dan?
"Ik voel me niet lekker, ik ben ziek."
-Jij bent heel lief, zal ik jou een dikke knuffel geven?
"Ik ben ziek. Is dit het aankleedkussen van Boris? Mag ik nu een pilletje in de billen? Eerst de thermometer, he?"
-----
"Mila kreeg ook een prikje in het been! Mama, zullen we even kijken waar het prikje is gebleven? In dit been? Nee, in het andere been. Hier, he?" [Enthousiast]
-De dokters kwamen bij ons thuis om jou een prikje te geven en even naar Boris te kijken.
"Die ene dokter bleef bij Mila, he, en waar ging die andere dokter naartoe? Naar boven, he? En wat ging die doen?"
-Die ging naar Boris kijken.
"En naar mama, he?"
-Ja, ook naar mama.
-----
[Bij het naar bedgaan, na een vrolijke dag, trekt Mila een gespeeld zielig gezicht op het aankleedkussen]
"Mammie, ik ben ziek..."
-Wat heb je dan?
"Ik voel me niet lekker, ik ben ziek."
-Jij bent heel lief, zal ik jou een dikke knuffel geven?
"Ik ben ziek. Is dit het aankleedkussen van Boris? Mag ik nu een pilletje in de billen? Eerst de thermometer, he?"
-----
"Mila kreeg ook een prikje in het been! Mama, zullen we even kijken waar het prikje is gebleven? In dit been? Nee, in het andere been. Hier, he?" [Enthousiast]
Pijn gezakt; weer thuis
Gelukkig hebben Boris en Pieter een relatief rustige nacht gehad in het ziekenhuis en zijn ze weer thuis gekomen. De pijn bij Boris was gezakt en zijn Hb-waarde bleek toch onveranderd sinds zijn eerste ontslag uit het ziekenhuis. Geen bloedtransfusie dus.
Waarschijnlijk komt deze hevige pijn inderdaad door de vinblastine (chemo) en heeft dat qua pijn zijn piek op de 3e a 4e dag. Hoe we daar volgende week mee om moeten gaan, weten we eigenlijk niet. Morfine in pilletje-vorm bestaat niet voor Boris' leeftijd/gewicht en ook voor speciale medicijnen tegen darmkrampen is hij te klein.
Vandaag krijg ik tot mijn opluchting ook weer meer lachjes van Boris te zien en op dit moment ligt hij met zijn eigen stem geluidjes te experimenteren in de box.
Vanochtend nog even onrust toen Mila vlekjes bleek te hebben. Ze is inmiddels ingeent tegen de waterpokken en kon een lichte variant doormaken als gevolg daarvan. Huisarts heeft direct gekeken. Het waren geen waterpokken. Oef.
Waarschijnlijk komt deze hevige pijn inderdaad door de vinblastine (chemo) en heeft dat qua pijn zijn piek op de 3e a 4e dag. Hoe we daar volgende week mee om moeten gaan, weten we eigenlijk niet. Morfine in pilletje-vorm bestaat niet voor Boris' leeftijd/gewicht en ook voor speciale medicijnen tegen darmkrampen is hij te klein.
Vandaag krijg ik tot mijn opluchting ook weer meer lachjes van Boris te zien en op dit moment ligt hij met zijn eigen stem geluidjes te experimenteren in de box.
Vanochtend nog even onrust toen Mila vlekjes bleek te hebben. Ze is inmiddels ingeent tegen de waterpokken en kon een lichte variant doormaken als gevolg daarvan. Huisarts heeft direct gekeken. Het waren geen waterpokken. Oef.
dinsdag 5 juni 2007
Te veel pijn: weer naar Giraf
Vanavond om 18.00 zijn Pieter en Boris weer naar het ziekenhuis gereden. Boris heeft de afgelopen 24 uur erg veel pijn gehad. Waarschijnlijk weer als bijwerking van de chemo. Ook zag hij vandaag weer witter. Misschien kan er gelijk een bloedtranfusie worden gedaan.
Voordat Boris eventueel wat morfine zou mogen tegen de pijn, willen ze hem eerst goed nakijken en even in het ziekenhuis houden. Dus weer terug naar Giraf. Geen paniek, wel nauwlettende zorg. En heel vervelend voor lieve lieve Boris.
Om 20.30 kreeg ik van Pieter bericht dat Boris rustig op zijn arm in slaap was gevallen na het wortelhapje. Ook had hij in het ziekenhuisbedje al weer liggen kraaien en was de pijn weer even weg. Het ziet er misschien toch naar uit dat het een rustige nacht wordt voor mijn lieve mannen! Ik ga nu zelf ook maar eens vroeg slapen.
Voordat Boris eventueel wat morfine zou mogen tegen de pijn, willen ze hem eerst goed nakijken en even in het ziekenhuis houden. Dus weer terug naar Giraf. Geen paniek, wel nauwlettende zorg. En heel vervelend voor lieve lieve Boris.
Om 20.30 kreeg ik van Pieter bericht dat Boris rustig op zijn arm in slaap was gevallen na het wortelhapje. Ook had hij in het ziekenhuisbedje al weer liggen kraaien en was de pijn weer even weg. Het ziet er misschien toch naar uit dat het een rustige nacht wordt voor mijn lieve mannen! Ik ga nu zelf ook maar eens vroeg slapen.
Opnieuw schrikken
Hij had erover in de Gooi- en Eemlander gelezen, zei de huisarts. Dit weekend, een artikel over Langerhans Cel Histiocytose, de ziekte van Boris. Dat is toevallig, er zijn elk jaar maar zo'n 5 tot 10 nieuwe gevallen in Nederland. Ik naar de buren, die hebben een abonnement. Ja, zij hadden het ook gelezen maar niet durven geven, hier is ie. "Eenzame strijd tegen een zeer zeldzame ziekte", paginagroot. Een interview met de ouders van Thijs, overleden toen hij 16 maanden was. Te laat onderkend dat het om LCH ging.
Slechte avond
Wat was ie ontroostbaar gisteravond, onze Boris. Doet denken aan een week geleden, ook op maandagavond. Heftige krampen, zo lijkt het. Is dit de standaard reactie, 3 dagen na de chemo? Om middernacht bellen met het ziekenhuis. Uiteindelijk valt ie vermoeid in slaap. Wat is er nog meer veranderd? De Nutrilon voor hongerige baby's. Om 04.45 uur flesje met standaard voeding gegeven.
Boris slaapt. Mila heeft net haar ochtendpap op. Danielle tankt hopelijk een beetje bij. Dan kan ik later even.
Boris slaapt. Mila heeft net haar ochtendpap op. Danielle tankt hopelijk een beetje bij. Dan kan ik later even.
maandag 4 juni 2007
Honger
We waren gewaarschuwd, Danielle schreef er al over, maar wat doe je er in de praktijk mee? Boris heeft een sterk vergroot hongergevoel. Een bijwerking van de Prednison, die bovendien veel feller gedrag veroorzaakt. Dus alle flesjes gaan als een speer leeg, ook als je 'n keer meer geeft dan de maximum toegestane hoeveelheid kunstvoeding. Ook als je 's avonds verdikt met rijstebloem. Fruitpotje, groentepotje, in een mum van tijd op, waar blijft die fles? En een paar uur later toch weer dat krijsende gehuil. Overdag kun je gaan wandelen tot Boris in slaap valt, maar om 02.00 uur? Oke, om 05.30 had gekund...
zondag 3 juni 2007
Boris 6 maanden
Vandaag uitgecheckt uit het Ronald McDonald Huis Utrecht waar we nooit hebben overnacht maar wel regelmatig de zinnen konden verzetten door de open, lichte, welkome sfeer die er is gecreeerd. In hun gastenboek staat nu:
Heerlijk dat we hier af en toe op adem konden komen, figuurlijk en letterlijk: we ademen hier een stuk dieper dan op Giraf. Hartelijk dank, Pieter & Danielle, ouders van Boris Dubois, die vandaag 6 maanden is geworden en zijn chemotherapie ambulant mag doorlopen.
Heerlijk dat we hier af en toe op adem konden komen, figuurlijk en letterlijk: we ademen hier een stuk dieper dan op Giraf. Hartelijk dank, Pieter & Danielle, ouders van Boris Dubois, die vandaag 6 maanden is geworden en zijn chemotherapie ambulant mag doorlopen.
zaterdag 2 juni 2007
Aan de ene kant, aan de andere kant...
Aan de ene kant:
Een hapje wortel, boontjes of fruit? Twee weken geleden wist Boris er nog geen raad mee. Alles duwde hij weer naar buiten met zijn tong. Nu, wellicht onder invloed van de door prednison zwaar vergrote honger, werkt hij ineens een heel potje (4 mnd) worteltjes weg en is dan heel boos, trilt bijna van woede, dat het op is (ook een bijwerking van de prednison = versterking van stemmingen). Maar leuk om te zien is vooral dat hij zich gewoon verder ontwikkelt ondanks zijn ziekte.
Ook maakt hij weer andere geluidjes waar meer variatie in zit met een stem die wat lager is nu (door het vele harde huilen? verkoudheid ergens?). In de box is hij ook weer flink actief, nieuwsgierig naar wat er om zich heen gebeurt. Mila is vandaag 2x bij hem "op bezoek" geweest bij de box. "Hij wil zijn speentje, ik geef het even" en "Dit knisperboekje vindt hij heel leuk. Kijk Boris!" En ook aait ze haar broertje dan, echt lief.
Aan de andere kant:
En dit schrijf ik over een dag waarover Pieter al zei dat het minder ging. En ook dat is waar. Tussen deze korte vrolijke momenten door, zie je dat Boris minder lacht dan de laatste dagen van de vorige week. En ook is hij wat lomer, al blijft hij met zijn ogen, vooral Mila, alert volgen. We lijken nu al (!) een patroon te zien in hoe Boris zich na de chemo voelt. Ongelooflijk hoe snel je aan de ene kant aan Boris' ziekte lijkt te wennen, vertrouwen krijgt in een goede afloop, en aan de andere kant nog de schrik, angst en moeheid in je lijf voelt...
Een hapje wortel, boontjes of fruit? Twee weken geleden wist Boris er nog geen raad mee. Alles duwde hij weer naar buiten met zijn tong. Nu, wellicht onder invloed van de door prednison zwaar vergrote honger, werkt hij ineens een heel potje (4 mnd) worteltjes weg en is dan heel boos, trilt bijna van woede, dat het op is (ook een bijwerking van de prednison = versterking van stemmingen). Maar leuk om te zien is vooral dat hij zich gewoon verder ontwikkelt ondanks zijn ziekte.
Ook maakt hij weer andere geluidjes waar meer variatie in zit met een stem die wat lager is nu (door het vele harde huilen? verkoudheid ergens?). In de box is hij ook weer flink actief, nieuwsgierig naar wat er om zich heen gebeurt. Mila is vandaag 2x bij hem "op bezoek" geweest bij de box. "Hij wil zijn speentje, ik geef het even" en "Dit knisperboekje vindt hij heel leuk. Kijk Boris!" En ook aait ze haar broertje dan, echt lief.
Aan de andere kant:
En dit schrijf ik over een dag waarover Pieter al zei dat het minder ging. En ook dat is waar. Tussen deze korte vrolijke momenten door, zie je dat Boris minder lacht dan de laatste dagen van de vorige week. En ook is hij wat lomer, al blijft hij met zijn ogen, vooral Mila, alert volgen. We lijken nu al (!) een patroon te zien in hoe Boris zich na de chemo voelt. Ongelooflijk hoe snel je aan de ene kant aan Boris' ziekte lijkt te wennen, vertrouwen krijgt in een goede afloop, en aan de andere kant nog de schrik, angst en moeheid in je lijf voelt...
Proost!
Gisteren met papa, mama en oma aan tafel en Boris in de box.
Mila helemaal druk en enthousiast:
"Kom maar even naast mij zitten, dat is liever gezellig.."
Papa, mama en oma willen proosten met een glas wijn:
"Nee, we kunnen nog niet proosten want Mila heeft nog niks te drinken."
- O, dan moeten we even wat water voor jou pakken.
"We moeten even wachten met proosten totdat Mila ook een beker heeft. Nu kunnen we proosten. Proost, papa, Proost oma, Proost mama!"
En na het proosten nog even vol overgave de beker een klein beetje omhoog doen en iedereen aankijken.
Mila helemaal druk en enthousiast:
"Kom maar even naast mij zitten, dat is liever gezellig.."
Papa, mama en oma willen proosten met een glas wijn:
"Nee, we kunnen nog niet proosten want Mila heeft nog niks te drinken."
- O, dan moeten we even wat water voor jou pakken.
"We moeten even wachten met proosten totdat Mila ook een beker heeft. Nu kunnen we proosten. Proost, papa, Proost oma, Proost mama!"
En na het proosten nog even vol overgave de beker een klein beetje omhoog doen en iedereen aankijken.
Medicatie en verzorging
Vandaag voelt Boris zich niet lekker, waarschijnlijk door de chemo van gisteren. Hij ziet ook erg wit, zijn bloed laat een Hb van 5,2 zien terwijl 8 normaal is. Na de bloedtransfusie van vorige week was het 5,7. Bij 5 wordt veelal weer voor een bloedtransfusie gekozen, zo vertelde men me gisteren toen ik bezorgd de afdeling Giraf opbelde (kan dag en nacht).
Hoe ziet ons verzorgingsschema voor Boris er uit?
Hoe ziet ons verzorgingsschema voor Boris er uit?
- Vinblastine, het cytostaticum, 1 x per week in het ziekenhuis via het infuus;
- Prednison, ter onderdrukking van het immuunsysteem, 3 x per dag;
- Zantac, om Boris' maagwand tegen de Prednison te beschermen, 2 x per dag;
- Antibiotica, elke week een 3-daagse kuur startend op de dag van de Vinblastine (in verband met de verlaagde weerstand);
- Paracetamol tegen de pijn en koorts, 4 zetpillen per dag;
- Hormonale zalf, met daarover zinkzalf, tegen de pijnlijke uitslag op billetjes en in allerlei plooitjes nu de huid extra besmettelijk is, 2 x per dag;
- 5 keer per dag een flesje melk, 's ochtends een fruithapje en 's middags een groentehapje, net zoals de meeste kinderen van zijn leeftijd.
vrijdag 1 juni 2007
Naar huis!
Boris mag naar huis! Vanmiddag al! Dit is het resultaat van het gesprek met dokter Versluys zojuist.
Na zijn chemo-infuus, waar hij nu aan ligt, pakken we de boel in en rijden we - voorzien van de nodige adviezen en recepten - naar Baarn. Nog even snel grondig schoonmaken thuis.
Elke vrijdag moeten we vervolgens in het ziekenhuis zijn, op poli Pauw.
Of de kuur aanslaat, is nog niet zeker te zeggen. Wel is het zo dat de vlekjes rustiger zijn geworden. Na het eerste chemo-blok van 6 weken (begin juli) ondergaat Boris weer een volledig onderzoek en worden de resultaten vergeleken met de nulmeting.
Waarschijnlijk volgt dan weer een chemo-blok van 6 weken, alvorens de onderhoudsfase in te gaan.
Na zijn chemo-infuus, waar hij nu aan ligt, pakken we de boel in en rijden we - voorzien van de nodige adviezen en recepten - naar Baarn. Nog even snel grondig schoonmaken thuis.
Elke vrijdag moeten we vervolgens in het ziekenhuis zijn, op poli Pauw.
Of de kuur aanslaat, is nog niet zeker te zeggen. Wel is het zo dat de vlekjes rustiger zijn geworden. Na het eerste chemo-blok van 6 weken (begin juli) ondergaat Boris weer een volledig onderzoek en worden de resultaten vergeleken met de nulmeting.
Waarschijnlijk volgt dan weer een chemo-blok van 6 weken, alvorens de onderhoudsfase in te gaan.
Boris = strijder
Wat is ie sterk, onze Boris. Iedereen die aan z'n bedje komt, is verbaasd. Lachend en brabbelend als ie net gedronken heeft. Woedend en bijna niet te houden als ie gezalfd, getempt of geprikt moet worden. Meewerkend als ie z'n zoveelste Prednison of Zantac krijgt of bloeddrukmeting ondergaat. Een hoop reserves voor de vele kuurweken die nog komen gaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)
