Weer thuis!

Boris ligt weer in z'n eigen bedje! Aan het eind van de dag bleken de bloedwaarden goed genoeg om weer naar huis te kunnen. Dus weer losgekoppeld van infuus en hartbewaking, in de MaxiCosi, alle spullen mee, en tot ziens...

We moeten er rekening mee houden dat dit vaker kan voorkomen: zodra er koorts/infectie is en bloedwaarden niet goed blijken (zo gepiept met z'n sterk verlaagde weerstand) meteen minimaal 3 dagen aan de zwaarste antibiotica om elk risico uit te sluiten.

Hoe laat komt Boris naar huis?

[Mama heeft de zondag in het ziekenhuis bij Boris doorgebracht, papa was thuis bij Mila. Het is 22.15, mama is net weer thuis. Mila was al wakker geworden. Mama en Mila zitten samen in de stoel even 'dik' te knuffelen]:

"Is papa nu in 't ziekenhuis?"
- Ja.
"Gaat papa tegenover Boris slapen?"
- Ja, had je gezien waar zijn bed staat?
"Bij de muur."

[Een korte stilte. Mila draait met mama's haar rondjes en mama aait Mila op haar ruggetje]

"Wat had jij bij Boris gedaan in het ziekenhuis?"
- Ik heb Boris eten gegeven en ik heb voor hem gezongen en ik heb Boris lekker geknuffeld, net zoals ik jou nu knuffel.
"O, welke liedjes had je gezongen voor Boris?"
- Wat is er nu, ik zie 't al en Er komt een scheepje gevaren, over de Maas naar de zee en, wat nog meer? Verder weet ik eigenlijk niet wat ik nog gezongen heb.
"Heb je ook van Het zigeunermeisje gezongen?"
- Nee, die bewaar ik voor jou want die kan jij zo mooi zingen.

[Weer een korte stilte in volle overgave aan het knuffelen. Dan, op een lieve toon]:

"Hoe laat komt Boris naar huis?"
- Dat weet ik niet
[Iets ongeduldiger nu]:
"Maar hoe laat komt Boris dan nou naar hui-uis?"
- Wil je graag dat Boris naar huiskomt?
"Ja, dat wil ik graag."
........
"Ik denk dat Boris om half elf naar huis komt. "
- Denk je dat?
"Ik denk dat Boris om half elf naar huis komt. Dat denk ik.."

Geen chemo, wel ziekenhuisopname

Vandaag zou Boris zijn derde chemoweek van het tweede blok ingaan. Alleen had hij gisteren verhoging en vanochtend koorts. Dus eerst moest er in het 'spoedlab' bloed worden afgenomen om een aantal waardes vast te stellen. Die waardes bleken niet goed te zijn. Vooral zijn "neutrofielen" waren te laag. Ook was zijn eiwitgehalte aanzienlijk hoger dan normaal, wat zou duiden op een behoorlijke infectie. De conclusie was: ziekenhuisopname. Toch weer schrikken. En geen chemo deze week. Wel prednison en ook een bloedtransfusie.
Waarom opname? Om Boris een stevige antibioticakuur te geven, genaamd vancomycine, voor het geval hij een bacteriele infectie onder de leden heeft. Even 'google-en' leerde mij dat vancomycine een van de zwaarste antibioticakuren is. En weer is het schrikken.
De komende 3 a 5 dagen moet aan de hand van twee bloedkweekjes duidelijk worden of Boris dan inderdaad een bacteriele infectie heeft of dat het 'slechts' een virale infectie is die hij zelf moet overwinnen. Het zou ook nog kunnen zijn dan zijn port-a-cath onderhuids ontstoken is. Hij moet sowieso 3 a 5 dagen in het ziekenhuis blijven (Kikker dit keer). De kweekjes, maar ook de bloedwaarden geven dan aan wanneer onze, o zo lieve, dappere, sterke, dankbare Boris weer naar huis mag.

Ik ben toch weer aangedaan. Wat kan het tij snel keren. Het ging zo goed met hem en hij was zo vrolijk. Vandaag was hij echt ziek en zo verdrietig. En een 'gezond ziek' kind is al zo zielig en wil je de hele tijd bij je hebben. Het voelde weer even net als die zware eerste weken.

'Men' reageert trouwens in het WKZ niet geschokt op hoe het nu met Boris gaat, voor zover ik dat kan inschatten. 'Wanneer was zijn laatste opname?' - een vraag die we al eerder hoorden van de verpleging - laat doorklinken dat zo'n opname gewoon past bij het verloop van deze kuur en ziekte (en dat er dus meer te verwachten zijn?). 'Je zult zien dat hij snel weer opknapt na zo'n antibioticum toediening' - heb ik ook gehoord vandaag. Laten we het hopen. Vertrouwen erin heb ik zeker. Maar spannend blijft het wel.

Twee maanden verder

Zoals altijd in het weekend is Boris niet in vorm. Erg onrustig en witjes, het effect van “vrijdag-chemodag” en de Prednison-dagen die daarmee samengaan. Z’n bloed liet afgelopen vrijdag een Hb van 5,2 zien, een week eerder was dat 5,1. Een waarde van 7 á 8 is normaal, en 5 is de ondergrens voor een bloedtransfusie; daar blijft ie nu dus net boven hangen.

Gelukkig laat Boris zich nog steeds goed afleiden: door ‘m op de arm te nemen, met ‘m te spelen, in z'n stoeltje bij Mila's "huisje" te zetten, en natuurlijk eindeloos met ‘m te wandelen. Op dit moment probeer ik de werking van een live Tourreportage uit, terwijl buiten de zoveelste onweersbui eraan komt. Straks komen Bas en Veer, ze zijn net terug van een week Atlantische kust.

Boris is nu 2 maanden verder, volgens plan zijn er dus nog 10 te gaan.

Kraai, lach, kraai!

Het gaat goed met Boris deze dagen. Er zit steeds meer ritme en rust in zijn gedrag dan we van de eerste 6 weken gewend zijn. Slaapjes zijn nu al bijna voorspelbaar. 's Nachts nog steeds vaak verzorging, dat wel.
Overdag speelt hij druk met de babygym waarbij de beentjes heel veel - hop - de lucht in gaan. Met zijn twee eerste minitandjes kauwt hij op de poot van de babygym en, - au - (huilen) ook op zijn vingers?
Kraai, lach, kraai. Wat een boel mooie geluiden kun je eigenlijk maken. Papa is favoriet, die krijgt de grootste lach en kraai-gil te horen. De box staat af en toe middenin in de kamer. Wat een feest. Boris ziet en hoort iedereen en draait zich in alle bochten om alles goed te kunnen volgen. Bij mama op schoot achter de piano liedjes luisteren en naar die bewegende vingers kijken, is ook heel fijn. En rechtop zitten op schoot, hoe geweldig is dat wel niet! Kraai > Kijk! > Lach > Kraai!
Wat een lief blij jongetje!

Liedje voor Boris

[Boris ligt in de box en kreunt een beetje, zo tegen het huilen aan. Mila zingt een zelfgemaakt liedje voor Boris en aait hem over zijn hoofdje. De melodie is troostend en er zit echt ritme in]:

Mijn lieve Boris, wat is er aan de hand?
Misschien wil jij liever bij mama zijn,
is dat zo?
Wil jij liever bij mama zijn?

Circus weer begonnen

Gisteren was Boris weer op Giraf, waar hij is begonnen aan z’n tweede chemoblok van het behandelplan, na een week medicatievrij geweest te zijn. Wat een verschil! De rust in z’n 8,1 kilo lijfje en de kleur op z’n gezicht zijn alweer verdwenen, z’n luiers zijn weer gif-vies, z’n wenkbrauwen en vingertoppen lichten weer – bijna fluorescerend – roze op ... allemaal door "de medicijnen", een tegenstrijdig gevoel. We richten ons dus op alle positieve aanknopingspunten: de therapie boekt meer resultaat dan verwacht, Boris maakt een relatief sterke indruk, en deze keer krijgt ie niet alle dagen Prednison.

Vandaag over 4 weken vertrekken we voor een vakantie van twee weken naar Vlieland. De laatste chemo-vrijdag van het tweede blok valt daar dus middenin. De komende tijd moet duidelijk worden of het Vinblastine-infuus dan kan vervallen, of dat we er een dagje voor "naar de wal" moeten, mogelijk naar het ziekenhuis in Sneek.

"Das Leben der Anderen"

Afgelopen zaterdag. Amsterdam CS. Buiten in de zon wacht ik op Sandra. Om me heen zie ik verliefde stelletjes in hun eigen kleine wereldje, hoor ik veel toeristen op plattegrondjes kijken en ik voel me een vreemd soort buitenstaander. Ik ben geemotioneerd, al sinds station Naarden-Bussum.
Dat het leven verder gaat, als je zelf in moeilijke tijden verkeert, dat wist ik wel, maar nu voel ik pas wat dat betekent.

Mensen gaan dus met de trein. En ook is het, net als ieder jaar, weer zomervakantie. Er spelen bandjes in de stad, mensen winkelen hand in hand, zitten op een terrasje. Het gaat allemaal gewoon verder. Alleen maakte ik er de laatste weken geen deel van uit.

Maar vandaag wel. We wandelen door de Jordaan, langs een bruidspaar op een bruggetje, de bootjes over de grachten. Ik neem het in me op, registreer alles alsof het allemaal nieuw voor me is, ik heb de tranen in mijn ogen. We krijgen een prachtige buiten-expositie cadeau bij de Westerkerk. We voelen ons allebei weer even student op ontdekking in een Europese stad.

Hoe lang we al aan het wandelen waren? Of we een eindbestemming voor ogen hadden? Het leek er niet toe te doen. Toch hadden we gedacht een hapje te gaan eten om daarna naar de film te gaan. Het hapje eten werd een snelle "Wok to go". De film "Das Leben der Anderen". De hele avond heb ik extra genoten, doordat ik me nog een beetje 'anders' bleef voelen. Een meer toepasselijke film hadden we dan ook niet kunnen kiezen...

Thuis niet meer ziek?

[In de auto, op weg naar het ziekenhuis (dag van 6 wekenmeting)]
"Ik denk dat het file is, mama."
- Ja, wel een beetje.
"Gaan alle mensen daar ook naar toe?"
- Waar naar toe?
"Gaan alle auto's ook naar het ziekenhuis?"
- Nou, sommige wel en andere niet. Die gaan ergens anders heen, naar het werk, of naar de stad.
"O, en zijn papa en Boris al in 't ziekenhuis en wachten die op ons?"

[In het ziekenhuis: Mila ziet een jongen van 15, 16 in een bed langskomen]
"Is die meneer ook ziek?"
- Ja, die is ook ziek.
"En is hij thuis dan niet meer ziek?"

[In de kamer van Boris]
"Wat is dit, mama? Waar is dit voor?"
- Dat is een tafeltje om boven het bed te draaien. Als je ziek bent en je kunt niet uit bed, dan kun je toch eten. Met een tafeltje in je bed.
"O, dan kunnen de mensen eten zodat ze gauw weer beter worden, he?"

[Thuis, vlak voor vertrek naar het kinderdagverblijf]
"Gaat Boris ook mee naar de kindjes?"
- Ja, we gaan er samen heen wandelen en dan blijft Boris in de gang staan.
"Nee, Boris moet ook mee naar de kindjes. Mag Boris samen met Mila bij de kindjes blijven?"
- Nee, dat kan niet, want Boris is nog ziek.
[Mila begrijpt het eigenlijk niet, is even stil en zegt dan hardop, vooral als uitleg tegen zichzelf]
"O, Boris is nog ziek. Is Boris nog ziek? Boris is nog wel ziek, he."

Google

Dit schrijf ik alleen even om beter vindbaar te zijn via Google Zoeken in Blogs: boris dubois lch histio histiocytose histiocytosis borishistiocytosis.blogspot.com.

De vlag mag even uit!

Daan had me al gesmst dat de uitslag van het onderzoek naar de resultaten van het eerste chemoblok van 6 weken positief was. Maar toen ik eenmaal thuis hoorde "dat de vlag even uit mocht" werd het me toch even te veel. Wat een nieuws, wat een opluchting!

Volgens behandelend arts Birgitta Versluys verloopt de therapie beter dan ze had durven hopen. Danielle maakte uit het telefoongesprek op dat Versluys eigenlijk pessimistischer was geweest dan ze ons bij de diagnose had laten blijken ...

Dat de huid stukken rustiger is geworden, wisten we al. Milt en lever blijken weer bijna normale omvang te hebben. Op de longen is vrijwel niets meer te zien. Het bloed ziet er goed uit. Alleen de sporen op de schedel zijn niet kleiner maar ook niet groter geworden.

Boris krijgt nu een week rust. Daarna gaat ie door met de tweede intensieve 6 weken van het behandelplan.

Scan

Vandaag waren we op de afdeling Jumbo van het WKZ voor het vervolg op de nulmeting. Toch weer zo'n onbestemd buikgevoel als we binnen lopen - het bed op wieltjes, de witte operatieschort, de lucht. De gebroken nacht zal ook een rol spelen; Boris moet onder narcose, dus nuchter, dus hebben we allemaal slecht geslapen. Het verplegend personeel op Jumbo is buitengewoon vriendelijk en met Boris begaan. En ook vandaag blijkt weer dat je zelf alles goed in de gaten moet houden.

Met de CT scanner wordt naar Boris z'n longen gekeken, met de echo naar de organen in z'n buik, en twee rontgenfoto's van z'n schedel maken het beeld compleet. Doel is te kijken hoe sterk het eerste chemoblok van zes weken z'n werk heeft gedaan. De uitslag horen we vandaag nog niet, we weten wel al dat het verdere behandelplan zo goed als vast staat.

De afgelopen 24 uur heeft Boris weer alle stemmingen laten zien - van heel onrustig tot tevreden. In het ziekenhuis geniet ie zichtbaar van alle aandacht.