De blik van een buitenstaander

Na een chemovrije week op Vlieland waarin Boris er beter uitzag, rustiger en blijer was, had ik maandagochtend pijn in mijn buik toen Pieter met Boris en Mila naar het WKZ reed voor weer een chemoshot.
Bij thuiskomst van mijn werk trof ik direct weer een ziekere Boris aan. Zo witjes en duidelijk 'onder de medicijnen'. Tot en met woensdag had hij het er zwaar mee en ik zelf eigenlijk de hele week nog. Zijn incasseringsvermogen lijkt minder te worden, zei Pieter. Ook ik vond dat hij meer kreunde, steunde en nog meer dan anders, door de onrust in zijn lichaam, zijn eigen slaap niet kon vatten. Ik heb deze week vaker en langer met mijn ene hand op zijn hoofdje en de andere op zijn buik naast hem gezeten of gelegen. Maar misschien gaat het niet zo zeer om zijn incasseringsvermogen als wel om onze eigen beleving. En zijn steeds uitbreidende repertoire aan emoties en volume speelt vast ook een rol..

Het klopt in ieder geval dat ik me deze week anders voel. Kwetsbaar en misschien ook wel meer met de blik van een buitenstaander. En dat begon op vakantie al. De boottocht naar Vlieland was helemaal niet heerlijk 'vrij' en 'al helemaal eruit'. Niet dat ik dat had verwacht, maar het was toch confronterend. De zorg(en) blijft bestaan. En het lijkt alsof ik sindsdien moeite heb weer in 'het ritme te komen'.

Daar komt bij dat ik maandagavond erg schrok toen ik begreep dat mijn voorstelling van de komende 40 weken (elke 3 weken chemo, dus +/- 2 weken geen medicijnen) totaal niet klopte. Boris krijgt dan inderdaad 'maar' om de 3 weken chemo via het infuus, maar ook dagelijks een ander cytostaticum en dat 40 weken lang. Geen rust in dat lijfje dus.

Vandaag heeft Boris heel goed zijn tweede meting doorstaan. Vier rontgenfoto's van zijn schedel en echo van milt, lever, galblaas, nieren. De uitslag horen we waarschijnlijk maandag. Ook wordt dan een biopt genomen van een vlekje dat Boris in zijn nek heeft. Het lijkt niet op de vlekjes die hij voorheen had van de ziekte, maar er moet worden uitgesloten dat het om een Langerhanscelhistiocytose-vlekje gaat. Allemaal toch weer spannend.

Ik heb er dus moeite mee deze week en tegelijkertijd vind ik dat ik daar dan niet teveel aandacht aan mag besteden. Want ik ben o zo dankbaar dat de therapie aanslaat en ik hoop dat het nieuwe cytostaticum vanaf aanstaande maandag niet teveel bijwerkingen zal hebben voor lieve lieve Boris.

Terug aan wal

Zaterdag zijn we met z'n allen teruggevaren na twee ononderbroken weken op Vlieland. Met Bastiaan en Vera, die er de hele 2e week waren, en zonder Oma Els, die we al een dag eerder hadden uitgezwaaid. Het is dus allemaal goed gegaan en ik heb toch wel een vakantiegevoel gehad ondanks of dankzij alle voorzorgen en beperkingen.

Terug aan wal dus, zoals de eilanders zeggen, en meteen met beide voeten op de grond: vanochtend had Boris in het WKZ de laatste Vinblastine-push van Blok 2. Aanstaande vrijdag gaat ie weer: om helemaal te worden doorgelicht en zo de resultaten van dit 2e blok in beeld te brengen. Rontgen, echo, bloed, etcetera.

Volgende week maandag start het - hopelijk laatste - blok van 40 weken, waarbij een nieuw cytostaticum wordt toegevoegd: Mercaptopurine (kortweg 6-MP). Dat krijgt Boris dan dagelijks oraal, terwijl het intraveneuze Vinblastine naar eens in de drie weken gaat. De Prednison blijft ook en gaat naar 5 dagen per drie weken.

Bepakt en bezakt

We staan op het punt te vertrekken naar Harlingen voor de boot naar Vlieland. Alles ingepakt, inclusief Prednison, Zantac, Bactrimel, Florlax en een rits steriele spuitjes: de orale medicijnen die Boris zich met steeds meer weerzin laat toedienen. Hij is weer erg wit met roze "oplichtende" vingertopjes, handkussentjes, wenkbrauwtjes en oorschelpjes: ook de vrijdag-chemo lijkt er steeds sterker in te hakken. Gelukkig een goede nacht gehad.

Mila is blij, zingt en kan niet wachten tot we wegrijden. We gaan op vakantie!

Naar Vlieland

Morgen gaan we op vakantie! Boris hoeft de komende twee weken niet voor chemo naar het ziekenhuis zodat we ononderbroken op Vlieland kunnen blijven. Vanochtend waren we weer in het WKZ; als alles goed gaat is de volgende keer pas maandag 27 augustus.

Bijtanken

Gisteren bijtankdag bij ons in huis: Boris na z'n wekelijkse chemoinfuus, Mila na haar eerste bosbadbezoek, Vera na haar eerste zeilkamp, en Daan en ik na alles.

Vandaag waren oma en grootvader even over en troffen een vrolijke Boris!