Voor Boris hebben we dozen met spuitjes waarmee we de medicijnen in z'n mond (langs de binnenkant van z'n wang) inbrengen. Zodra er een spuitje in z'n blikveld komt, maait ie met z'n arm maar laat 't uiteindelijk wel toe. Wat komt er zoal voorbij:
- 's Ochtends na de pap een spuitje met Prednison en een spuitje met Zantac (die z'n maag tegen de Prednison beschermt).
- Rond de middag een spuitje met Bactrimel, een antibioticum die hij elke week 3 dagen achtereen krijgt.
- Rond vieren weer een spuitje met Prednison.
- Na het warme eten een spuitje met 6-MP, het orale cytostaticum.
- Tegen middernacht een spuitje met Prednison en een spuitje met Zantac.
- En indien nodig, een spuitje met Sinaspril paracetamol.
En dat terwijl je je al niet lekker voelt van de Vinblastine die je een paar dagen eerder via het infuus is toegediend.
zaterdag 29 september 2007
donderdag 27 september 2007
Ziekenboeg
Wat een nachtelijke onrust en geschreeuw weer na z'n Vinblastine dinsdag en door 'n Prednison. Zojuist weer gekalmeerd met een flesje.
Danielle is gisteren aan de antibiotica gezet vanwege een koortsneus en draagt een mond/neuskapje als ze Boris verzorgt. Ze is flink ziek. En Mila is snel weer meegenomen van 'bij de kindjes' omdat daar een gemeen virus rondwaart...
Danielle is gisteren aan de antibiotica gezet vanwege een koortsneus en draagt een mond/neuskapje als ze Boris verzorgt. Ze is flink ziek. En Mila is snel weer meegenomen van 'bij de kindjes' omdat daar een gemeen virus rondwaart...
zaterdag 22 september 2007
Consultatie aan huis
Afgelopen week hadden we de arts van het consultatiebureau aan huis. Boris ziet natuurlijk meer dan genoeg artsen, maar alleen op het consultatiebureau kunnen ze hem vergelijken met kinderen die een 'gewone' ontwikkeling doormaken. Maar daar mag hij niet heen vanwege z'n weerstand. Toen de CB-arts Boris’ verhaal hoorde, aarzelde ze geen moment en kwam in haar vrije tijd op huisbezoek om zowel Boris als Mila te zien – en bleef uiteindelijk 2 uur! Enorm aardig.
Conclusie: Boris lijkt zich normaal te ontwikkelen! Hij is wat zwaar versus z’n lengte - iets dat je met ons als ouders niet echt verwacht - maar niet overdreven, waarschijnlijk Prednisonhongereffect. Het blijft opvallend hoe goed hij het allemaal verstouwt, dat horen we in het ziekenhuis en blijkt ook nu weer.
Boris voelt zich duidelijk beter nu, deze derde week na z’n laatste ziekenhuisbezoek. De Vinblastine-push is nu drie-wekelijks in plaats van wekelijks, en de dagelijkse 6-MP brengt ‘m minder van slag. Hij is heel actief en rolt de hele kamer door over kleed en parket.
Daan is naar het huwelijk van Suzanne, ik ben dit weekend alleen met m’n vier kinderen. Bastiaan gaat naar ’t A/B feest, Vera ligt met keelpijn voor de TV, Mila zingt nog wat in bed en Boris valt net in slaap...
Conclusie: Boris lijkt zich normaal te ontwikkelen! Hij is wat zwaar versus z’n lengte - iets dat je met ons als ouders niet echt verwacht - maar niet overdreven, waarschijnlijk Prednisonhongereffect. Het blijft opvallend hoe goed hij het allemaal verstouwt, dat horen we in het ziekenhuis en blijkt ook nu weer.
Boris voelt zich duidelijk beter nu, deze derde week na z’n laatste ziekenhuisbezoek. De Vinblastine-push is nu drie-wekelijks in plaats van wekelijks, en de dagelijkse 6-MP brengt ‘m minder van slag. Hij is heel actief en rolt de hele kamer door over kleed en parket.
Daan is naar het huwelijk van Suzanne, ik ben dit weekend alleen met m’n vier kinderen. Bastiaan gaat naar ’t A/B feest, Vera ligt met keelpijn voor de TV, Mila zingt nog wat in bed en Boris valt net in slaap...
woensdag 12 september 2007
Oef.. een moedervlek
We hebben de uitslag van het huidbiopt gekregen: het was een gewone moedervlek. Oef!
maandag 10 september 2007
Een ander geluid!
Vorige week gebeurde het ineens van de een op de andere dag: Boris praat! Hij haalt wat extra adem, zoekt oogcontact met zijn gesprekspartner en daar gaat ie:
njei njei njei njee
tata ta tuh
grgr grgrgrgr
njei njei njeenjee njee
Bij meerdere mensen in de kamer, verdeelt hij zijn aandacht netjes over de aanwezigen. Luistert iedereen nog? Wat een plezier! Wat een succes! Nog een keer proberen:
njei njei njei njei njei njuh njuh
En wat heerlijk om naar te luisteren. Vooral als hij zo af en toe heel tevreden wakker wordt en in zijn bedje hele gesprekken voert. Een welkome afwisseling op het harde, extreme ongeduld-huilen in de "prednison-dagen".
njei njei njei njee
tata ta tuh
grgr grgrgrgr
njei njei njeenjee njee
Bij meerdere mensen in de kamer, verdeelt hij zijn aandacht netjes over de aanwezigen. Luistert iedereen nog? Wat een plezier! Wat een succes! Nog een keer proberen:
njei njei njei njei njei njuh njuh
En wat heerlijk om naar te luisteren. Vooral als hij zo af en toe heel tevreden wakker wordt en in zijn bedje hele gesprekken voert. Een welkome afwisseling op het harde, extreme ongeduld-huilen in de "prednison-dagen".
vrijdag 7 september 2007
Constante alertheid
Dat gevoel constant alert te moeten zijn, dat kost veel energie. Neem afgelopen week weer: ik heb het nieuwe 6-MP gehaald bij de apotheek, die het weer bij een collega in Utrecht had laten maken - omdat het niet alledaags is, zo’n cytostaticum voor iemand van zo'n 9 kilo. Op het Utrechtse etiket staat nu “met melk innemen”. Als we het recept er nog eens bijhalen, ontcijferen we “niet met melk innemen”... Doet meteen weer denken aan de overdosering bij de vorige apotheker, die daar overigens uiteindelijk schriftelijk de volledige verantwoordelijkheid voor heeft genomen.
Maar het zijn ook de kleine dingen. Het goed bijhouden van z’n medicijn- en voedingsschema’s zodat Daan en ik in onze afwisselende diensten geen gaten of overlap creëren; pagina’s rijen en kolommen in het wiskundeschriftje zijn al volgekriebeld met doseringen en tijden op elk denkbaar moment. Z’n kreunen en onrust vanuit het buik/-heupgebied, dag en nacht - moet ik er wel of niet uit? Opletten op de nabijheid van andere kinderen die mogelijk kinderziektes onder de leden hebben, of gewoon verkouden volwassenen. Steeds z’n temperatuur in de gaten houden, heeft ie het niet te koud of te warm? Met z’n zeer lage weerstand is ie zo kwetsbaar, en koorts betekent ziekenhuisopname met intraveneuze antibiotica.
Gelukkig heeft Boris ook heel veel goede momenten, reageert ie vrijwel altijd enthousiast kraaiend op onze aandacht en vindt ie wandelen heerlijk. Zo gelukkig, zo dankbaar als hij dan is.
Maar het zijn ook de kleine dingen. Het goed bijhouden van z’n medicijn- en voedingsschema’s zodat Daan en ik in onze afwisselende diensten geen gaten of overlap creëren; pagina’s rijen en kolommen in het wiskundeschriftje zijn al volgekriebeld met doseringen en tijden op elk denkbaar moment. Z’n kreunen en onrust vanuit het buik/-heupgebied, dag en nacht - moet ik er wel of niet uit? Opletten op de nabijheid van andere kinderen die mogelijk kinderziektes onder de leden hebben, of gewoon verkouden volwassenen. Steeds z’n temperatuur in de gaten houden, heeft ie het niet te koud of te warm? Met z’n zeer lage weerstand is ie zo kwetsbaar, en koorts betekent ziekenhuisopname met intraveneuze antibiotica.
Gelukkig heeft Boris ook heel veel goede momenten, reageert ie vrijwel altijd enthousiast kraaiend op onze aandacht en vindt ie wandelen heerlijk. Zo gelukkig, zo dankbaar als hij dan is.
donderdag 6 september 2007
Slimmertje, Dommertje, Kereltje
[Mila wil graag verhalen vertellen, maar nog liever wil ze dat papa of mama een verhaal vertelt. Een verhaal is dan vaak een kleine gebeurtenis, iets wat Mila ziet of hoort, en de reeks antwoorden op vragen die ze daar dan over stelt]
"Mama, kun jij dat verhaaltje vertellen van toen mijn schoenen vies waren? Kun je dat nu?"
- Nee, ik was er niet bij. Dat was toen je met papa weg was.
"Jij kan 't ook heel goed vertellen, want jij bent een slimmertje
en ik ben een dommertje [Mila lacht ondeugend]
en Boris... is een kereltje."
"Mama, kun jij dat verhaaltje vertellen van toen mijn schoenen vies waren? Kun je dat nu?"
- Nee, ik was er niet bij. Dat was toen je met papa weg was.
"Jij kan 't ook heel goed vertellen, want jij bent een slimmertje
en ik ben een dommertje [Mila lacht ondeugend]
en Boris... is een kereltje."
O, heel lang weg, hè?
[Mila en mama zitten samen te lunchen]
-Opa en oma gaan 6 weken op vakantie, wist je dat, Mila?
"O, ze zijn heel lang weg, hè?"
- Ja.
"En als ze terugkomen, dan komen ze weer een keertje bij ons op bezoek!"
- Jazeker, en als ze terugkomen, dan ben jij bijna jarig.
"O, dan krijg ik ook een kadootje, hè?"
- Ja.
"Dan wil ik graag een kettinkje, want die heeft Mila nog niet en die vind ik zo mooi!"
- Dat lijkt me een mooi cadeau..
"Mogen aap en Nijn dan ook een klein kettinkje? Dat vinden ze leuk!"
-Opa en oma gaan 6 weken op vakantie, wist je dat, Mila?
"O, ze zijn heel lang weg, hè?"
- Ja.
"En als ze terugkomen, dan komen ze weer een keertje bij ons op bezoek!"
- Jazeker, en als ze terugkomen, dan ben jij bijna jarig.
"O, dan krijg ik ook een kadootje, hè?"
- Ja.
"Dan wil ik graag een kettinkje, want die heeft Mila nog niet en die vind ik zo mooi!"
- Dat lijkt me een mooi cadeau..
"Mogen aap en Nijn dan ook een klein kettinkje? Dat vinden ze leuk!"
maandag 3 september 2007
Goed resultaat blok 2!
Vandaag is Boris begonnen aan z'n "LCH 3 continuation arm A", het blok dat 40 weken duurt en er toe moet leiden dat de chemotherapie eind mei 2008 beeindigd kan worden.
Vanochtend wat verdovende zalf gesmeerd op het vlekje achterop z'n hoofd dat in de loop van de therapie verschenen is. Daarna met Mila en Boris naar het WKZ om vervolgens door de ondergrondse gang naar het AZU-gedeelte te lopen - tot groot plezier van Mila vanwege het voorbijsteppende ziekenhuispersoneel - waar de dermatoloog een huidbiopt van het vlekje nam: eerst een spuitje, vervolgens weefselafname met een mini-appelboortje. Hoewel het geen LCH-vlekje lijkt, kan het alleen worden uitgesloten met een kweekje. Daarna weer terug naar het WKZ, afdeling Pauw, voor toediening van de Vinblastine en voor de uitslag van de onderzoeken van afgelopen vrijdag over blok 2.
Die resultaten zijn goed! Milt en lever zijn volgens de echo vrijwel normaal, zij het 'vettig' als gevolg van de medicijnen. Het schedelbot lijkt nu ook sterk verbeterd: van de drie laesies is nog nauwelijks iets te zien, een second opinion moet nog volgen. De longen zijn niet meer bekeken met een CT scan omdat die vorige keer al zo goed waren en men het aantal narcoses beperkt wil houden. De huid is vrijwel helemaal rustig. Wat een verschil met de diagnose in mei, toen het er gezien de meervoudige en vergevorderde verschijningsvormen van LCH niet best uitzag! Dokter Birgitta Versluys is erg enthousiast.
Als Boris straks wakker wordt, is ie weer een paar dagen in mindere vorm door de Vinblastine, maar gelukkig is het allemaal niet voor niets. De afgelopen dagen maakte hij het heel goed. Nu doorzetten en waakzaam blijven met z'n lage weerstand.
Vanochtend wat verdovende zalf gesmeerd op het vlekje achterop z'n hoofd dat in de loop van de therapie verschenen is. Daarna met Mila en Boris naar het WKZ om vervolgens door de ondergrondse gang naar het AZU-gedeelte te lopen - tot groot plezier van Mila vanwege het voorbijsteppende ziekenhuispersoneel - waar de dermatoloog een huidbiopt van het vlekje nam: eerst een spuitje, vervolgens weefselafname met een mini-appelboortje. Hoewel het geen LCH-vlekje lijkt, kan het alleen worden uitgesloten met een kweekje. Daarna weer terug naar het WKZ, afdeling Pauw, voor toediening van de Vinblastine en voor de uitslag van de onderzoeken van afgelopen vrijdag over blok 2.
Die resultaten zijn goed! Milt en lever zijn volgens de echo vrijwel normaal, zij het 'vettig' als gevolg van de medicijnen. Het schedelbot lijkt nu ook sterk verbeterd: van de drie laesies is nog nauwelijks iets te zien, een second opinion moet nog volgen. De longen zijn niet meer bekeken met een CT scan omdat die vorige keer al zo goed waren en men het aantal narcoses beperkt wil houden. De huid is vrijwel helemaal rustig. Wat een verschil met de diagnose in mei, toen het er gezien de meervoudige en vergevorderde verschijningsvormen van LCH niet best uitzag! Dokter Birgitta Versluys is erg enthousiast.
Als Boris straks wakker wordt, is ie weer een paar dagen in mindere vorm door de Vinblastine, maar gelukkig is het allemaal niet voor niets. De afgelopen dagen maakte hij het heel goed. Nu doorzetten en waakzaam blijven met z'n lage weerstand.
Abonneren op:
Posts (Atom)
