Het is MIJN broertje!

Papa: Je hoeft niet op Boris te letten, hoor.
Mila: Jawel, ik moet wel op Boris letten.
Papa: Nee, je mag wel met hem spelen, maar papa en mama moeten op hem letten.
Mila: Maar Boris is toch niet jullie broertje. Het is mijn broertje!

Partijtje

Na mijn supertrip met Bastiaan en Vera naar New York vierden we vrijdag Mila’s 3e verjaardag. Slingers! Een eigen fiets! En op zondag een echt partijtje! Hoogtepunt was het dansen met alle kindjes in een kringetje, op de liedjes gezongen door Sandra en oma, met mama achter de piano. Wat een jarig, blij meisje!

Boris kon niet bij het partijtje zijn. Op de tweede verdieping speelde hij “geïsoleerd” om beurten met oma en opa. Pas nadat we beneden vloer, meubels en speelgoed weer hadden gereinigd en de boel flink hadden laten doorwaaien, konden we met z’n vieren nagenieten.

Even weg

Morgen vertrek ik heel vroeg met Bastiaan en Vera voor 5 dagen naar New York! Al jaren een droom van Bas en Veer, begin dit jaar geboekt en nu is het eindelijk zover. Ik verheug me er enorm op en ben er meer aan toe dan ik op het moment van boeken had kunnen vermoeden.

Ook een dubbel gevoel. Daan is al 3 weken ziek/vermoeid en ik had haar liever meer opgeknapt achtergelaten. Gelukkig heeft ze met Frans en Flory de best denkbare hulp - die komen een weekje logeren bij dochter en kleinkinderen.

Samen zijn we eigenlijk ook hard toe aan een uitstapje. Aan momenten met z’n 2en. Omdat altijd 1 van ons bij Boris is, lossen we elkaar alleen maar af met werken, slapen en zorgen - ook voor Mila natuurlijk, die doet het zo goed en lief allemaal.

En Boris zelf... Wat moet ik denken van die nieuwe kleine vlekjes? Volgende week hebben we contact met de specialist om te bespreken hoe/wanneer we een compleet beeld van de stand van zaken kunnen krijgen.

Maar goed, nu even de knop om en genieten van Bas, Veer en The Big Apple!

Vlekjes

Eergisteren kreeg Boris weer z'n Vinblastine in het WKZ, en alle kleur op z'n gezicht was binnen enkele uren verdwenen. Gelukkig herstelde hij afgelopen keren steeds sneller van zo'n gif-optater.

We hebben in het ziekenhuis aandacht gevraagd voor de kleine vlekjes in z'n gezicht. Een soort beginnende puistjes, lichte muggesteken, soms lijken ze wat roder, dan wat meer pigment. We dachten enkele weken geleden nog dat het muggesteken waren (eigenlijk al sinds Vlieland). Wat het nu wel is, is niet duidelijk; de specialist kan er voorlopig niets anders van maken dan LCH vlekjes... de vlekjes die we niet willen, dus.

Als ze er over drie weken nog zijn, wordt mogelijk een huidbiopt genomen, iets dat je in een gezicht liever niet doet. En mogelijk weer een totale scan om te zien hoe het met alle andere organen gaat. Tegelijkertijd is het de vraag wat er zou moeten gebeuren als het LCH vlekjes blijken te zijn. Afwijken van het chemo-protocol? Boris heeft nu bijna 5 van de 12 maanden doorlopen.

Qua gedrag lijkt Boris het heel goed te maken. Hij tijgert (eigenlijk: "robt") door de kamer, verkent, zet door. Het kan toch bijna niet dat er een terugslag is? We zijn wel gewaarschuwd dat LCH zich erg grillig manifesteert ...

Een berichtje sturen is ook praten, deel 2

Boris tijgert over de vloer op ontdekking naar nieuwe voorwerpen en hun geluiden. Vooral het speelgoed van Mila is interessant. Zij probeert te beslissen waar Boris wel of niet mee mag spelen. Ze pleegt een ruiltje en zet een selectie van haar spullen ergens hoog weg, voorlopig uit grijp bereik van Boris. Boris laat goed van zich horen als hij het er niet mee eens is. Soms geeft Mila dan toch iets waardevols voor haar aan Boris. Als ze allebei op gelijke hoogte zitten, hebben zus en broer een gesprekje. Boris doet klanken van Mila na en andersom. Beide moeten dan erg lachen.
Het gaat de laatste weken heel goed met Boris. En ook met Mila. Zelf ben ik aan het bijkomen na weer een antibioticakuur. Fysiek kom ik wel weer wat bij. Mentaal is dat soms wat lastiger. Onze wereld is wel heel klein nu. We komen weinig de deur uit voor leuke dingen, hebben nauwelijks tijd samen. We vinden het dan ook leuk om van jullie die ons volgen af en toe een berichtje te krijgen over wat er in jullie wereld gebeurt.

Als scherven geluk brengen....

De laatste maanden stoot ik voortdurend tegen dingen aan. Ik laat van alles uit mijn handen vallen. Grijp mis. Hoeveel glazen zijn er al wel niet gesneuveld? Mijn normaal toch snelle reactievermogen laat het volledig afweten. Dat komt niet eens op het idee om in actie te komen.
Toen ik zwanger was van Mila, had ik daar ook last van en ook toen Boris nog in mijn buik zat, ging het niet goed met mijn coördinatie. Komt het door de vermoeidheid? de hormonen?
Het maakt eigenlijk ook niet uit, zolang scherven maar geluk brengen...

"Een berichtje sturen is ook praten, he"

[Mila en mama hebben net geprobeerd oma Els te bellen. Mama liet een berichtje achter op het antwoordapparaat van oma Els. Mila wil nu opa en oma bellen en blijft lang en heel hoopvol opties aandragen hoe ze toch met hen kan bellen]:

"Zullen we proberen opa en oma bij het hotel te bellen?"
- Denk je dat ze daar nu zijn of zijn ze aan het wandelen?
"We kunnen wel even opa bellen. Misschien is opa wel thuis."
-...
"Bij 't hotel kunnen we toch ook opa en oma horen?"
- Ja?
"Zullen we dat doen, mama?"
- Ze zijn nu aan het wandelen.
"We kunnen toch ook bellen als ze aan 't wandelen zijn?"
- Ze hebben de telefoon uit staan.
"Zullen we vragen met een berichtje of ze de telefoon aan doen?"
- Bedoel je met lettertjes een berichtje maken?
"Dat is ook praten, he? een berichtje sturen, he? ... "
- ...
"Kunnen we dan niet opa en oma bellen? Waarom kan dat niet? We kunnen toch wel vragen of ze de telefoon aan doen? Waarom willen ze de telefoon niet aan?"
- ...
"Weet jij dat?"
- Nee, zal ik een berichtje sturen met lettertjes? Zeg jij maar wat je wilt zeggen.
"Vraag maar even dat ze een volgende keer bij mij komen. ..... Heb je 't al gestuurd?"
- Nee. Wil je nog iets anders zeggen?
"Ja, ik wil nog iets anders zeggen dat ze nog een keer winkeltje moeten komen spelen."
- Oké, dat zal ik vragen. Wil je ook nog vragen of ze lekker aan 't wandelen zijn?"
"Nee, dat wil ik niet."
- ....
"Ik wil dat toch vragen, mama!"
- Weet je hoe je dat vraagt?
"Zijn jullie lekker aan 't wandelen? Ja, ze zijn lekker aan het wandelen..., dat zeggen ze dan."

[Ondertussen belt oma Els terug en Mila wil meteen met haar praten]:


Oma Els: Hoe gaat het met jou?
"Nou, eh... ik ben een crackertje aan het eten met schimmelkaas."
Oma Els: Lekker! En hoe gaat het met Boris?
"Die is ziek."
Oma Els: Ligt hij in zijn bedje te slapen?
"Nee, hij is een fruithapje aan het eten."

"Mama, ik doe hem even aan mijn andere oor."

[Mila en oma Els zijn klaar met praten. Met Boris gaat het trouwens verder prima. Mila heeft nu begrepen dat Boris nog heel lang ziek is, ook al is hij vrolijk en ligt hij niet in bed...]