[Mila belt opa en oma op om aan oma te vragen hoe je pepernoten kunt bakken. Opa neemt op.]
"Hoe kan je pepernoten bakken? Weet je dat?"
- "Dat kun je het beste aan oma vragen, maar die is eventjes weg."
- [Opa zegt nog meer, maar dat kan mama niet horen]
"Boris moet heel veel medicijnen hebben. Vieze vindt ie niet fijn en lekkere vindt ie wel fijn."
- [Opa zegt weer wat]
[Op enthousiaste toon]: "Boris zijn stoel staat naast mijn stoel en ik zit naast Boris... Boris kan ook praten - mama-mamama - dat kan ie. Gek, hè?"
- [Opa is weer aan de beurt]
"Ik doe hem even aan mijn andere oor, hè?" [Mila wisselt van oor]
"Enne...is oma al thuis?"
- "Oma belt jullie zo meteen wel even terug. Dan kan zij vertellen hoe je pepernoten kunt bakken. Doe je de groetjes aan mama en Boris?"
"Dag...opa!"
donderdag 29 november 2007
dinsdag 27 november 2007
Verjaardagscadeau!
Dokter Versluys belde met de uitslag van de scan. Schedelbot, lever en milt zien er nu helemaal goed uit! Wat een verjaardagscadeau: aanstaande maandag wordt Boris 1 jaar!
Roept bij ons meteen de vraag op waarom de chemo nog een half jaar door moet gaan, maar daar is Versluys duidelijk over: dat staat wat hen betreft niet ter discussie.
Roept bij ons meteen de vraag op waarom de chemo nog een half jaar door moet gaan, maar daar is Versluys duidelijk over: dat staat wat hen betreft niet ter discussie.
zondag 25 november 2007
Halverwege
Boris “robt” door de kamer op zoek naar nieuwe dingen die hij kan grijpen, bekijken en achter zich laten. Niets is veilig; Mila is dan ook druk in de weer haar spulletjes op ongrijpbare hoogte te brengen en Boris af te leiden of te vermanen.
Het is zondagochtend. Drie dagen geleden was Boris op poli Pauw, niet alleen voor z’n chemo-infuus maar ook voor een echo van de buikorganen en een rontgen van het schedelbot. Morgen aan het eind van de dag hebben we een belafspraak met dokter Versluys om de uitslag te vernemen. We nemen aan dat alles volgens plan gaat. Boris is nu precies halverwege het behandelplan: hij heeft 6 maanden achter de rug en dus nog 6 te gaan.
Het zijn weer Prednison-dagen en Boris is dan ook dag en nacht erg onrustig. Daar komt bij dat ie nu oorontsteking heeft. Hij heeft een extra antibioticum en neusdruppels voorgeschreven gekregen, waardoor het totaal aantal medicijntoedieningen nu even 13 per dag is.
Het is zondagochtend. Drie dagen geleden was Boris op poli Pauw, niet alleen voor z’n chemo-infuus maar ook voor een echo van de buikorganen en een rontgen van het schedelbot. Morgen aan het eind van de dag hebben we een belafspraak met dokter Versluys om de uitslag te vernemen. We nemen aan dat alles volgens plan gaat. Boris is nu precies halverwege het behandelplan: hij heeft 6 maanden achter de rug en dus nog 6 te gaan.
Het zijn weer Prednison-dagen en Boris is dan ook dag en nacht erg onrustig. Daar komt bij dat ie nu oorontsteking heeft. Hij heeft een extra antibioticum en neusdruppels voorgeschreven gekregen, waardoor het totaal aantal medicijntoedieningen nu even 13 per dag is.
dinsdag 20 november 2007
Ja mama, ik heb koorts!
[Mama en Mila zitten op de bank wat boekjes te lezen voor het slapengaan. Het laatste boekje is uit. Mila nestelt zich nog wat steviger en dichter tegen mama aan]
"Blijven we nog heel lang zo zitten? Ja mama, doen we dat? Nog heeeel lang?"
- Fijn, hè. We gaan zo naar boven en dan moeten we even kijken of je koorts hebt.
"O, met de thermometer, hè?"
- Ja.
"Maar ik wil geen pilletje in de billen.."
- Nee, dat hoeft niet.
[op licht enthousiaste toon] "Ik ben een beetje ziek, hè?"
- Misschien wel.
"Mag de deur dan een stukje open blijven?"
- Als je koorts hebt, dan mag dat.
[Vastbesloten] "Ik heb koorts!"
[Mila heeft inderdaad koorts en mama onderzoekt voor de vorm ook nog even of Mila vlekjes heeft. Ondanks de 38,8 graden valt Mila toch zingend in slaap...]
"Blijven we nog heel lang zo zitten? Ja mama, doen we dat? Nog heeeel lang?"
- Fijn, hè. We gaan zo naar boven en dan moeten we even kijken of je koorts hebt.
"O, met de thermometer, hè?"
- Ja.
"Maar ik wil geen pilletje in de billen.."
- Nee, dat hoeft niet.
[op licht enthousiaste toon] "Ik ben een beetje ziek, hè?"
- Misschien wel.
"Mag de deur dan een stukje open blijven?"
- Als je koorts hebt, dan mag dat.
[Vastbesloten] "Ik heb koorts!"
[Mila heeft inderdaad koorts en mama onderzoekt voor de vorm ook nog even of Mila vlekjes heeft. Ondanks de 38,8 graden valt Mila toch zingend in slaap...]
zondag 11 november 2007
Patiëntendag LCH
Zaterdag 3 november, 11.00. Het is heel druk op Hoog Catharijne. Veel mensen gaan winkelen, naar de Jaarbeurs, of een dagje er op uit. Een enkeling gaat naar de patiëntendag van de Langerhanscelhistiocytosestichting in het NH hotel. Gespannen vraag ik aan de receptionist waar ik moet zijn voor de LCH-dag. Die vraag uit mijn mond bevestigt voor het eerst op deze dag (en niet voor het laatst) dat ik dus echt deel uit maak van de club. Niet alleen thuis, maar ook in de(ze) 'buitenwereld'.
Voor een ziekte die zo zeldzaam is, zijn er veel mensen aanwezig:
- Welkom aan alle patiënten en ouders van patiënten. De tranen springen in mijn ogen.
- Uitleg over fondsenwerving door de moeder van Juultje (bijna 4). De vader van Sander (6) heeft 4200 euro bij elkaar gelopen in een hele marathon.
- Lotgenotencontact, zo'n 35 ouders, een enkele grootouder in een kring. Een rondje voorstellen. Ik ben nog nooit op zo'n manier gespannen geweest als ik 'ons verhaal' over Boris vertel.
Ik hoor veel verhalen. Geen een is hetzelfde. Sommige kinderen hebben een groeiachterstand, andere 'doen' het normaal. Wat bij het ene kind werkt, levert bij het andere juist problemen op. Een patiënt die pas echt beter wordt nadat moeder voorstelde met de medicijnen te stoppen. Grootouders die verdriet hebben om zowel hun kind als kleinkind. Broertjes en zusjes van patiënten die voelen dat zij aandacht tekort komen. Zij zijn immers niet ziek. Ik denk aan onze lieve dappere Mila. Aan de telefoon vertelt ze de laatste tijd aan haar gesprekspartners heel vaak als eerste 'Boris is nog steeds ziek' of 'Boris moet nog steeds medusijne slikken' of 'Papa was met Boris in het ziekenhuis en ik was bij de kindjes aan het spelen' of 'Boris is niet meegekomen, want als er andere kindjes zijn die een beetje ziek zijn, dan kan Boris nog erger ziek worden'. Boris' ziekte heeft impact, ook op haar, hoe liefdevol wij en anderen ook voor haar zorgen.
Wat me verder vooral bijblijft, is een verhaal dat ik vaker hoor: een aangetaste plek in het bot verdwijnt bij behandeling met medicijnen en vlak daarbij in de buurt ontstaan tegelijkertijd twee nieuwe plekken. Ouders weten niet goed wat ze ervan moeten denken - 'slaat het nu aan of niet?' - en een arts die daar geen duidelijk antwoord op heeft. Binnen de LCH vereniging lijkt het antwoord er wel te zijn. Dit komt vaker voor en is volgens hen geen indicatie voor het succes van de behandeling op langere termijn. De belangrijkste strekking voor mij van dit verhaal en eigenlijk van de hele dag is, dat er binnen de LCH vereniging veel kennis en ervaring is opgebouwd in de 17 jaar dat de vereniging bestaat. Een fijn gevoel voor tijden waarin we meer behoefte zouden hebben aan een ervaren luisterend oor.
De dag is officieel al afgelopen en ik praat nog wat na met de ouders van Stan (2) die ook met hun zoon nog midden in de therapie zitten. (Er waren gelukkig ook ouders aanwezig van kinderen die al een aantal jaren klachtenvrij waren). We hebben het nog even over het cytostaticum 6MP. Het zou vlekjes kunnen veroorzaken in het gezicht die op puistjes lijken, vertellen zij. Dat had hun oncoloog hun verteld bij de start met dit medicijn. De vlekjes die Boris in zijn gezicht heeft, leken in het begin ook wel wat op puistjes. Het stelt me, na een intensieve dag, wederom gerust. Ik kijk op de klok en ren terug door Hoog Catharijne om mijn trein te halen. Fijn naar huis, naar Pieter die ik vandaag zo miste en die thuis is met Mila en Boris.
Voor een ziekte die zo zeldzaam is, zijn er veel mensen aanwezig:
- Welkom aan alle patiënten en ouders van patiënten. De tranen springen in mijn ogen.
- Uitleg over fondsenwerving door de moeder van Juultje (bijna 4). De vader van Sander (6) heeft 4200 euro bij elkaar gelopen in een hele marathon.
- Lotgenotencontact, zo'n 35 ouders, een enkele grootouder in een kring. Een rondje voorstellen. Ik ben nog nooit op zo'n manier gespannen geweest als ik 'ons verhaal' over Boris vertel.
Ik hoor veel verhalen. Geen een is hetzelfde. Sommige kinderen hebben een groeiachterstand, andere 'doen' het normaal. Wat bij het ene kind werkt, levert bij het andere juist problemen op. Een patiënt die pas echt beter wordt nadat moeder voorstelde met de medicijnen te stoppen. Grootouders die verdriet hebben om zowel hun kind als kleinkind. Broertjes en zusjes van patiënten die voelen dat zij aandacht tekort komen. Zij zijn immers niet ziek. Ik denk aan onze lieve dappere Mila. Aan de telefoon vertelt ze de laatste tijd aan haar gesprekspartners heel vaak als eerste 'Boris is nog steeds ziek' of 'Boris moet nog steeds medusijne slikken' of 'Papa was met Boris in het ziekenhuis en ik was bij de kindjes aan het spelen' of 'Boris is niet meegekomen, want als er andere kindjes zijn die een beetje ziek zijn, dan kan Boris nog erger ziek worden'. Boris' ziekte heeft impact, ook op haar, hoe liefdevol wij en anderen ook voor haar zorgen.
Wat me verder vooral bijblijft, is een verhaal dat ik vaker hoor: een aangetaste plek in het bot verdwijnt bij behandeling met medicijnen en vlak daarbij in de buurt ontstaan tegelijkertijd twee nieuwe plekken. Ouders weten niet goed wat ze ervan moeten denken - 'slaat het nu aan of niet?' - en een arts die daar geen duidelijk antwoord op heeft. Binnen de LCH vereniging lijkt het antwoord er wel te zijn. Dit komt vaker voor en is volgens hen geen indicatie voor het succes van de behandeling op langere termijn. De belangrijkste strekking voor mij van dit verhaal en eigenlijk van de hele dag is, dat er binnen de LCH vereniging veel kennis en ervaring is opgebouwd in de 17 jaar dat de vereniging bestaat. Een fijn gevoel voor tijden waarin we meer behoefte zouden hebben aan een ervaren luisterend oor.
De dag is officieel al afgelopen en ik praat nog wat na met de ouders van Stan (2) die ook met hun zoon nog midden in de therapie zitten. (Er waren gelukkig ook ouders aanwezig van kinderen die al een aantal jaren klachtenvrij waren). We hebben het nog even over het cytostaticum 6MP. Het zou vlekjes kunnen veroorzaken in het gezicht die op puistjes lijken, vertellen zij. Dat had hun oncoloog hun verteld bij de start met dit medicijn. De vlekjes die Boris in zijn gezicht heeft, leken in het begin ook wel wat op puistjes. Het stelt me, na een intensieve dag, wederom gerust. Ik kijk op de klok en ren terug door Hoog Catharijne om mijn trein te halen. Fijn naar huis, naar Pieter die ik vandaag zo miste en die thuis is met Mila en Boris.
vrijdag 2 november 2007
Weer opluchting
Na het Vinblastine-infuus van vanochtend is er opnieuw gekeken naar de kleine vlekjes op Boris' gezicht. Omdat ze klein zijn, er geen uitbreiding is geweest en Boris verder een goede indruk maakt, is de bezorgdheid inmiddels afgenomen. Opluchting.
Over 3 weken wordt er middels een echo weer gekeken naar lever en milt, en worden weer rontgenfoto's van de schedel gemaakt. Als het goed is, wordt dan bevestigd dat de chemokuur nog steeds goed z'n werk doet.
De dagelijkse 6-MP mag toch wel met melk gecombineerd worden, blijkt nu. Dat geven we dus voortaan na de late avondfles, zodat Boris er minder last van heeft.
Over 3 weken wordt er middels een echo weer gekeken naar lever en milt, en worden weer rontgenfoto's van de schedel gemaakt. Als het goed is, wordt dan bevestigd dat de chemokuur nog steeds goed z'n werk doet.
De dagelijkse 6-MP mag toch wel met melk gecombineerd worden, blijkt nu. Dat geven we dus voortaan na de late avondfles, zodat Boris er minder last van heeft.
Abonneren op:
Posts (Atom)
