Slecht nieuws

Vandaag waren we in het WKZ bij dokter Versluys. Om de uitslag van de CT scan van de longen te vernemen en te bespreken hoe we de komende weken-maanden-jaren verdergaan. En meteen even de drie spikkeltjes te laten controleren die zich de afgelopen anderhalve week op Boris' huid ter hoogte van z'n lies hebben gevormd.

Wat we de laatste dagen al een beetje vreesden maar niet wilden geloven, werd bevestigd: de nieuwe spikkeltjes zijn onmiskenbaar LCH vlekjes. Daarnaast laat de CT scan enkele sporen op de longen zien die op littekenweefsel kunnen duiden (dat was de theorie op het moment dat we bij Versluys binnen kwamen lopen) maar na diagnose van de spikkeltjes ook ineens verdacht zijn...

Toch weer LCH symptomen dus, slechts enkele weken na het voltooien van de 1-jaar-lange chemokuur. We wisten dat een multisysteemvariant van LCH bij een patient van deze leeftijd zich grillig gedraagt, maar dit? En nu al? Terwijl ie zo blij is en zo gezond oogt? Ongelooflijk.

De 18e juli wordt een echo van Boris' buikorganen gemaakt en een rontgenfoto van zijn schedelbot. Dan is alles van de nulmeting opnieuw gemeten. Ondertussen natuurlijk de vlekjes goed in de gaten houden, we hebben besloten ze om de paar dagen te fotograferen. Boris' Hb bloedwaarde is overigens 7, dat moet op zijn leeftijd tussen de 7,5 en 9 liggen. Dat verklaart misschien z'n lichte vermoeidheid. Een jaar geleden bij z'n eerste diagnose was z'n Hb 4.

Als alleen de huid opnieuw getroffen blijkt, zou met een lichte behandeling zoals hormoonzalf volstaan kunnen worden. Maar als het weer een multisysteemvariant is die zo agressief is als ie nu lijkt, zal in overleg met specialist Egeler uit Leiden een nieuw chemoprotocol voor Boris moeten worden gecreeerd. Er ligt geen panklaar vervolg klaar. Mogelijk zal beenmergtransplantatie moeten worden overwogen.

Versluys was zelf duidelijk verrast. En zag dat het slechte nieuws nog niet helemaal bij ons binnendrong.