Geen acuut gevaar

Na 3 weken van redelijk rustig afwachten, waren vandaag de laatste 5 minuten voor ons gesprek met de specialist toch ineens heel spannend. Terwijl Boris vrolijk speelde in het huisje bij receptie 3 van het WKZ vroegen wij ons af of de ziekte zich nu toch, behalve op de huid, ook weer in de risico-organen zou hebben verspreid. Ons gevoel zei ons van niet en vandaag kregen we daarin gelukkig gelijk!

Wat is nu uit alle onderzoeken gebleken?
- De lever en milt zien er normaal uit (behalve dan dat de lever vettig is door alle medicijnen).
- Ook het bloed is helemaal goed.
- De röntgenfoto van de schedel laat een plekje op het schedelbot zien hetgeen gerelateerd wordt aan de LCH. Op de voorgaande röntgenfoto leken de drie aanvankelijke plekjes weg.
- De CT-scan van de longen laat hele kleine plekjes zien waarvan niet te zeggen valt of dat door de ziekte komt, of dat het littekenweefsel is.
- Boris' huid lijkt nauwelijks anders te zijn dan 3 weken geleden. Er zijn geen vlekjes bij gekomen en ze zijn niet echt van aard veranderd.

Wat betekent dit?
Aangezien de vlekjes stabiel zijn en de vitale organen nu niet getroffen lijken, is er nu geen direct gevaar voor Boris. Er wordt nu geen nieuwe medicatie opgestart. Gezien de grilligheid van de ziekte en de onbekendheid met de oorzaken ervan is het nodig om zeer frequent te controleren hoe dit zich verder ontwikkelt. Over drie weken (de dag voor onze vakantie) volgt een controle van het bloed en kort lichamelijk onderzoek. Over vijf weken weer een röntgenfoto van het schedelbot.

Zolang Boris' huid rustig blijft en hij zo vrolijk, grappig en ondernemend door het leven stapt, zien wij het positief in en hopen we met zijn viertjes te gaan genieten van onze vakantie op Vlieland.