Hoopvol door literatuur

Patrick attendeerde ons op een onlangs verschenen publicatie (update for the pediatrician) over LCH van de hand van onder andere Prof. Egeler van het LUMC, een van de autoriteiten wereldwijd die ook door het WKZ wordt geraadpleegd over Boris. In deze publicatie staat het volgende over Multisystem Risk patients, de zeer zeldzame en meest risicovolle groep, waarin Boris valt:

Median age < 2
Survival rate: 80%
Reactivation rate: 50%
Permanent consequences rate: 70% (vooral diabetes insipidus: 30-50%)

Verder staat er iets zeer hoopvols over die "reactivation" die nu bij Boris aan de orde lijkt:

For patients who respond to initial therapy, survival is very good. Reactivation, if it occurs, usually occurs in nonrisk organs such as skin or bone and is rarely fatal.


Boris in z'n operatie-hemdje