Patientendag

Vorig weekend waren we samen in Utrecht op de landelijke patientendag van de Stichting LCH Nederland. Vorig jaar was Danielle daar alleen.

In totaal waren er zo'n 40 man, waarvan 15 volwassen patienten en 25 (groot)ouders van jonge (ex)patientjes. Na onder andere een presentatie door bestuurslid Kiki van Erven over de successen in fondsenwerving, gingen we in gesprek met de groep ouders. Iedereen deelde zijn verhaal, waardoor we ineens weer middenin de ziekte stonden en geconfronteerd werden met allerlei mogelijke na-effecten; diabetes insipidus en de toediening van groeihormonen werden meerdere malen genoemd. Samen inventariseerden we vragen voor het specialistenpanel, later op die dag, bestaande uit hemato-oncologen Maarten Egeler en Max van Noesel, gemodereerd door hun gepensioneerde voorganger Karel Haehlen, die nu in het LCH bestuur zit.

Onderzoekster Astrid van Halteren presenteerde de laatste resultaten van het jaarlijkse wereldwijde LCH-symposium, dat dit najaar in Berlijn plaatsvond. Kernpunt was dat er nieuwe inzichten waren omtrent de aard van de ziekte: de ophoping van LCH-cellen in organen lijkt niet (alleen) te wijten aan woekering van die cellen maar (ook) aan de interactie met "passanten" in het bloed. De komende jaren zal verder onderzoek dit hopelijk uitdiepen.

Max van Noesel vertelde bovendien over een nieuw chemoprotocol, LCH-IV, dat nu in ontwikkeling is. Doel is om bij multisysteem risk patientjes (zoals Boris) de reactivatie verder omlaag te brengen en de overlevingskansen verder te verhogen. Dat nieuwe LCH-IV protocol zal gebruik maken van dezelfde medicijnen als het zwaarste leukemie protocol. De LCH-III chemotherapie die Boris heeft doorlopen, komt overeen met de "standaard" leukemie chemo. De LCH-protocollen komen tot stand door analyse van de verzamelde gegevens van "slechts" 529 patientjes wereldwijd, waarvan Boris er een is. In Nederland wordt dit geregistreerd door de Stichting Kinderoncologie Nederland SKION, waarvoor wij toestemming hebben gegeven toen Boris werd gediagnosticeerd.

Binnen de Stichting LCH Nederland is de rol van voorzitter vacant. Ik heb aangegeven dat ik geinteresseerd ben, en daar werd enthousiast op gereageerd. De komende weken moeten we samen knopen doorhakken.