Terug in de buik

"Mama, heb je Boris net de borst gegeven?"
- Nee, waarom denk je dat?
[Mila tilt de warme kruik op die mama ook gebruikte voor het borstvoeding geven tegen een latente borstontsteking]
"Waar gebruik je die dan voor?"
- Ik had het koud en hield hem even vast. Voel maar.
"O lekker, dat is warm zeg."

[...]

[Francisca, de kinderverpleegkundige van de thuiszorg is 22 weken zwanger en komt regelmatig op Boris en Mila passen]
"Francisca heeft een baby'tje in haar buik, maar die is nog heel klein."
- Ja, die moet nog eerst groter worden voordat hij geboren kan worden, hè?
"Ja, ....... Boris is al groter geworden. Boris is eigenlijk geen klein baby'tje meer. Gaat Boris een keertje terug in jouw buik?"
- Wie gaat er terug in mijn buik, jij?
[Mila lacht en zegt als vanzelfsprekend]: "Nee, ikke niet, Boris! Gaat Boris nog een keertje terug in jouw buik?" [Mila kijkt uitdagend, maar ook vragend. Ze wil toch wel even zeker weten of dat echt niet meer gaat]

Last van hogere dosering

Boris krijgt sinds vrijdag wat hogere doseringen van al z'n medicijnen. Hij volgt nu het protocol conform z'n gewicht, iets dat ze voor z'n eerste verjaardag nog niet aandurfden. En hij voelt zich duidelijk minder goed. Witjes. Erg onrustig. Trillende, schokkerige beweging van de handen/armen. Hyperactief/emotioneel. Veel moeilijker troostbaar. Komt het door de Vinblastine-push van vrijdag? Door de 5 Prednison-dagen die daarop volgen? Dan zou het vanaf woensdag minder moeten worden. Of door de dagelijkse 6MP? Het is allemaal verhoogd. We hebben vanavond het WKZ geinformeerd. Kijken hoe de komende dagen verlopen.

Afgelopen vrijdag sprak ik in het WKZ een leukemiepatient van 13 die een vergelijkbaar protocol als Boris volgt, toevallig ook sinds mei. Ze vertelde me wat voor tintelpijnen de medicijnen haar brachten en hoe bijwerkingen ("vet bloed") zich nu begonnen te manifesteren. Voelt Boris hetzelfde?

Een jong hondje

Het kopje schudt
druk op en neer
Twee handjes blij
omhoog de lucht in
snel van de keuken
naar de achterdeur
terwijl hij hijgt
van de opwinding;
'daar is mama!'
Aan mama's broek omhoog,
op een knie, een voet
het kopje stevig
tegen mama's been
Kijk! ik sta!
Mama bukt,
hij klimt verder
Tandjes in mama's trui
verder omhoog
Rollen en dollen
over mama heen,
Boris is soms net
een jong hondje.

"Dan venst ik jou-ou een zalig nieuwjaar"

[Mila zit alleen achter de piano en zingt zelf verzonnen liedjes op bestaande en zelf bedachte melodieën. Tijdens het zingen drukt ze dan met gracieuze bewegingen en vol aandacht wat toetsen in. De hele periode rondom kerst heeft ze alle liedjes van een geweldig mooie kinder-kerstcd in zich opgeslagen (deels fonetisch). Op de wijs van 'Er is een kindeke geboren op aard' laat Mila horen:]

O Bo-o-oris, wat ben je toch zo zoet,
O Bo-o-oris, wat ben je toch zo zoet.
Ik leg je in een kribbe
want jij bent mijn kleine broertje
Ik leg je in een kribbe
want jij bent mijn kleine broertje.

Dat vind ik al-hal, jou-ou zo zoet,
Dat vind ik al-hal jou-ou zo zoet.
Dan kan ik jou-ou met een kribbe verdekken
Dan kan ik jou-ou met een kribbe verdekken.
Dan venst ik jou-ou dan heel veel geluk,
Dan venst ik jou-ou een zalig nieuwjaar!

Still going strong

Maandag was Danielle met Boris bij dokter Versluys. Zij bevestigt dat het heel goed gaat met Boris; eigenlijk hebben ze nog niet meegemaakt dat iemand van zijn leeftijd en met een multi-systeem variant zoals hij die heeft, zo goed op dit protocol reageert.

Boris kon "al" na 3 maanden intensieve kuur (voor hoge risico patienten) overstappen naar de 9 maanden onderhoudskuur. Volgens plan dus, terwijl ze daar in eerste instantie helemaal niet gerust op waren. Omdat Boris ouder en zwaarder is geworden, worden z'n doseringen wel wat verhoogd.

Spannend wordt het wanneer de chemokuur helemaal stopt, eind mei. De ervaring met andere multi-systeem LCH kinderen bij wie de behandeling niet zo goed aanslaat als bij Boris, leert dat terugval redelijk vaak voorkomt.

Omdat ook Boris' weerstand behoorlijk op niveau is, kunnen we hem met mate in contact laten komen met andere kinderen, voor zover die gezond lijken. Overbuurmeisje Fiene (ook 1 jaar) is inmiddels al even op bezoek geweest!

Bij de fysio

Boris was gisteren na z'n Vinblastine-push bij de fysiotherapeut van het WKZ. Wij waren namelijk benieuwd hoe z'n motorische ontwikkeling verloopt en of hij bij het kruipen (eigenlijk nog steeds "robben") misschien last heeft van z'n port-a-cath.

Zowel z'n fijnmotoriek als z'n hele voortbeweging zijn uitgebreid waargenomen. Conclusie is dat z'n motoriek kwalitatief goed is maar hij kwantitatief buiten de bandbreedte valt. Ofwel: z'n bewegingen zien er prima uit - met een goede kracht, spierspanning en symmetrie - maar hij loopt achter bij z'n leeftijdgenootjes. Het ziet er niet naar uit dat de port-a-cath daar een negatieve rol in vervult.

Volgens de fysio is kwaliteit het belangrijkste. Kwantitatief mag hij best wat achterlopen. Ook zij was eigenlijk positief verrast over hoe Boris het maakt onder z'n chemokuur.