Vandaag ziet Boris weer bijna doorschijnend wit na zijn "chemo-shot" van gisteren. Voor het eerst lachte Boris niet bij het zien van zijn vaste verpleegkundige, Elin. In plaats daarvan zette hij een pruillipje op. Gelukkig is een ziekenhuisgang lekker lang zodat Boris snel vol trots kon laten zien dat hij kan lopen!
Boris wordt groter, dat merk je aan alles. Hij loopt, hij zegt van alles met overtuiging en intonatie (zonder dat je het kan verstaan) en hij herkent mensen en situaties sneller: het pruillipje in de behandelkamer en het boze kijken naar de mevrouw van de bloedopname. Toch duurt zijn huilen nooit lang en laat hij zich nog goed troosten.
Zijn bloedwaarden laten de afgelopen drie keer trouwens een dalende lijn zien, wat aangeeft dat zijn weerstand vermindert. Het komt overeen met ons gevoel dat hij de laatste maanden minder kan hebben en sneller koorts heeft. Wellicht moet daarom de volgende chemo een week worden uitgesteld. Nu maar eerst deze eerste week uit de cyclus van drie weken zonder koorts doorkomen..
zaterdag 29 maart 2008
vrijdag 28 maart 2008
Ziekenhuisgesprekjes
Drie gesprekjes om de sfeer van een ochtend WKZ weer te geven:
Gesprekje 1
Op Pauw sprak ik gisteren met een mevrouw die ik nog niet kende. We informeerden naar elkaars kinderen. Haar dochtertje moest worden gecontroleerd wegens een erg klein hoofdje. Haar eerste kind had ook een te klein hoofd en loopt achter in de ontwikkeling, maar dat ging verder wel goed, zei ze. Alleen gaat alles wat langzamer. En hij (wijzend naar Boris)? Is hij hier voor een dagopname? Hij krijgt vandaag zijn chemo, antwoordde ik, waarop de vrouw zei "dat ken ik niet". Ik zei nog een keer dat hij chemotherapie volgde en de vrouw zei nogmaals "dat zegt me niets". Hij heeft een ziekte die lijkt op leukemie, legde ik uit. Geen reactie. Een soort kanker, voegde ik er aan toe. O..., zei ze nog steeds niet echt begrijpend. Toen begreep ik het niet meer. De vrouw sprak vloeiend Nederlands, was vriendelijk, keek helder uit haar ogen. Wel had ze ook zelf een klein hoofd....
Gesprekje 2
Een meisje, E., van rond de negen komt binnen bij ons op de kamer. Haar vader duwt haar in haar rolstoel. Ze heeft een gebroken been en een doekje om haar kale hoofd. Ze weet pas sinds kort dat ze leukemie heeft en is aan haar eerste behandelperiode bezig van vier dagen iedere dag kuren. Haar vader spreekt met de moeder van een andere patiënte, I. (13?), bij Boris op de kamer. In oogcontact doe ik ook mee aan het gesprek. De vader zegt dat E. ook al voor de leukemie niet goed op haar been kon staan. Is er een verband tussen de leukemie en het niet goed functionerend been? De onderzoeken die E. kreeg om zenuwactiviteiten te meten hadden ze gestaakt omdat E. het hele ziekenhuis bij elkaar gilde van de pijn.
De moeder van I. zegt dat het heel intensief moet zijn, die eerste periode waarin E. nu zit. Zelf zijn ze halverwege. I. heeft bijna een jaar achter de rug. De moeder van I. vraagt of ze de zorg wel rond krijgen voor E. Stuk voor stuk vragen die ik herken. Die herkenning vind ik fijn, ook al raak ik er ook van geëmotioneerd.
Aan leukemie-patiënte I. vraag ik of het jaar snel of langzaam is gegaan. Vanuit haar bed antwoordt ze met bleek gezicht, donker ogen, dat de zomer wel snel ging (toen fietste ze af en toe nog), maar dat dat nu wel heel ver weg leek (nu kon ze nauwelijks lopen door bijwerkingen medicijnen).
Gesprekje 3
De afgelopen keren zag ik steeds in een van de patiëntenkamers op Pauw, een heel aardig, ontspannen ogende moeder die aan het bed zat bij twee kinderen. Allebei de kinderen zaten met hun arm aan het infuus gespalkt. Zouden ze twee kinderen hebben die ziek zijn? vroeg ik mij af. Gisteren was ze er weer met het jongen en het meisje en vroeg ik haar: "Heb jij nou twee kinderen die ziek zijn?" Ja, zei ze, of nee, eigenlijk vier. Alle vier haar kinderen bleken een stofwisselingsziekte te hebben en moeten vaak naar het ziekenhuis voor een shot (waarvan zei ze niet) wanneer hun weerstand te zeer daalt...Maar, zei ze, we zijn er al helemaal aan gewend. Het is voor ons gewoon geworden.
Gesprekje 1
Op Pauw sprak ik gisteren met een mevrouw die ik nog niet kende. We informeerden naar elkaars kinderen. Haar dochtertje moest worden gecontroleerd wegens een erg klein hoofdje. Haar eerste kind had ook een te klein hoofd en loopt achter in de ontwikkeling, maar dat ging verder wel goed, zei ze. Alleen gaat alles wat langzamer. En hij (wijzend naar Boris)? Is hij hier voor een dagopname? Hij krijgt vandaag zijn chemo, antwoordde ik, waarop de vrouw zei "dat ken ik niet". Ik zei nog een keer dat hij chemotherapie volgde en de vrouw zei nogmaals "dat zegt me niets". Hij heeft een ziekte die lijkt op leukemie, legde ik uit. Geen reactie. Een soort kanker, voegde ik er aan toe. O..., zei ze nog steeds niet echt begrijpend. Toen begreep ik het niet meer. De vrouw sprak vloeiend Nederlands, was vriendelijk, keek helder uit haar ogen. Wel had ze ook zelf een klein hoofd....
Gesprekje 2
Een meisje, E., van rond de negen komt binnen bij ons op de kamer. Haar vader duwt haar in haar rolstoel. Ze heeft een gebroken been en een doekje om haar kale hoofd. Ze weet pas sinds kort dat ze leukemie heeft en is aan haar eerste behandelperiode bezig van vier dagen iedere dag kuren. Haar vader spreekt met de moeder van een andere patiënte, I. (13?), bij Boris op de kamer. In oogcontact doe ik ook mee aan het gesprek. De vader zegt dat E. ook al voor de leukemie niet goed op haar been kon staan. Is er een verband tussen de leukemie en het niet goed functionerend been? De onderzoeken die E. kreeg om zenuwactiviteiten te meten hadden ze gestaakt omdat E. het hele ziekenhuis bij elkaar gilde van de pijn.
De moeder van I. zegt dat het heel intensief moet zijn, die eerste periode waarin E. nu zit. Zelf zijn ze halverwege. I. heeft bijna een jaar achter de rug. De moeder van I. vraagt of ze de zorg wel rond krijgen voor E. Stuk voor stuk vragen die ik herken. Die herkenning vind ik fijn, ook al raak ik er ook van geëmotioneerd.
Aan leukemie-patiënte I. vraag ik of het jaar snel of langzaam is gegaan. Vanuit haar bed antwoordt ze met bleek gezicht, donker ogen, dat de zomer wel snel ging (toen fietste ze af en toe nog), maar dat dat nu wel heel ver weg leek (nu kon ze nauwelijks lopen door bijwerkingen medicijnen).
Gesprekje 3
De afgelopen keren zag ik steeds in een van de patiëntenkamers op Pauw, een heel aardig, ontspannen ogende moeder die aan het bed zat bij twee kinderen. Allebei de kinderen zaten met hun arm aan het infuus gespalkt. Zouden ze twee kinderen hebben die ziek zijn? vroeg ik mij af. Gisteren was ze er weer met het jongen en het meisje en vroeg ik haar: "Heb jij nou twee kinderen die ziek zijn?" Ja, zei ze, of nee, eigenlijk vier. Alle vier haar kinderen bleken een stofwisselingsziekte te hebben en moeten vaak naar het ziekenhuis voor een shot (waarvan zei ze niet) wanneer hun weerstand te zeer daalt...Maar, zei ze, we zijn er al helemaal aan gewend. Het is voor ons gewoon geworden.
donderdag 27 maart 2008
Hetzelfde spuitje als Boris?
[Mila is ziek. Ze heeft flinke koorts, een fikse ontsteking aan het ene oor en een 'gewoon' ontstoken andere oor. Ook zijn haar klieren dik. De huisarts kwam langs en schreef een antibioticakuur voor.]
"Wanneer komt de apotheek de medicijnen brengen?"
- "Dat weet ik niet. Ze zijn laat vandaag... Ik denk dat ze zo wel komen."
"En wat moeten we doen als ze niet komen? Het oortje doet steeds meer pijn, mama."
- "Echt waar? Dat is niet fijn. Wat voel je, kun je dat zeggen?"
"Als ik zo gaap, [Mila grijpt naar haar oortje], dan doet het nog meer pijn."
[De bezorger van de apotheek komt aan de deur en mama haalt de medicijnen. Mila is zo ziek dat ze al moet huilen als mama niet meer direct naast haar zit op de bank].
- "Daar zijn de medicijnen. Ik zal het in een spuitje doen, net als bij Boris."
"Zijn dit dezelfde medicijnen als bij Boris?"
- "Nee, dit zijn andere medicijnen die alleen voor jou zijn."
"Maar heb je dan wel hetzelfde spuitje als bij Boris?"
- "Ja, dat kan ik wel pakken."
"En gaat dan de oorpijn weg? Soms gaat het bij Boris niet weg. Wat doen jullie dan?"
- "Nou, meestal gaat de pijn wel weg, dus ik denk dat het bij jou ook snel beter gaat..."
[Een dag later gaat het inderdaad weer beter met Mila's oren en wil Mila niet meer de medicijnen uit een spuitje zoals Boris maar van een lepeltje, net als de zieke hond Takkie uit het Jip en Janneke verhaal....]
"Wanneer komt de apotheek de medicijnen brengen?"
- "Dat weet ik niet. Ze zijn laat vandaag... Ik denk dat ze zo wel komen."
"En wat moeten we doen als ze niet komen? Het oortje doet steeds meer pijn, mama."
- "Echt waar? Dat is niet fijn. Wat voel je, kun je dat zeggen?"
"Als ik zo gaap, [Mila grijpt naar haar oortje], dan doet het nog meer pijn."
[De bezorger van de apotheek komt aan de deur en mama haalt de medicijnen. Mila is zo ziek dat ze al moet huilen als mama niet meer direct naast haar zit op de bank].
- "Daar zijn de medicijnen. Ik zal het in een spuitje doen, net als bij Boris."
"Zijn dit dezelfde medicijnen als bij Boris?"
- "Nee, dit zijn andere medicijnen die alleen voor jou zijn."
"Maar heb je dan wel hetzelfde spuitje als bij Boris?"
- "Ja, dat kan ik wel pakken."
"En gaat dan de oorpijn weg? Soms gaat het bij Boris niet weg. Wat doen jullie dan?"
- "Nou, meestal gaat de pijn wel weg, dus ik denk dat het bij jou ook snel beter gaat..."
[Een dag later gaat het inderdaad weer beter met Mila's oren en wil Mila niet meer de medicijnen uit een spuitje zoals Boris maar van een lepeltje, net als de zieke hond Takkie uit het Jip en Janneke verhaal....]
donderdag 20 maart 2008
Van het kastje naar de muur :-)
Boris loopt! Gisteren zette hij z'n eerste losse pasjes. Hij is nu 15 en een halve maand oud.
dinsdag 18 maart 2008
Op schema
Vorige week heeft Boris alsnog z'n Vinblastine gekregen. De antibioticakuur was ditmaal volledig aangeslagen, zo lijkt het. Boris zit dus weer op schema. Nog 4 keer Vinblastine en dan eindigt dit protocol.
Met steeds meer weerzin geven we 'm z'n 6MP. Is die dagelijkse portie gif echt nog nodig? Niet afvragen, gewoon doen. Tot juni, dan wordt de balans opgemaakt.
Met steeds meer weerzin geven we 'm z'n 6MP. Is die dagelijkse portie gif echt nog nodig? Niet afvragen, gewoon doen. Tot juni, dan wordt de balans opgemaakt.
vrijdag 7 maart 2008
Vinblastine uitgesteld
Vanochtend met een zieke (in de zin van koorts en kno-pijn) Boris naar het WKZ gereden voor de 3-wekelijkse Vinblastine-push. Die is uiteindelijk verplaatst naar a.s. maandag.
Boris werd geprikt en zowel de ontstekingswaarde als de witte bloedcellen bleken erg hoog. De amandelen zagen er niet zo goed uit, veel snot en 39,2 koorts. Eigenlijk is hij de afgelopen tijd niet echt hersteld van de oorontsteking/antibioticakuur die hij 4 weken geleden had.
Boris gaat opnieuw aan de zware antibiotica. Maandag zou hij dan goed genoeg moeten zijn voor de Vinblastine. Voordat we weggingen is hij nog een keer geprikt, op cortisolwaarde, omdat de prednison waar hij vandaag wel weer mee begint daar invloed op kan hebben.
Boris werd geprikt en zowel de ontstekingswaarde als de witte bloedcellen bleken erg hoog. De amandelen zagen er niet zo goed uit, veel snot en 39,2 koorts. Eigenlijk is hij de afgelopen tijd niet echt hersteld van de oorontsteking/antibioticakuur die hij 4 weken geleden had.
Boris gaat opnieuw aan de zware antibiotica. Maandag zou hij dan goed genoeg moeten zijn voor de Vinblastine. Voordat we weggingen is hij nog een keer geprikt, op cortisolwaarde, omdat de prednison waar hij vandaag wel weer mee begint daar invloed op kan hebben.
Abonneren op:
Posts (Atom)
