Slecht nieuws

Vandaag waren we in het WKZ bij dokter Versluys. Om de uitslag van de CT scan van de longen te vernemen en te bespreken hoe we de komende weken-maanden-jaren verdergaan. En meteen even de drie spikkeltjes te laten controleren die zich de afgelopen anderhalve week op Boris' huid ter hoogte van z'n lies hebben gevormd.

Wat we de laatste dagen al een beetje vreesden maar niet wilden geloven, werd bevestigd: de nieuwe spikkeltjes zijn onmiskenbaar LCH vlekjes. Daarnaast laat de CT scan enkele sporen op de longen zien die op littekenweefsel kunnen duiden (dat was de theorie op het moment dat we bij Versluys binnen kwamen lopen) maar na diagnose van de spikkeltjes ook ineens verdacht zijn...

Toch weer LCH symptomen dus, slechts enkele weken na het voltooien van de 1-jaar-lange chemokuur. We wisten dat een multisysteemvariant van LCH bij een patient van deze leeftijd zich grillig gedraagt, maar dit? En nu al? Terwijl ie zo blij is en zo gezond oogt? Ongelooflijk.

De 18e juli wordt een echo van Boris' buikorganen gemaakt en een rontgenfoto van zijn schedelbot. Dan is alles van de nulmeting opnieuw gemeten. Ondertussen natuurlijk de vlekjes goed in de gaten houden, we hebben besloten ze om de paar dagen te fotograferen. Boris' Hb bloedwaarde is overigens 7, dat moet op zijn leeftijd tussen de 7,5 en 9 liggen. Dat verklaart misschien z'n lichte vermoeidheid. Een jaar geleden bij z'n eerste diagnose was z'n Hb 4.

Als alleen de huid opnieuw getroffen blijkt, zou met een lichte behandeling zoals hormoonzalf volstaan kunnen worden. Maar als het weer een multisysteemvariant is die zo agressief is als ie nu lijkt, zal in overleg met specialist Egeler uit Leiden een nieuw chemoprotocol voor Boris moeten worden gecreeerd. Er ligt geen panklaar vervolg klaar. Mogelijk zal beenmergtransplantatie moeten worden overwogen.

Versluys was zelf duidelijk verrast. En zag dat het slechte nieuws nog niet helemaal bij ons binnendrong.

's Ochtends narcose, 's avonds dikke pret

Boris heeft de operatie gisteren goed doorstaan.

Op de afdeling Jumbo was het heel rustig waardoor Boris op de gang eindeloos met allerlei auto's en tractoren kon spelen. Wat was hij er lekker druk mee. En maar lopen en duwen aan die tractor. Die afleiding was fijn. Hij had nauwelijks moeite om zo lang nuchter te blijven (ondanks het dikke uur 'vertraging' dat er toch ook op zo'n rustige dag nog was).

Wit operatiejasje aan, Beer mee, speen in en bij papa op de arm naar de afdeling radiologie voor de CT-scan. Boris mocht op het bed zitten waar de drie groene vrouwelijke jassen lief en glimlachend tegen hem praatten. Er was daar veel te zien in die ruimte, maar dat rode lampje (saturatie-meter) aan zijn vingertje was het meest intrigerend. Met Beer stevig in de hand kreeg hij een kapje over zijn neus en mond voor de narcose. Heel eventjes tegenstribbelen en weg was ie.

Na de CT-scan volgde direct het verwijderen van de port-a-cath wat allemaal heel soepeltjes ging. Op de Dromedaris uitslaapkamer bleef hij nog lang in slaap en na een fruitpotje en een halve banaan mochten we weer naar huis.

Na het avondeten rende hij al weer vrolijk door de kamer samen met Mila. Ongelooflijk hoe snel hij herstelt. Vandaag was hij misschien nog iets vermoeider dan normaal, maar wat een ondernemingslust en vrolijkheid weer! De port-a-cath bewaren we in een doorzichtig potje als een soort van trofee. Het is toch weer een mooie overwinning.

De uitslag van de CT-scan horen we waarschijnlijk 30 juni als we de eerste poli-afspraak hebben met zijn behandelend hematoloog.

Kleine operatie

Morgen wordt bij Boris de port-a-cath operatief verwijderd. Ook zal er tijdens dezelfde narcose een CT-scan worden gemaakt van de longen (eindmeting).

Los van de intake bij anesthesie, zijn we sinds 9 mei niet meer in het WKZ geweest. We beginnen het nu dus te merken dat we uit die cyclus van iedere-3-weken-ziekenhuis zijn. Dat alleen al brengt veel rust. En natuurlijk hoeven we Boris geen chemo meer toe te dienen.

Boris is de laatste tijd wat ongedurig en tegelijkertijd ook blij. Of dit samenhangt met het stoppen van de medicijnen weten we niet. Het kan ook een gewoon "ontwikkelings-sprongetje" zijn. Praten in verstaanbare woorden doet hij nog niet en misschien zit dat hem dwars, maar zijn klank-repertoire en intonatie is weer een stuk uitgebreid! Verder is Boris heel erg enthousiast over van alles en nog wat. Een paard in de wei, honden, een vrachtauto, alles wordt begroet met een overweldigend blij 'Ja!!'

Zelf ben ik twee weken geleden weer begonnen met werken en dat vind ik fijn. Ik voel me stukken beter en rustiger dan tijdens het dieptepunt in februari/maart van dit jaar. Ik kan zonder angst of gejaagdheid genieten van de momenten van rust en geluk, met zijn tweeën, en met onze heerlijke Mila en Boris. Ik heb er dus steeds meer vertrouwen in dat de weg terug naar boven zich gestaag zal voortzetten!