Nieuwe vlekjes

De afgelopen week zijn er op Boris' huid nieuwe vlekjes bijgekomen. De situatie is dus niet stabiel. Het hangt er vanaf wat de andere organen doen of dat een slecht teken is of niet. Vrijdag 8 augustus, de dag voordat we 2 weken naar Vlieland gaan, is de 3-wekelijkse bloedcontrole en extern onderzoek.

Het is niet duidelijk wat er moet gebeuren als ook vitale organen weer getroffen blijken. We hebben het er nu samen over wanneer en waar een second opinion te krijgen.

Geen acuut gevaar

Na 3 weken van redelijk rustig afwachten, waren vandaag de laatste 5 minuten voor ons gesprek met de specialist toch ineens heel spannend. Terwijl Boris vrolijk speelde in het huisje bij receptie 3 van het WKZ vroegen wij ons af of de ziekte zich nu toch, behalve op de huid, ook weer in de risico-organen zou hebben verspreid. Ons gevoel zei ons van niet en vandaag kregen we daarin gelukkig gelijk!

Wat is nu uit alle onderzoeken gebleken?
- De lever en milt zien er normaal uit (behalve dan dat de lever vettig is door alle medicijnen).
- Ook het bloed is helemaal goed.
- De röntgenfoto van de schedel laat een plekje op het schedelbot zien hetgeen gerelateerd wordt aan de LCH. Op de voorgaande röntgenfoto leken de drie aanvankelijke plekjes weg.
- De CT-scan van de longen laat hele kleine plekjes zien waarvan niet te zeggen valt of dat door de ziekte komt, of dat het littekenweefsel is.
- Boris' huid lijkt nauwelijks anders te zijn dan 3 weken geleden. Er zijn geen vlekjes bij gekomen en ze zijn niet echt van aard veranderd.

Wat betekent dit?
Aangezien de vlekjes stabiel zijn en de vitale organen nu niet getroffen lijken, is er nu geen direct gevaar voor Boris. Er wordt nu geen nieuwe medicatie opgestart. Gezien de grilligheid van de ziekte en de onbekendheid met de oorzaken ervan is het nodig om zeer frequent te controleren hoe dit zich verder ontwikkelt. Over drie weken (de dag voor onze vakantie) volgt een controle van het bloed en kort lichamelijk onderzoek. Over vijf weken weer een röntgenfoto van het schedelbot.

Zolang Boris' huid rustig blijft en hij zo vrolijk, grappig en ondernemend door het leven stapt, zien wij het positief in en hopen we met zijn viertjes te gaan genieten van onze vakantie op Vlieland.

Lila

Op zolder
Boris is met mama op zolder. De deur is dicht terwijl van buiten het huis een soort geklop klinkt. Boris loopt blij naar de deur:
- 'Lila?'
- 'Lila!'
Nee, dat is Mila niet.
Korte stilte, dan hoopvol (er is immers geen andere conclusie mogelijk):
- 'Papa?'
Duwend tegen de dichte deur:
- 'Papa!'


Boris en Mila hebben een gesprek:

Mila zit aan tafel en kijkt naar buiten: 'Boris, ben jij Mila's kleine konijntje?'
Boris speelt uit het zicht van Mila met een autootje. Met een ondeugende blik in zijn ogen zegt hij: 'Nee.'
Mila: 'Boris, ben je Mila's worteltje?'
Boris: 'Nnnn-nee!'
Mila [nog steeds met humor in haar stem]: 'Boris, ben jij dan Mila's kleine popje?'
Boris besluit niet meer deel te nemen aan dit gesprek en rijdt verder met zijn auto over tafeltjes, stoeltjes en de bank.


4xLila
'Lila?' - Is Mila beneden?
'Lila!' - Ja! daar is ze!
[Wijzend op knutselspullen]: 'Lila!' - Dat is van Mila
[Op de fiets met mama op weg naar het KDV]: 'Lila?' - Gaan we Mila ophalen?


En verder
Boris heeft er duidelijk lol in het 'woord' Mila zo veel mogelijk uit te spreken. Zijn overig vocabulaire:
- mama, papa
- bal
- tee-ee (=beer)
- toel (=stoel)
- kaike (=kijken)
- drrri (=drinken)
- lee-ee (=lezen)
- tauto
- pol (=appel)
- koko (=komkommer)
- poepa (=opa)
- mmm-ma (=oma)
En verder vertelt hij heel veel in langere zinnen. Ze zijn helemaal af. Met intonatie en al. Met rustmomenten als de ander spreekt, en een ware luisterhouding (vooral aan de telefoon). Alleen kennen wij de vertaling er niet van...

Vandaag

Buiten is het volgroen, opklaringen en buitjes wisselen elkaar af. Ik heb m’n Iddink-thuiswerkdag. Danielle bereidt zich op de HU in Amersfoort voor op het nieuwe cursusjaar. Bastiaan en Vera kregen op het JvO hun rapporten en zijn allebei over (naar de 5e en 3e klas). Mila kreeg een brief van de Amalia-Astroschool dat ze dit najaar in groep 1A wordt verwacht. En Boris speelt en slaapt, is blij en moe, en heeft wat verhoging. Over ’n week wordt ie in het WKZ verder doorgelicht.

Stabiel?

Een week na het slechte bericht lijkt Boris' situatie stabiel. De vlekjes zijn niet groter geworden en niet vermeerderd. Boris had wel een aantal dagen koorts zonder dat de huisarts een oorzaak kon constateren, wat meteen deed denken aan het begin, 13 maanden geleden. Hij is wat snel moe en witjes, verder vrolijk, speels en verkennend "als altijd".

Op 21 juli spreken we dokter Versluys en weten we hopelijk waar we staan en wat Boris te wachten staat.

Hoopvol door literatuur

Patrick attendeerde ons op een onlangs verschenen publicatie (update for the pediatrician) over LCH van de hand van onder andere Prof. Egeler van het LUMC, een van de autoriteiten wereldwijd die ook door het WKZ wordt geraadpleegd over Boris. In deze publicatie staat het volgende over Multisystem Risk patients, de zeer zeldzame en meest risicovolle groep, waarin Boris valt:

Median age < 2
Survival rate: 80%
Reactivation rate: 50%
Permanent consequences rate: 70% (vooral diabetes insipidus: 30-50%)

Verder staat er iets zeer hoopvols over die "reactivation" die nu bij Boris aan de orde lijkt:

For patients who respond to initial therapy, survival is very good. Reactivation, if it occurs, usually occurs in nonrisk organs such as skin or bone and is rarely fatal.


Boris in z'n operatie-hemdje