vrijdag 11 december 2009

Prachtig verjaardagscadeau!


Boris is donderdag 3 december 3 jaar geworden! Een paar dagen eerder waren we op controle in het WKZ: Boris had zijn hoogste Hb-waarde ooit (7.4) en overige bloedwaardes waren ook in orde. Aangezien het zo goed met hem gaat, hoeven we pas over 6 maanden terug te komen op controle!

Dat is geweldig nieuws! Dat dat verder geen garantie inhoudt, werd ons maar weer eens duidelijk op de afgelopen patiëntendag (mooi en kundig voorgezeten door Pieter) van begin november. Wederom werd uit de verschillende verhalen van ouders van andere LCH-patientjes bevestigd dat die LCH maar een grillige ziekte is. Boris heeft tot twee jaar na het stoppen van de therapie zo'n 50% kans dat de ziekte weer actief wordt en na die tijd (na juni 2010) blijft die kans zo'n 33%. Ook kunnen er restverschijnselen optreden van de chemo's. Op zo'n dag word je daar even mee geconfronteerd, maar eigenlijk zijn we daar verder nauwelijks mee bezig. Wij zien vooral hoe goed het met Boris gaat: Hij is vrolijk, heeft veel gevoel voor humor, heeft vaak bergen energie, beweegt zich heel gemakkelijk en snel en hij praat heel graag (mee).
We moeten alert blijven op langer aanhoudende klachten, zoals bij hem bijvoorbeeld zijn buikpijn. Hij klaagt nu al weken over pijn in zijn buik na het eten en heeft regelmatig last van dunne ontlasting. Pas als hij er ' s nachts veel wakker van wordt, moeten we dit laten controleren.

Verder zijn zowel Mila als Boris veel 'gewoon' ziek. Boris heeft op dit gebied nog wat in te halen en moet zijn weerstand opbouwen (met dank aan het kinderdagverblijf). We moeten ook met hem naar de oogarts omdat hij, zoals je ook op de foto ziet, heel vaak een snotoogje heeft dat alleen weggaat met een antibiotica-crème. Snot-oogje of niet, hij blijft een mooi snot-aapje...