boris z'n histiocytose

Op naar L.A.T.E.R. !

2011-11-08T21:28:00.006+01:00

Gisteren heeft Boris de laatste reguliere controle gehad bij dokter Versluys op de poli hematologie. Vanaf mei 2012 (5 jaar na het begin van de therapie) gaat hij naar de LATER poli voor zorg, registratie en onderzoek naar de late effecten van de gevolgde therapie.
Boris' bloed heeft dit keer zijn eerdere record van Hb 7,8 geëvenaard en dat terwijl hij de laatste tijd heel erg moe is. Versluys merkt op, dat grappig genoeg zijn Hb de vorige keer stukken lager was, terwijl hij toen wel goed fit was. De Hb-waarde zegt dus niet altijd wat over de vermoeidheid. Bij het lichamelijke onderzoek heeft Versluys zijn organen goed bevoeld. De laatste tijd zei Boris dat hij pijn had als je hem op een bepaalde manier vasthield. Gelukkig blijken de organen normaal te voelen. Ook zijn benen worden weer gecontroleerd, want ook daar klaagt hij regelmatig over, maar er valt niets te zien. Gelukkig maar!

"Dat is dan toch wel een bijzonder moment, de laatste keer op de poli hematologie," zegt Versluys aan het eind van het consult. Terwijl Boris op de grond half zingend half neuriënd met een vrachtauto speelt, zegt ze: "Moet je hem nu eens zien. Niemand zou toch denken dat hij zo ernstig ziek is geweest.. Het gaat echt heel goed met hem, helemaal als je bedenkt hoe slecht hij zich presenteerde bijna 4,5 jaar geleden!"
Dat zij, als ervaren specialist, dat nu weer zo enthousiast zegt, ontroert me en ook Pieter is later per sms ontroerd. Wat een geweldig nieuws!

"Ik ga op ALLE sporten!"

2011-09-12T12:33:00.010+02:00

Het gaat goed met Boris! Op school heeft hij het erg naar zijn zin, thuis speelt hij veel en heel lief samen met Mila en hij wil graag op alle sporten (behalve zwemmen)!! Hij heeft het dan over tennis, voetbal, hockey, basketbal, schaatsen etc.

Door het slechte weer hebben we op vakantie dit jaar extra veel bergwandelingen gemaakt met Mila en Boris (geen grote tochten). Ze vonden het geweldig en hebben 300 meter geklommen en weer gedaald. Tegenwoordig lopen we minimaal 1x naar school (25 minuten lopen), soms in de ganzenpas, soms het bergliedje "waar zet ik mijn voet?" zingend en altijd lekker gezellig.

Fijne zomervakantie

2010-09-11T14:11:00.006+02:00

Boris heeft een heerlijke zomervakantie gehad! Eerst is hij met Mila, mama, papa, oma en opa naar de Franse Alpen geweest en daarna heeft ie nog eindeloos gespeeld op De Zeven Linden.

BEDANKT!!

2010-06-09T20:17:00.007+02:00

Niet lang geleden was de vergadering van het LCH-bestuur bij ons thuis. Pieter zat met de overige leden aan de keukentafel. Voor mij was het een mooi moment om nu, twee jaar na het stoppen van de chemotherapie, de opgehangen kaarten die we kregen toen Boris zo ziek was, op te bergen. Waarom pas na twee jaar? Omdat Boris statistisch gezien binnen die eerste twee jaar nog een recidief kans had van 40%-60%. Een hoog percentage dat er o.a. voor heeft gezorgd dat tegenwoordig de multisysteem patiënten zoals Boris, twee jaar chemotherapie krijgen in plaats van een jaar. Ook zorgde die hoge kans op terugval ervoor dat er een klein beetje bijgeloof ging meespelen: de kaartjes vroegtijdig weghalen zou zoiets zijn als ' te vroeg juichen'. Die recidief kans is nu gezakt naar 33% en ons vertrouwen in Boris' gezondheid is in die tijd alleen maar gestegen.

Ik weet niet hoe hoog de kans is dat degenen die zo hebben meegeleefd (en kaartjes/mails hebben gestuurd) deze blog nu nog volgen. In ieder geval willen we hen hartelijk bedanken voor het getoonde medeleven naar ons, Boris en Mila toe. Dat heeft ons heel goed gedaan. Soms kregen we het aanbod dat men wel 'iets' wilde doen, dat men 'zo graag wilde helpen'. Bij dezen: jullie aandacht en meeleven HEBBEN ons geholpen!
De kaartjes zijn weg. De gedachte aan jullie meeleven niet. Dank dank dank!

Van te laag naar mooi Hb

2010-06-09T19:04:00.006+02:00

Begin mei en eind mei zijn we twee keer op controle geweest in het WKZ:

De eerste keer was de aanleiding, naast de naderende ingeplande 6-maanden-controle, Boris' vermoeidheid. Hij was sinds eind maart overdag regelmatig erg moe, trok eerder witjes weg, had bijna permanent kleine wallen onder zijn ogen en had vaak moeite de dag door te komen wanneer hij niet genoeg werd afgeleid. Hij wilde zelfs op het kinderdagverblijf bij een inval-leidster de hele tijd op schoot. We waren dus erg benieuwd om zijn bloedwaardes te weten en te zien of hij een ijzertekort had. Hij had toen inderdaad een te laag Hb (6.4) (normaalwaarde 7.0) en een aantal overige gemeten waarden waren ook wat aan de lage kant. Effect van chemo? Relatie met LCH? Een groeispurt?
De arts en wij vonden het geen reden tot zorgen en we besloten hem extra vaak ijzerrijke voeding te geven. Een maandje later vonden we hem nog steeds niet geweldig in vorm, al was zijn huidskleur veel beter. Toch maar weer op controle, want in geval van ijzertekort konden we hem misschien nog op andere manieren helpen. Dit keer was de Hb-waarde, ondanks zijn aanhoudende vermoeidheid, 7.5. Dat was fijn om te horen.

We kijken het verder aan tot een nieuwe controle in augustus. Boris heeft zo'n energiek karakter dat het bij hem soms niet altijd op het eerste gezicht te zien is of zijn activiteit en enthousiasme voortkomt uit veel of juist weinig energie. Als hij vermoeid is, trekt hij zich namelijk gewoon verder door de dag, door maar door te blijven gaan (3x 'door' in deze zin typeert dat wel aardig ;-)). Verder uit die vermoeidheid zich in veel sneller huilen, een lagere (dan normaal) sociale weerbaarheid en vaker vallen.

Het zijn slechts signalen om in de gaten te houden, meer niet. Het is allemaal maar relatief. Uiteraard hebben we een moeilijke periode achter de rug, maar dat verschraalt bij het leed dat twee kinderen (en hun gezin) bij Mila op school mee maken: Joep (8) en Jip(4) hebben beide een kwaadaardige tumor in de hersenstam met weinig kans op overleving. Jip is eind maart vlak voor haar vijfde verjaardag overleden. Joep vecht voor zijn leven.

Boris is in dat licht bezien kerngezond en als je hem niet goed zou kennen, zou je, zelfs ook nu hij vermoeider is, alleen maar een super vrolijk, gelukkig en energiek jongetje zien... We tellen onze zegeningen.

Prachtig verjaardagscadeau!

2009-12-11T11:05:00.005+01:00

Boris is donderdag 3 december 3 jaar geworden! Een paar dagen eerder waren we op controle in het WKZ: Boris had zijn hoogste Hb-waarde ooit (7.4) en overige bloedwaardes waren ook in orde. Aangezien het zo goed met hem gaat, hoeven we pas over 6 maanden terug te komen op controle!

Dat is geweldig nieuws! Dat dat verder geen garantie inhoudt, werd ons maar weer eens duidelijk op de afgelopen patiëntendag (mooi en kundig voorgezeten door Pieter) van begin november. Wederom werd uit de verschillende verhalen van ouders van andere LCH-patientjes bevestigd dat die LCH maar een grillige ziekte is. Boris heeft tot twee jaar na het stoppen van de therapie zo'n 50% kans dat de ziekte weer actief wordt en na die tijd (na juni 2010) blijft die kans zo'n 33%. Ook kunnen er restverschijnselen optreden van de chemo's. Op zo'n dag word je daar even mee geconfronteerd, maar eigenlijk zijn we daar verder nauwelijks mee bezig. Wij zien vooral hoe goed het met Boris gaat: Hij is vrolijk, heeft veel gevoel voor humor, heeft vaak bergen energie, beweegt zich heel gemakkelijk en snel en hij praat heel graag (mee).
We moeten alert blijven op langer aanhoudende klachten, zoals bij hem bijvoorbeeld zijn buikpijn. Hij klaagt nu al weken over pijn in zijn buik na het eten en heeft regelmatig last van dunne ontlasting. Pas als hij er ' s nachts veel wakker van wordt, moeten we dit laten controleren.

Verder zijn zowel Mila als Boris veel 'gewoon' ziek. Boris heeft op dit gebied nog wat in te halen en moet zijn weerstand opbouwen (met dank aan het kinderdagverblijf). We moeten ook met hem naar de oogarts omdat hij, zoals je ook op de foto ziet, heel vaak een snotoogje heeft dat alleen weggaat met een antibiotica-crème. Snot-oogje of niet, hij blijft een mooi snot-aapje...

Einde Inhaalrace

2009-09-08T08:56:00.001+02:00

Aan het begin van dit schooljaar, heeft Boris het einde bereikt van zijn "inentingen-inhaalrace". Alle inentingen die hij normaal gesproken in zijn eerste twee levensjaren had moeten krijgen, heeft hij nu, soms opgesplitst, gekregen. Dat ging dan vaak zo:
"Gaan we naar huis? Gaan we naar Baarn?"
- Nee, we gaan naar de dokter.
"O, oké... [even later dringt het besef door dat 'de' dokter tegenwoordig niet alleen het ziekenhuis is of de huisarts, maar vooral, om de vier weken, de consultatiebureau-arts] ..Ik wil geen prikje bij de dokter!"
Eenmaal op het consultatiebureau keek hij argwanend naar de dokter, maar hij was het prikje vaak al weer snel vergeten.
Hij heeft heel goed gereageerd op de inentingen en zijn weerstand lijkt, ondanks de gewezen chemo's niet slechter te zijn dan 'gemiddeld'. Sterker nog, hij lijkt ook nu weer beresterk en is weinig ziek, zelfs nu hij 2x in de week naar het kinderdagverblijf gaat.

Het gaat dus heel goed met hem! De levensvreugde spat er af!! In de zomer was hij veel bezig met een bal; tennissen op de tennis-manier of op de hockey-manier. De laatste weken is hij heel rustig en aandachtig aan het puzzelen. Dat houdt hij met plezier een uur of anderhalf vol. Alle puzzels die af zijn (van 4 stukken tot 54 stukken, van veel kleurverschil tot kleine nuances in kleuren), legt hij op een rij, totdat onze hele huiskamervloer bedekt is. Bij sommige puzzels zegt Boris dan "mama, jij moet helpen, deze is een beetje moeilijk." Vervolgens probeert hij het toch zelf en zegt ie na een tijdje "deze is niet moeilijk hoorrr", waarbij dat 'hoor' op de een of andere manier wat Limburgs klinkt.

Met Mila gaat het ook goed. Ze gaat weer naar school en speelt thuis graag en veel met Boris samen en wat hebben ze dan veel lol! Boris heeft het moeilijk als hij 's ochtends naar het kinderdagverblijf wordt gebracht. Hij wil niet en zegt dan "ik mag wel huilen!" en als hij 's avond terug is en aan tafel iedereen wat vertelt, zegt hij "soms moest ik huilen en soms niet". Pieter is, naast het werk, ondertussen druk bezig met de organisatie van de LCH-patiëntendag in november en ik ben, na een geweldige bergwandelvakantie met Gabi, enthousiast begonnen aan een nieuw studiejaar op de Faculteit Gezondheid. Fijn, zo'n 'gewoon' leven!

Oma 65 jaar = 700 euro voor onderzoek naar LCH

2009-07-12T20:38:00.004+02:00

Eind april werd mijn moeder 65 jaar. Ze vierde het een aantal keren met verschillende mensen en vroeg als cadeau een donatie aan de stichting Duizend Kaarsjes voor Juultje (financiering onderzoek LCH). Zo heeft ze haar 'verjaardagscadeau' ter waarde van 700 euro kunnen doneren!

Ondertussen gaat het met Boris heel goed. Hij heeft nu bijna al zijn inentingen gehad (van DKTP tot BMR) en dat gaat allemaal goed. Eind juni hebben we al genoten van een echt zorgeloze vakantie op Vlieland. Boris en Mila speelden heerlijk samen, hadden erg veel lol en Pieter en ik ook. Heerlijk was het.

1 jaar chemo-vrij

2009-06-20T06:53:00.003+02:00

Boris is nu ruim een jaar chemo-vrij en het gaat prima! Vandaag vertrekken we naar Vlieland, met een nog veel geruster hart dan vorig jaar.

Weer goede controle!

2009-04-20T20:51:00.005+02:00

Na 3 maanden zijn we vandaag weer terug voor controle op het WKZ.
"Mama, gaan we siekehuis?" [klinkt als een goede reden om er weer op uit te gaan]. "Ik hoef niet thuis," zegt Boris bijna altijd als we maar enigszins in de buurt van ons huis komen.
"Gaan we met de blauwe auto werken?" [vertaling: werken=weggaan].
Samen met Mila stappen we in de rode auto ("ik hoef niet Citroën!") en rijden we gezellig naar het ziekenhuis toe. "Mama, paarden! en nog paarden!" en Mila en Boris zingen samen liedjes mee met de cd.

"Ik zie Boris' ziekenhuis al," zegt Mila enthousiast als we de snelweg afrijden. Wanneer we wat dichterbij komen en ook Boris in de gaten heeft aan welk 'uitje hij deelneemt', zegt hij "Gaan we deze siekehuis?! Ik hoef niet siekehuis!". Vervolgens loopt hij blij samen met Mila onder het afdakje naar de draaideur toe. Boris mag op het liftknopje drukken en dan zijn we ineens op bekend terrein. Boris begint meteen met spelen en Mila aarzelt nog wat zij zal doen. We mogen direct door naar het bloedprikken. Ik zie dat Boris het ook gehoord heeft en dus gaat hij nog wat verder van mij weg staan spelen aan de trein-tafel.

De bloedprik-zuster is heel aardig en na kort tegensputteren " ik hoef niet bloed prik, ik hoef niet die prik!", vindt Boris het, weer net als anders, gewoon prima dat er drie kleine buisjes bloed uit zijn vingertje worden getapt. "Welke kleur is het bloed, Boris, zie je het?" vraagt de verpleegkundige. Boris heeft nog niet zo'n zin om zo snel toe te geven en draait zijn hoofd weg. "Is het zwart?" vraagt de mevrouw. Boris voelt meteen dat er een grapje wordt gemaakt. Hij kijkt voor de zekerheid nog even onder mijn arm door naar het bloedbuisje, kijkt de mevrouw aan, en zegt dan:"Ehhhh, denk ik niet,.... zwart!". Hij vertelt vervolgens de kleuren van de dopjes op de drie met prachtig bloed gevulde buisjes: "Ros, groen en grijs".

Na een half uurtje al, mogen we bij een vervangend specialist komen, die vertelt dat Boris' bloed nog steeds helemaal in orde is. Ook lichamelijk onderzoek levert gelukkig weer geen bijzonderheden op. Boris en Mila spelen en kletsen samen heel rustig terwijl ik nog even met de arts praat. Ze voelt nog even bij Boris' bovenbenen, want hij zegt regelmatig "Ik heb de pijn aan de benen" terwijl hij dan altijd aan de achterkant van zijn bovenbenen voelt. Zijn benen en spieren voelen ontspannen, zegt de arts en wij kunnen weer ontspannen naar huis.

Terug in de auto heeft Boris wederom geen zin om naar huis te gaan en doet een reeks van meer aantrekkelijke voorstellen:
"Gaan we opa en oma toe? Ik wil graag opa en oma toe in Molenhoek wa-hant...opa en oma zijn wel thuis!".
"Gaan we winkel toe?" De blauwe? (alleen AH is leuk omdat hij dan met zij eigen wagentje kan rijden).
"Gaan we Felien toe?" (vriendinnetje Mila). "Nee, Boris, we gaan lekker thuis buitenspelen. Zullen we samen buiten spelen?", zegt Mila.

Eenmaal thuis blazen ze samen bellen in de achtertuin. Aanstaande woensdag hervatten we het inentingsprogramma bij het consultatiebureau, waarmee we in mei 2007 zijn gestopt. Een klein beetje spannend is het wel om te zien hoe Boris daarop reageert, maar beresterk als hij is, zal dat wel goed gaan. Op 20 juli is zijn volgende WKZ-controle.

Goede controle!

2009-01-15T20:13:00.003+01:00

Deze week was Boris weer in het WKZ voor controle. In de auto er naartoe zei Boris "Nee, niet siekehuis. Thuis!" terwijl Mila juist blij was weer eens een keertje mee te mogen en zich afvroeg of dat leuke speelhuisje er nog steeds zou zijn.
Door de 'draaimolen' gingen we het ziekenhuis binnen en vanaf toen was het voor beide kinderen alleen nog maar een leuk uitje. Wie mag er op het knopje van de lift drukken? "Ik wil drukken, mama,"zei Mila en dus volgde Boris met "ikke ook". Met zijn tweetjes zaten ze, lief en geduldig, te wachten voor het prikkamertje.

Boris schrok een beetje van het prikje in zijn vinger, hapte even naar adem en bleef daarna geconcentreerd naar zijn eigen bloeddruppeltjes kijken die in de buisjes gingen. "Rood!" was zijn verhaal erbij. Na het bloedprikken moesten we lang wachten voordat we bij de specialist terecht konden ("Hoe lang moeten we nog wachten, mama?" zei Mila. "Is dat lang?"). Het duurde zo'n 45 minuten, maar Mila en Boris vermaakten zich prima. Op en af de rolstoel-weegschaal (met een soort van oprijplankje). Cijfers lezen: "hoeveel weeg ik? en samen met Boris? En met jou erbij" En Boris maakte vooral veel 'wow en wauw-geluiden' bij het afrennen van het hellinkje.

Eenmaal binnen bij Dr. Versluys bleek dat Boris' bloedwaarden allemaal in orde waren (waardes normaal tot laag, maar niets om ons zorgen over te maken). Ook voelden z'n organen helemaal goed en dat zijn huid rustig was, wisten we zelf al. Sinds ons vorige bezoek aan het WKZ is Boris niet eens ziek geweest. De conclusie van Versluys was dan ook "Het gaat echt boven verwachting goed met Boris!"

Dat het heel goed gaat met Boris, wisten en voelden wij ook al de laatste tijd, maar het is toch weer extra fijn als dat ook weer 'medisch' wordt bevestigd!

2 jaar!

2008-12-07T20:22:00.002+01:00

Afgelopen woensdag is Boris 2 jaar geworden! En iedereen die hem kwam feliciteren trof een vrolijk, beweeglijk mannetje dat letterlijk van gekkigheid op z'n kop ging staan.

Deze dagen is Boris opnieuw moe en pips; we gaan er maar weer vanuit dat het gewone kinderziektes zijn.

"Foei, foei! Wat een levendigheid!"

2008-11-17T20:13:00.003+01:00

Zondagochtend: ik voel me weer eens fit genoeg om erop uit te gaan. Boris en ik gaan zo meteen bij mijn bijna 94-jarige oma op bezoek. Boris vindt het heerlijk om in de auto te rijden en wil dus sowieso mee wanneer hij de "blauwe auto" voor de deur ziet staan. Om er zeker van te zijn dat hij ook echt mee mag, blijft hij maar herhalen: "Boris mee! Boris ook mee!" of "Ikke ook!" En aangezien het huis verlaten sinds anderhalve week eigenlijk niet meer mogelijk is zonder dat Boris zijn nieuwe houten loopfietsje (4 wieltjes) tussen zijn benen heeft, gaat die ook mee. Dus:"loofies mee!".

Onderweg denkt Boris nog dat we naar mijn ouders gaan en vraagt hij enthousiast: "Opa toe?" Nee, we gaan niet naar opa. "O, opa thuis! Opa Moohoek" zegt hij heel begrijpend, maar oma dan? dan moet het wel oma zijn: "Oma toe?" (op hoopvolle toon).
Bij 'grote oma' of 'oma Flora' is Boris nog nooit geweest. Hij aarzelt dan ook om met zijn loopfietsje de lange gang door te loopfietsen.

Voor oma is het een verrassing dat we er zijn en ik denk even dat ze me niet herkent: oma heeft 10 kleinkinderen en 15 achterkleinkinderen. Ze gaat de laatste tijd hard achteruit. Ze is stil en blijft stil die eerste minuten en vraagt een beetje afwezig, kijkend naar Boris: "Hoe heet hij?" Boris. "Floris! Kom eens bij oma. Ik ben Flor-a." Hij heet BO-ris.... En dan lijkt het net of er ineens een lichtje gaat branden bij oma. Was hij niet heel erg ziek geweest? En hoe gaat het nu met hem? Ik ben verbaasd en ontroerd dat ze dat toch weet, terwijl ik er tegelijkertijd nog steeds niet zeker van ben dat ze mij goed kan plaatsen.

Boris krijgt rozijntjes die hij bij oma Flora gaat halen. Oma kijkt naar hem en vraagt nog eens "Was hij niet erg ziek geweest?". Ik vertel heel kort en laat oma dan genieten van Boris. Boris wijst de auto's aan die hij drie verdiepingen lager ziet. Hij vertelt aan mij wat hij ziet en hoort. Gelukkig praat hij niet direct tegen oma, want dat zou ze niet meer kunnen verstaan. En zien? Wat ziet oma nog? Heel weinig zou je denken met dat sterk verminderde gezichtsvermogen. Toch ziet ze dat Boris ondeugend kijkt of oma gaat zeggen dat iets wel of niet mag. Ik blijf een tijdje stil en geniet van de interactie tussen oma en Boris. Ik zie heel oud en heel jong samen. Ik moet denken aan wat oma zei toen ze hoorde dat Boris zo ziek was. Het was toch veel beter dat zij ging? Ze begreep er niets van - hoe kon dat nou?! - en wenste me, 'meissie', veel sterkte.

Oma zucht. Ze kijkt nog eens naar Boris en zegt: "Foei, foei! Wat een levendigheid!"
Ja, denk ik, wat zijn we daar dankbaar voor, voor die levendigheid. Maar wat een contrast. Tjonge, jonge. Ik zucht ook, onhoorbaar, en wens oma in gedachten een spoedig vertrek naar een andere wereld..

Prima controle

2008-11-10T20:33:00.003+01:00

Vandaag had Boris weer controle en de resultaten waren nu prima! Goed nieuws daarbij is dat ie z'n zware oorontsteking heeft doorstaan zonder dat er daardoor "iets" in hem is gereactiveerd.

Boris z'n bloedwaardes zijn weer normaal, terwijl 3 weken geleden de specialist zich - met ons - nog duidelijk zorgen maakte. Lever en milt voelden goed en de enkele vlekjes op de huid zijn weer wat rustiger. Scans en foto's voor meer duidelijkheid over longen en bot zijn nu niet nodig - tenzij wij echt zouden willen. Over 2 maanden moet Boris weer terugkomen.

Inmiddels kunnen we ook z'n kinderinentingen weer oppakken. Boris startte met chemo toen hij 6 maanden was, en toen is dat inentingenprogramma gestaakt. Hoe hij zal reageren op de vervolginentingen is eigenlijk ook weer een testje van zijn conditie en stabiliteit.

Patientendag

2008-11-09T16:43:00.005+01:00

Vorig weekend waren we samen in Utrecht op de landelijke patientendag van de Stichting LCH Nederland. Vorig jaar was Danielle daar alleen.

In totaal waren er zo'n 40 man, waarvan 15 volwassen patienten en 25 (groot)ouders van jonge (ex)patientjes. Na onder andere een presentatie door bestuurslid Kiki van Erven over de successen in fondsenwerving, gingen we in gesprek met de groep ouders. Iedereen deelde zijn verhaal, waardoor we ineens weer middenin de ziekte stonden en geconfronteerd werden met allerlei mogelijke na-effecten; diabetes insipidus en de toediening van groeihormonen werden meerdere malen genoemd. Samen inventariseerden we vragen voor het specialistenpanel, later op die dag, bestaande uit hemato-oncologen Maarten Egeler en Max van Noesel, gemodereerd door hun gepensioneerde voorganger Karel Haehlen, die nu in het LCH bestuur zit.

Onderzoekster Astrid van Halteren presenteerde de laatste resultaten van het jaarlijkse wereldwijde LCH-symposium, dat dit najaar in Berlijn plaatsvond. Kernpunt was dat er nieuwe inzichten waren omtrent de aard van de ziekte: de ophoping van LCH-cellen in organen lijkt niet (alleen) te wijten aan woekering van die cellen maar (ook) aan de interactie met "passanten" in het bloed. De komende jaren zal verder onderzoek dit hopelijk uitdiepen.

Max van Noesel vertelde bovendien over een nieuw chemoprotocol, LCH-IV, dat nu in ontwikkeling is. Doel is om bij multisysteem risk patientjes (zoals Boris) de reactivatie verder omlaag te brengen en de overlevingskansen verder te verhogen. Dat nieuwe LCH-IV protocol zal gebruik maken van dezelfde medicijnen als het zwaarste leukemie protocol. De LCH-III chemotherapie die Boris heeft doorlopen, komt overeen met de "standaard" leukemie chemo. De LCH-protocollen komen tot stand door analyse van de verzamelde gegevens van "slechts" 529 patientjes wereldwijd, waarvan Boris er een is. In Nederland wordt dit geregistreerd door de Stichting Kinderoncologie Nederland SKION, waarvoor wij toestemming hebben gegeven toen Boris werd gediagnosticeerd.

Binnen de Stichting LCH Nederland is de rol van voorzitter vacant. Ik heb aangegeven dat ik geinteresseerd ben, en daar werd enthousiast op gereageerd. De komende weken moeten we samen knopen doorhakken.

Weer vrolijk en ondernemend

2008-10-28T20:08:00.003+01:00

Boris is weer helemaal hersteld van z'n oorontsteking. Het aanslaan van de antibiotica duurde erg lang, maar sinds woensdag ging het beter en zondag op Mila's 4e verjaardag zag iedereen weer een vrolijke en ondernemende Boris!

Over een kleine 2 weken gaat Boris weer naar het WKZ voor verder LCH-onderzoek.

Bijna ziekenhuisopname

2008-10-20T20:19:00.003+02:00

Sinds afgelopen vrijdag is Boris flink ziek. Al vanaf dinsdag heeft hij lichte verhoging, die op vrijdag ineens hevige koorts werd. Bij het optillen en neerzetten of neerleggen heeft hij erg veel pijn en verkrampt hij. Of klampt hij zich aan je vast. Zijn hoofd houdt hij stijf en hij huilt bijna voortdurend van de pijn en algehele malaise.
Pieter is gisteren naar het WKZ (EHBO) geweest om hem te laten onderzoeken. Hij bleek een fikse oorontsteking te hebben en rode amandelen. Een zware antibioticakuur zou hem er bovenop moeten helpen.
Vandaag ben ik met hem naar de 'normale' poli-afspraak geweest. Inmiddels had hij al 2 nachten nauwelijks geslapen en huilde hij onophoudelijk. In het ziekenhuis moest er toch weer bloed geprikt worden. Gisteren was de ontstekingswaarde (CRP) namelijk heel erg hoog (272 - terwijl normaalwaarde 10 is). Vandaag bleek deze waarde iets gezakt naar 210, maar Boris maakt het slechter. Het lange wachten in het WKZ maakte het allemaal niet makkelijker. De specialist vroeg of ik hem mee naar huis wilde nemen en suggereerde kort dat hij ook opgenomen kon worden. Met sterkere pijnstilling (Diclofenac) ligt hij nu toch thuis, voor het eerst sinds 48 uur, twee uur onafgebroken te slapen.

Met het beeld van de afgelopen weken (hangerig) en de toch wel toegenomen vlekjes, zal er op korte termijn verder onderzoek gedaan worden. Röntgen van alle botten, echo van de organen en misschien CT-scan van zijn longen. Daarover wordt donderdag beslist.

Hangerig

2008-10-12T09:50:00.003+02:00

Boris is de laatste weken vaker hangerig zonder koorts te hebben of verkouden te zijn, sneller moe. Z'n gezicht tekent en is sneller grauw. Dat geeft toch weer zorgen. Z'n vlekjes lijken overigens stabiel in aantal maar wel soms wat op te vlammen.

Morgen hebben we een belafspraak met Versluys die dan terug is van vakantie. Een week later is Boris weer in het WKZ voor controle.

Pleister = 'pijn'

2008-09-17T20:33:00.003+02:00

Gisteren was ik Boris aan het verschonen op zijn aankleedkussen. Vrolijk lag hij zich van iedereen af te vragen waar ze waren: 'Papa?' gevolgd door een stilte. Nee-schudden met het hoofd, ondeugend kijken als bij een spannend spelletje, en dan:'nee'. 'Mama?'-'ja'.'Lila!'-'ja'.'Opa?'-'nnn-nee'.'Oma?'- 'nnn-nee'. Waarbij de 'nnn' voorafgaand aan 'nee' diende om de spanning op te bouwen.
Maar toen, uit het niets ging Boris ineens wat huilerig doen en moeilijk kijken. Wat zag hij? Een pleister om mijn vinger!

Zo gaat dat in het ziekenhuis ook vaak. Naar de bloedafname? Geen probleem. Een gemeen prikje in zijn vingertje? Ach, er hangen ook leuke posters hier aan de muur. Duurt het vasthouden van het vingertje erg lang? De juffrouw heeft vast een mooi horloge om naar te kijken. Maar dan..., dan is het klaar en haalt de juffrouw een pleister tevoorschijn. En ineens moet Boris toch nog even een klein beetje huilen. Hij zegt ook iets van 'pain'.
Gelukkig heeft de juffrouw mooie stickers met auto's waar Boris er eentje uit mag kiezen. En Mila, die vol concentratie alles heeft gevolgd, mag ook een mooie sticker kiezen...

"Bo-o, bro en meeuwj!"

2008-08-29T20:25:00.004+02:00

Bij de boot kijken in de haven [bo-o!], brood kopen bij de bakker [bro!], meeuwen die in de lucht vliegen [meeuwj! lie!], door de duinen lopen is zwaar; [dra!] dragen dan maar en daar is de zee [see!]. Nog dichter bij de golven gaan [kijke!].
Met Mila in het vakantiehuis een treintje bouwen [train!], een boekje lezen [lie!] of gewoon bij mama op schoot [bij!]. Een vitaminepilletje na het eten [pittetje!] of eerst een [toeta!] toetje?
Papa is zwemmen in de zee, waar is hij nou [mama; Pieta?] en dan met de handjes in de lucht 'weg' uitbeelden.
Opa [poepa!] en oma [mma!] kwamen een paar daagjes op bezoek. Wat een feest!

Het was een heerlijke vakantie voor ons allemaal!!

Zorgeloos naar Vlieland

2008-08-08T13:14:00.006+02:00

Vanochtend weer op controle geweest bij specialist Versluys. Eerst het gebruikelijke bloed prikken op het lab; Boris geeft geen kik als ie in z'n vingertop wordt geprikt en de 2 kleine buisjes druppel voor druppel worden gevuld. Bloed bleek opnieuw goed, lever en milt voelen ook goed. Er zijn inderdaad meer LCH-vlekjes bij, maar de eerste lijken ook af te zwakken. Boris is wat vaak moe en heeft af en toe weer verhoging maar is verder een erg blij en actief baasje. Dit alles maakt dat we zorgeloos naar Vlieland kunnen. Over 4 weken de volgende controle.

Nieuwe vlekjes

2008-07-29T20:54:00.004+02:00

De afgelopen week zijn er op Boris' huid nieuwe vlekjes bijgekomen. De situatie is dus niet stabiel. Het hangt er vanaf wat de andere organen doen of dat een slecht teken is of niet. Vrijdag 8 augustus, de dag voordat we 2 weken naar Vlieland gaan, is de 3-wekelijkse bloedcontrole en extern onderzoek.

Het is niet duidelijk wat er moet gebeuren als ook vitale organen weer getroffen blijken. We hebben het er nu samen over wanneer en waar een second opinion te krijgen.

Geen acuut gevaar

2008-07-21T19:51:00.007+02:00

Na 3 weken van redelijk rustig afwachten, waren vandaag de laatste 5 minuten voor ons gesprek met de specialist toch ineens heel spannend. Terwijl Boris vrolijk speelde in het huisje bij receptie 3 van het WKZ vroegen wij ons af of de ziekte zich nu toch, behalve op de huid, ook weer in de risico-organen zou hebben verspreid. Ons gevoel zei ons van niet en vandaag kregen we daarin gelukkig gelijk!

Wat is nu uit alle onderzoeken gebleken?
- De lever en milt zien er normaal uit (behalve dan dat de lever vettig is door alle medicijnen).
- Ook het bloed is helemaal goed.
- De röntgenfoto van de schedel laat een plekje op het schedelbot zien hetgeen gerelateerd wordt aan de LCH. Op de voorgaande röntgenfoto leken de drie aanvankelijke plekjes weg.
- De CT-scan van de longen laat hele kleine plekjes zien waarvan niet te zeggen valt of dat door de ziekte komt, of dat het littekenweefsel is.
- Boris' huid lijkt nauwelijks anders te zijn dan 3 weken geleden. Er zijn geen vlekjes bij gekomen en ze zijn niet echt van aard veranderd.

Wat betekent dit?
Aangezien de vlekjes stabiel zijn en de vitale organen nu niet getroffen lijken, is er nu geen direct gevaar voor Boris. Er wordt nu geen nieuwe medicatie opgestart. Gezien de grilligheid van de ziekte en de onbekendheid met de oorzaken ervan is het nodig om zeer frequent te controleren hoe dit zich verder ontwikkelt. Over drie weken (de dag voor onze vakantie) volgt een controle van het bloed en kort lichamelijk onderzoek. Over vijf weken weer een röntgenfoto van het schedelbot.

Zolang Boris' huid rustig blijft en hij zo vrolijk, grappig en ondernemend door het leven stapt, zien wij het positief in en hopen we met zijn viertjes te gaan genieten van onze vakantie op Vlieland.

Lila

2008-07-14T20:16:00.008+02:00

Op zolder
Boris is met mama op zolder. De deur is dicht terwijl van buiten het huis een soort geklop klinkt. Boris loopt blij naar de deur:
- 'Lila?'
- 'Lila!'
Nee, dat is Mila niet.
Korte stilte, dan hoopvol (er is immers geen andere conclusie mogelijk):
- 'Papa?'
Duwend tegen de dichte deur:
- 'Papa!'

Boris en Mila hebben een gesprek:

Mila zit aan tafel en kijkt naar buiten: 'Boris, ben jij Mila's kleine konijntje?'
Boris speelt uit het zicht van Mila met een autootje. Met een ondeugende blik in zijn ogen zegt hij: 'Nee.'
Mila: 'Boris, ben je Mila's worteltje?'
Boris: 'Nnnn-nee!'
Mila [nog steeds met humor in haar stem]: 'Boris, ben jij dan Mila's kleine popje?'
Boris besluit niet meer deel te nemen aan dit gesprek en rijdt verder met zijn auto over tafeltjes, stoeltjes en de bank.

4xLila
'Lila?' - Is Mila beneden?
'Lila!' - Ja! daar is ze!
[Wijzend op knutselspullen]: 'Lila!' - Dat is van Mila
[Op de fiets met mama op weg naar het KDV]: 'Lila?' - Gaan we Mila ophalen?

En verder
Boris heeft er duidelijk lol in het 'woord' Mila zo veel mogelijk uit te spreken. Zijn overig vocabulaire:
- mama, papa
- bal
- tee-ee (=beer)
- toel (=stoel)
- kaike (=kijken)
- drrri (=drinken)
- lee-ee (=lezen)
- tauto
- pol (=appel)
- koko (=komkommer)
- poepa (=opa)
- mmm-ma (=oma)
En verder vertelt hij heel veel in langere zinnen. Ze zijn helemaal af. Met intonatie en al. Met rustmomenten als de ander spreekt, en een ware luisterhouding (vooral aan de telefoon). Alleen kennen wij de vertaling er niet van...

Vandaag

2008-07-11T16:29:00.001+02:00

Buiten is het volgroen, opklaringen en buitjes wisselen elkaar af. Ik heb m’n Iddink-thuiswerkdag. Danielle bereidt zich op de HU in Amersfoort voor op het nieuwe cursusjaar. Bastiaan en Vera kregen op het JvO hun rapporten en zijn allebei over (naar de 5e en 3e klas). Mila kreeg een brief van de Amalia-Astroschool dat ze dit najaar in groep 1A wordt verwacht. En Boris speelt en slaapt, is blij en moe, en heeft wat verhoging. Over ’n week wordt ie in het WKZ verder doorgelicht.

Stabiel?

2008-07-07T20:00:00.008+02:00

Een week na het slechte bericht lijkt Boris' situatie stabiel. De vlekjes zijn niet groter geworden en niet vermeerderd. Boris had wel een aantal dagen koorts zonder dat de huisarts een oorzaak kon constateren, wat meteen deed denken aan het begin, 13 maanden geleden. Hij is wat snel moe en witjes, verder vrolijk, speels en verkennend "als altijd".

Op 21 juli spreken we dokter Versluys en weten we hopelijk waar we staan en wat Boris te wachten staat.

Hoopvol door literatuur

2008-07-02T21:32:00.010+02:00

Patrick attendeerde ons op een onlangs verschenen publicatie (update for the pediatrician) over LCH van de hand van onder andere Prof. Egeler van het LUMC, een van de autoriteiten wereldwijd die ook door het WKZ wordt geraadpleegd over Boris. In deze publicatie staat het volgende over Multisystem Risk patients, de zeer zeldzame en meest risicovolle groep, waarin Boris valt:

Median age < 2
Survival rate: 80%
Reactivation rate: 50%
Permanent consequences rate: 70% (vooral diabetes insipidus: 30-50%)

Verder staat er iets zeer hoopvols over die "reactivation" die nu bij Boris aan de orde lijkt:

For patients who respond to initial therapy, survival is very good. Reactivation, if it occurs, usually occurs in nonrisk organs such as skin or bone and is rarely fatal.

Boris in z'n operatie-hemdje

Slecht nieuws

2008-06-30T18:59:00.009+02:00

Vandaag waren we in het WKZ bij dokter Versluys. Om de uitslag van de CT scan van de longen te vernemen en te bespreken hoe we de komende weken-maanden-jaren verdergaan. En meteen even de drie spikkeltjes te laten controleren die zich de afgelopen anderhalve week op Boris' huid ter hoogte van z'n lies hebben gevormd.

Wat we de laatste dagen al een beetje vreesden maar niet wilden geloven, werd bevestigd: de nieuwe spikkeltjes zijn onmiskenbaar LCH vlekjes. Daarnaast laat de CT scan enkele sporen op de longen zien die op littekenweefsel kunnen duiden (dat was de theorie op het moment dat we bij Versluys binnen kwamen lopen) maar na diagnose van de spikkeltjes ook ineens verdacht zijn...

Toch weer LCH symptomen dus, slechts enkele weken na het voltooien van de 1-jaar-lange chemokuur. We wisten dat een multisysteemvariant van LCH bij een patient van deze leeftijd zich grillig gedraagt, maar dit? En nu al? Terwijl ie zo blij is en zo gezond oogt? Ongelooflijk.

De 18e juli wordt een echo van Boris' buikorganen gemaakt en een rontgenfoto van zijn schedelbot. Dan is alles van de nulmeting opnieuw gemeten. Ondertussen natuurlijk de vlekjes goed in de gaten houden, we hebben besloten ze om de paar dagen te fotograferen. Boris' Hb bloedwaarde is overigens 7, dat moet op zijn leeftijd tussen de 7,5 en 9 liggen. Dat verklaart misschien z'n lichte vermoeidheid. Een jaar geleden bij z'n eerste diagnose was z'n Hb 4.

Als alleen de huid opnieuw getroffen blijkt, zou met een lichte behandeling zoals hormoonzalf volstaan kunnen worden. Maar als het weer een multisysteemvariant is die zo agressief is als ie nu lijkt, zal in overleg met specialist Egeler uit Leiden een nieuw chemoprotocol voor Boris moeten worden gecreeerd. Er ligt geen panklaar vervolg klaar. Mogelijk zal beenmergtransplantatie moeten worden overwogen.

Versluys was zelf duidelijk verrast. En zag dat het slechte nieuws nog niet helemaal bij ons binnendrong.

's Ochtends narcose, 's avonds dikke pret

2008-06-19T20:58:00.004+02:00

Boris heeft de operatie gisteren goed doorstaan.

Op de afdeling Jumbo was het heel rustig waardoor Boris op de gang eindeloos met allerlei auto's en tractoren kon spelen. Wat was hij er lekker druk mee. En maar lopen en duwen aan die tractor. Die afleiding was fijn. Hij had nauwelijks moeite om zo lang nuchter te blijven (ondanks het dikke uur 'vertraging' dat er toch ook op zo'n rustige dag nog was).

Wit operatiejasje aan, Beer mee, speen in en bij papa op de arm naar de afdeling radiologie voor de CT-scan. Boris mocht op het bed zitten waar de drie groene vrouwelijke jassen lief en glimlachend tegen hem praatten. Er was daar veel te zien in die ruimte, maar dat rode lampje (saturatie-meter) aan zijn vingertje was het meest intrigerend. Met Beer stevig in de hand kreeg hij een kapje over zijn neus en mond voor de narcose. Heel eventjes tegenstribbelen en weg was ie.

Na de CT-scan volgde direct het verwijderen van de port-a-cath wat allemaal heel soepeltjes ging. Op de Dromedaris uitslaapkamer bleef hij nog lang in slaap en na een fruitpotje en een halve banaan mochten we weer naar huis.

Na het avondeten rende hij al weer vrolijk door de kamer samen met Mila. Ongelooflijk hoe snel hij herstelt. Vandaag was hij misschien nog iets vermoeider dan normaal, maar wat een ondernemingslust en vrolijkheid weer! De port-a-cath bewaren we in een doorzichtig potje als een soort van trofee. Het is toch weer een mooie overwinning.

De uitslag van de CT-scan horen we waarschijnlijk 30 juni als we de eerste poli-afspraak hebben met zijn behandelend hematoloog.

Kleine operatie

2008-06-17T19:53:00.002+02:00

Morgen wordt bij Boris de port-a-cath operatief verwijderd. Ook zal er tijdens dezelfde narcose een CT-scan worden gemaakt van de longen (eindmeting).

Los van de intake bij anesthesie, zijn we sinds 9 mei niet meer in het WKZ geweest. We beginnen het nu dus te merken dat we uit die cyclus van iedere-3-weken-ziekenhuis zijn. Dat alleen al brengt veel rust. En natuurlijk hoeven we Boris geen chemo meer toe te dienen.

Boris is de laatste tijd wat ongedurig en tegelijkertijd ook blij. Of dit samenhangt met het stoppen van de medicijnen weten we niet. Het kan ook een gewoon "ontwikkelings-sprongetje" zijn. Praten in verstaanbare woorden doet hij nog niet en misschien zit dat hem dwars, maar zijn klank-repertoire en intonatie is weer een stuk uitgebreid! Verder is Boris heel erg enthousiast over van alles en nog wat. Een paard in de wei, honden, een vrachtauto, alles wordt begroet met een overweldigend blij 'Ja!!'

Zelf ben ik twee weken geleden weer begonnen met werken en dat vind ik fijn. Ik voel me stukken beter en rustiger dan tijdens het dieptepunt in februari/maart van dit jaar. Ik kan zonder angst of gejaagdheid genieten van de momenten van rust en geluk, met zijn tweeën, en met onze heerlijke Mila en Boris. Ik heb er dus steeds meer vertrouwen in dat de weg terug naar boven zich gestaag zal voortzetten!

Chemojaar voltooid!

2008-05-31T12:24:00.001+02:00

Gisteren kreeg Boris van ons z'n laatste dagelijkse portie 6MP en daarmee z'n laatste cytostaticum. Vanaf vandaag is hij echt chemovrij!

Laatste dosis prednison!

2008-05-13T22:04:00.002+02:00

Elke keer als Boris de vinblastine in het ziekenhuis kreeg, luidde dat ook de start in van 5 dagen driemaal daags prednison. Dat resulteerde in een Boris die aan alle kanten strak stond. Lachen werd overdreven lachen, huilen werd heel hard gillen, een kleine teleurstelling werd een grote mislukking.. Een en al onrust. Moeheid werd overstemd door onrust. Kort lontje. Intensief. Dat waren die dagen zeker.
Gelukkig kan ik bovenstaande nu in de verleden tijd schrijven, want over een kleine tien minuten krijgt hij, volgens protocol, zijn laatste dosis prednison. Nog een paar daagjes 'afkicken' en dan komt er al weer wat meer rust in dat lijfje..

Onverwachtse mijlpaal!

2008-05-12T15:54:00.004+02:00

Vrijdag 9 mei. Een zomerse ochtend. Met Boris rijd ik naar het WKZ voor zijn voorlaatste vinblastine-push. Ik voel me blij omdat het einde van Boris' therapie in zicht komt. Wanneer we aan de voorkant langs het WKZ rijden, lijkt het even of de tijd heeft stil gestaan. Het is net zo warm als vorig jaar. Het groen spuit net als toen uit bomen en planten. We hebben net te horen gekregen dat Boris 'aan de chemo moet'. Ik zie mensen naar het Ronald MacDonald huis lopen en denk aan de onzekere wandeltochten door de velden naar het landgoed Oostbroek.
Maar we zijn een jaar verder. Een heel jaar! De Bugaboo van toen blijft nu thuis. Boris loopt zelf over de ziekenhuisgang en trekt aan het koortje om de deuren van afdeling Pauw te doen openen. Alsof het een geweldig uitje is, loopt hij vrolijk lachend heen en weer op de afdeling. Kletsend met de verpleging.

In de behandelkamer zegt de arts terloops dat het vandaag de laatste vinblastine-push is. Bij ons op het schema stond 30 mei als laatste datum, dus dit overvalt me. Hij checkt en dubbelcheckt en bevestigt dan toch dat het vandaag echt de laatste keer is. Ik bel gauw Pieter om, ten minste dan nog per telefoon, hem te laten meeleven met dit onverwachtse ontroerende, blije moment. Ook de verpleging heeft hier niet op gerekend en pakt gauw een roze bal in om Boris cadeau te doen.
Onze geweldige verpleegkundige, Elin, zorgt er uiteindelijk voor dat de behandelend specialiste ook nog langskomt. Zij biedt haar excuses aan voor deze miscommunicatie in de planning. Ook neemt ze onze zorg weg dat Boris nu, na een jaar van cytostatica, nog steeds een recidief-kans zou hebben van 50%. Er is zeker een kans dat de ziekte terugkomt, maar die ligt veel lager dan die 50% (wat wij hadden begrepen uit de literatuur). Boris zijn dagelijkse cytostaticum '6 MP' moet hij nog t/m 30 mei slikken. Vanaf dan stoppen alle medicijnen, behalve de wekelijkse antibiotica op vrijdag, zaterdag en zondag, die hij nog 3 maanden langer moet nemen.
Terwijl ik met de hematologe spreek, speelt Boris heerlijk rustig in een hoekje. 'Nou, zegt ze, 'het is maar goed dat hij iedere keer dezelfde ouders meeneemt, anders had ik hem niet herkend. Wat is hij rustig!' [De vorige keer dat ze Boris zag, was na 4 dagen prednison..].

Hoe gaat 't nu verder? In juni moet Boris een eind-check hebben: de longen met een CT-scan (onder narcose), de botten en schedel door röntgen, lever en milt via een echo, en bloedonderzoek natuurlijk. Tijdens de narcose wordt trouwens ook zijn port-a-cath operatief verwijderd. Vervolgens komen we iedere 4 weken op de poli terug voor controle, in ieder geval de eerste maanden.

Met tranen in de ogen van ontlading en blijdschap, rijden Boris en ik terug naar huis. Thuis heeft Pieter bloemen gezet om deze mijlpaal te vieren en 's avonds drinken we er een glas op.

Zantac!

2008-04-27T21:30:00.006+02:00

[Mila is lekker aan het spelen met Lola, haar lievelingsbabypop. Lola is ziek en krijgt medicijnen]

'Nu krijgt Lola Zantak, hè mama. Net als Takkie [het hondje uit Jip en Janneke]. Takkie kreeg ook Zan-tak.'
- O ja, Takkie was ook ziek, hè. Kreeg hij dat ook? Dat wist ik niet.
[Om nog een keer de klanken te herhalen zegt Mila extra duidelijk]: 'Tak-kie kreeg Zan-tak..' [en vervolgens moet ze heel hard lachen. Als je 'zantac' heel hard zegt klinkt het trouwens als een soort ondeugend scheldwoord. Dat heeft Mila ook al uitgeprobeerd]

[Zantac is een medicijn dat de maag van Boris beschermt]

81 cm, 10,1 kg en bloed in orde

2008-04-19T21:04:00.008+02:00

Gisteren is Boris helemaal gecheckt in het ziekenhuis: lengte, gewicht, lichamelijk onderzoek en bloed. De moeheid lag in ieder geval niet aan verslechterd bloed. Die waardes waren helemaal normaal. Misschien is hij gewoon, net als een gezond kind van zijn leeftijd, vermoeider van alle vorderingen en groeispurten die hij maakt? In ieder geval heeft hij zijn Vinblastine gehad en trekt de Prednison hem door zijn vermoeidheid heen. Prednison zou trouwens ook zijn groei kunnen remmen, hoorden we aan het begin van het hele behandeltraject. Of dat zo is, weten we natuurlijk nooit. Wij zien een goed groeiende Boris die met zijn 81 cm steeds dichter naar Mila kruipt (94 cm). En over kruipen gesproken: Boris kruipt! Een wat vreemde volgorde; tijgeren, lopen, kruipen, maar het ziet er uit alsof hij al maanden niets anders heeft gedaan. Lopen vindt hij het allerleukst en dat ziet er ook geweldig uit; beetje stijve benen nog met een gelukzalige lach van 'Kijk mij - ik kan de wereld aan!'...

Moe, o zo moe

2008-04-17T21:22:00.003+02:00

Morgen staat er weer intraveneuze chemo in het WKZ gepland voor Boris. We weten nog niet of dat dit keer wel door zal gaan. Vorige keer hoorden we al dat zijn bloedwaarden de laatste maanden iedere keer slechter waren geworden en sinds twee weken is Boris heel erg moe.

Na 12 uur 's nachts te hebben geslapen, wordt hij wakker en grijpt eigenlijk direct al weer naar zijn lievelingsknuffel 'Mama Beer'. Het etiketje gaat dan naar zijn gezichtje en zijn ogen vallen van zwaarte al weer dicht. Toch maar even uit bed. Pap eten, nou ja, een beetje maar. Drinken, da's wel fijn. Na de pap wel even spelen, maar dat valt niet mee. Boris zoekt vaak mama weer op om even bij te hangen, te zitten en bij te tanken en krijgt dan weer een korte opleving. Hij valt ongelukkiger dan voorheen, stoot zich vaker en huilt heel verdrietig als het allemaal niet lukt.

En dan komt er weer een opleving. Lachen. Grapjes maken, even buiten stappen op de nieuwe schoenen. Na anderhalf uur uit bed, is het eigenlijk al weer helemaal op. Nog wat eten en drinken en maar weer 2,5 a 3 uur slapen. 's Middags weer hetzelfde verhaal. Weer 1,5 a 2 uur slapen voor het eten en na het eten eigenlijk al weer bed-rijp.. Moe, o zo moe is Boris. Met wat afleiding en korte oplevingen is hij toch nog ongelooflijk vrolijk... wat een wilskrachtig levenslustig sterk jongetje is het toch. We zijn benieuwd of die moeheid morgen terug te vinden is in zijn bloedwaarden.. en of de chemo doorgaat of niet.

Grote stappen

2008-03-29T13:42:00.002+01:00

Vandaag ziet Boris weer bijna doorschijnend wit na zijn "chemo-shot" van gisteren. Voor het eerst lachte Boris niet bij het zien van zijn vaste verpleegkundige, Elin. In plaats daarvan zette hij een pruillipje op. Gelukkig is een ziekenhuisgang lekker lang zodat Boris snel vol trots kon laten zien dat hij kan lopen!
Boris wordt groter, dat merk je aan alles. Hij loopt, hij zegt van alles met overtuiging en intonatie (zonder dat je het kan verstaan) en hij herkent mensen en situaties sneller: het pruillipje in de behandelkamer en het boze kijken naar de mevrouw van de bloedopname. Toch duurt zijn huilen nooit lang en laat hij zich nog goed troosten.
Zijn bloedwaarden laten de afgelopen drie keer trouwens een dalende lijn zien, wat aangeeft dat zijn weerstand vermindert. Het komt overeen met ons gevoel dat hij de laatste maanden minder kan hebben en sneller koorts heeft. Wellicht moet daarom de volgende chemo een week worden uitgesteld. Nu maar eerst deze eerste week uit de cyclus van drie weken zonder koorts doorkomen..

Ziekenhuisgesprekjes

2008-03-28T14:01:00.000+01:00

Drie gesprekjes om de sfeer van een ochtend WKZ weer te geven:

Gesprekje 1

Op Pauw sprak ik gisteren met een mevrouw die ik nog niet kende. We informeerden naar elkaars kinderen. Haar dochtertje moest worden gecontroleerd wegens een erg klein hoofdje. Haar eerste kind had ook een te klein hoofd en loopt achter in de ontwikkeling, maar dat ging verder wel goed, zei ze. Alleen gaat alles wat langzamer. En hij (wijzend naar Boris)? Is hij hier voor een dagopname? Hij krijgt vandaag zijn chemo, antwoordde ik, waarop de vrouw zei "dat ken ik niet". Ik zei nog een keer dat hij chemotherapie volgde en de vrouw zei nogmaals "dat zegt me niets". Hij heeft een ziekte die lijkt op leukemie, legde ik uit. Geen reactie. Een soort kanker, voegde ik er aan toe. O..., zei ze nog steeds niet echt begrijpend. Toen begreep ik het niet meer. De vrouw sprak vloeiend Nederlands, was vriendelijk, keek helder uit haar ogen. Wel had ze ook zelf een klein hoofd....

Gesprekje 2

Een meisje, E., van rond de negen komt binnen bij ons op de kamer. Haar vader duwt haar in haar rolstoel. Ze heeft een gebroken been en een doekje om haar kale hoofd. Ze weet pas sinds kort dat ze leukemie heeft en is aan haar eerste behandelperiode bezig van vier dagen iedere dag kuren. Haar vader spreekt met de moeder van een andere patiënte, I. (13?), bij Boris op de kamer. In oogcontact doe ik ook mee aan het gesprek. De vader zegt dat E. ook al voor de leukemie niet goed op haar been kon staan. Is er een verband tussen de leukemie en het niet goed functionerend been? De onderzoeken die E. kreeg om zenuwactiviteiten te meten hadden ze gestaakt omdat E. het hele ziekenhuis bij elkaar gilde van de pijn.
De moeder van I. zegt dat het heel intensief moet zijn, die eerste periode waarin E. nu zit. Zelf zijn ze halverwege. I. heeft bijna een jaar achter de rug. De moeder van I. vraagt of ze de zorg wel rond krijgen voor E. Stuk voor stuk vragen die ik herken. Die herkenning vind ik fijn, ook al raak ik er ook van geëmotioneerd.
Aan leukemie-patiënte I. vraag ik of het jaar snel of langzaam is gegaan. Vanuit haar bed antwoordt ze met bleek gezicht, donker ogen, dat de zomer wel snel ging (toen fietste ze af en toe nog), maar dat dat nu wel heel ver weg leek (nu kon ze nauwelijks lopen door bijwerkingen medicijnen).

Gesprekje 3

De afgelopen keren zag ik steeds in een van de patiëntenkamers op Pauw, een heel aardig, ontspannen ogende moeder die aan het bed zat bij twee kinderen. Allebei de kinderen zaten met hun arm aan het infuus gespalkt. Zouden ze twee kinderen hebben die ziek zijn? vroeg ik mij af. Gisteren was ze er weer met het jongen en het meisje en vroeg ik haar: "Heb jij nou twee kinderen die ziek zijn?" Ja, zei ze, of nee, eigenlijk vier. Alle vier haar kinderen bleken een stofwisselingsziekte te hebben en moeten vaak naar het ziekenhuis voor een shot (waarvan zei ze niet) wanneer hun weerstand te zeer daalt...Maar, zei ze, we zijn er al helemaal aan gewend. Het is voor ons gewoon geworden.

Hetzelfde spuitje als Boris?

2008-03-27T15:59:00.003+01:00

[Mila is ziek. Ze heeft flinke koorts, een fikse ontsteking aan het ene oor en een 'gewoon' ontstoken andere oor. Ook zijn haar klieren dik. De huisarts kwam langs en schreef een antibioticakuur voor.]

"Wanneer komt de apotheek de medicijnen brengen?"
- "Dat weet ik niet. Ze zijn laat vandaag... Ik denk dat ze zo wel komen."
"En wat moeten we doen als ze niet komen? Het oortje doet steeds meer pijn, mama."
- "Echt waar? Dat is niet fijn. Wat voel je, kun je dat zeggen?"
"Als ik zo gaap, [Mila grijpt naar haar oortje], dan doet het nog meer pijn."

[De bezorger van de apotheek komt aan de deur en mama haalt de medicijnen. Mila is zo ziek dat ze al moet huilen als mama niet meer direct naast haar zit op de bank].

- "Daar zijn de medicijnen. Ik zal het in een spuitje doen, net als bij Boris."
"Zijn dit dezelfde medicijnen als bij Boris?"
- "Nee, dit zijn andere medicijnen die alleen voor jou zijn."
"Maar heb je dan wel hetzelfde spuitje als bij Boris?"
- "Ja, dat kan ik wel pakken."
"En gaat dan de oorpijn weg? Soms gaat het bij Boris niet weg. Wat doen jullie dan?"
- "Nou, meestal gaat de pijn wel weg, dus ik denk dat het bij jou ook snel beter gaat..."

[Een dag later gaat het inderdaad weer beter met Mila's oren en wil Mila niet meer de medicijnen uit een spuitje zoals Boris maar van een lepeltje, net als de zieke hond Takkie uit het Jip en Janneke verhaal....]

Van het kastje naar de muur :-)

2008-03-20T07:11:00.004+01:00

Boris loopt! Gisteren zette hij z'n eerste losse pasjes. Hij is nu 15 en een halve maand oud.

Op schema

2008-03-18T21:36:00.002+01:00

Vorige week heeft Boris alsnog z'n Vinblastine gekregen. De antibioticakuur was ditmaal volledig aangeslagen, zo lijkt het. Boris zit dus weer op schema. Nog 4 keer Vinblastine en dan eindigt dit protocol.

Met steeds meer weerzin geven we 'm z'n 6MP. Is die dagelijkse portie gif echt nog nodig? Niet afvragen, gewoon doen. Tot juni, dan wordt de balans opgemaakt.

Vinblastine uitgesteld

2008-03-07T13:25:00.003+01:00

Vanochtend met een zieke (in de zin van koorts en kno-pijn) Boris naar het WKZ gereden voor de 3-wekelijkse Vinblastine-push. Die is uiteindelijk verplaatst naar a.s. maandag.

Boris werd geprikt en zowel de ontstekingswaarde als de witte bloedcellen bleken erg hoog. De amandelen zagen er niet zo goed uit, veel snot en 39,2 koorts. Eigenlijk is hij de afgelopen tijd niet echt hersteld van de oorontsteking/antibioticakuur die hij 4 weken geleden had.

Boris gaat opnieuw aan de zware antibiotica. Maandag zou hij dan goed genoeg moeten zijn voor de Vinblastine. Voordat we weggingen is hij nog een keer geprikt, op cortisolwaarde, omdat de prednison waar hij vandaag wel weer mee begint daar invloed op kan hebben.

Even bijtanken

2008-02-28T15:38:00.006+01:00

Maandagavond heb ik Danielle, Mila en Boris naar opa en oma in Molenhoek gebracht. Zaterdag ga ik ook die kant op. Nu even 'n paar dagen alleen: om nog een dagje te werken, met Bastiaan en Vera naar Tuschinski, De Jaren en Toscanini te gaan (Vera wordt zaterdag 14) en lekker wat dingen voor mezelf te doen (hardlopen, een schilderijlampje monteren, lezen in het winterzonnetje).

Danielle is deze weken bijna een grotere zorg dan Boris. Ze is al zes weken niet aan het werk en afgelopen week verzwakte ze verder. Afgelopen donderdag en maandag hebben we specialisten in Tergooi Hilversum geraadpleegd en ook de osteopaat, waar we beiden een goed gevoel bij hebben. Daan moet echter van ver komen om weer op krachten te komen, zo lijkt het.

Zondag vieren we 5 jaar dppd (030303)!

"Boris doet niet zijn eigen ding"

2008-02-18T12:20:00.003+01:00

[Mila en Boris reageren steeds meer op elkaar. Ze hebben samen lol, doen geluidjes van elkaar na en strijden om speelgoed en soms om mama's aandacht. Na een half uur vol strijd en gehuil van beide kindjes, heeft mama Mila voorgesteld eventjes bij Boris uit de buurt te blijven]:

Mama: "Dan kunnen jullie ieder je eigen ding doen."

[Mila lijkt direct te begrijpen wat mama bedoelt en gaat verbazingwekkend snel verder in haar eentje met spelen. Ook Boris trekt zijn eigen plan en blijft op een en hetzelfde plekje rustig spelen. Een half uurtje later wanneer mama in de keuken is en Mila 'een krantje leest' al liggend op de bank, komt Boris toch maar weer eens bij Mila kijken. Hij trekt aan de kussens waarop Mila ligt en wil ook op de bank klimmen. Mila roept]:

"Mama, Boris doet niet zijn eigen ding!"

[Zo snel gaat dat dus, je nieuwe begrippen eigen maken. Niet te geloven..]

Koorts: ziekenhuisopname of niet?

2008-02-12T20:25:00.000+01:00

Boris werd afgelopen woensdag wat ziekjes. Hij had duidelijk ergens pijn, maar waar, dat was me een raadsel. Donderdag kreeg hij hoge koorts die vrijdagochtend niet genoeg gezakt was. Overleg met WKZ: huisarts laten kijken of bloedwaarden bepalen in het WKZ? Zelf durfden wij nog wel eventjes te wachten met een ziekenhuisbezoek. Boris leek wat op te knappen en was redelijk alert. Toch graag meteen komen voor bloedonderzoek, zei het WKZ.
Onderweg in de auto was Boris aan het kletsen en probeerde klanken uit die erg op -auto- leken. Bloedwaarden bepaald: een heel hoge ontstekingswaarde (CRP=200) die normaal direct leidt tot ziekenhuisopname. Oorontsteking aan twee oren. De twee hematologen die Boris druk zagen spelen, durfden het desondanks aan om hem naar huis te laten gaan en daar een zwaardere antibioticakuur te geven dan hij wekelijks al heeft (voor de 10% kans dat het geen virale infectie was, maar een bacteriële). In de namiddag knapte Boris nog meer op en een halve dag later was hij al weer koortsvrij. De kuur gaat volgens voorschrift gewoon verder wat misschien verklaart waarom hij witter ziet dan anders, meer last heeft van zijn darmen en 's nachts vaker wakker is.

"Surmenage"

2008-02-12T20:03:00.000+01:00

Acht maanden is Boris nu onder behandeling. Maanden van veel spanning die voorbij zijn gegaan in, of dankzij, de "overleef-modus". Dat dat zwaar was, voelde ik wel, maar het leek ook te wennen. Drie weken geleden begon de stress zijn tol te eisen. Ik voelde me mentaal en fysiek helemaal uitgeput. Had hartkloppingen, 'opvliegers', was vaak langdurig duizelig en kon van slapte en vermoeidheid letterlijk niet meer op mijn benen staan.
Bloeduitslagen waren gelukkig in orde, maar ook de huisarts zag dat ik er beroerd aan toe was. Sindsdien ben ik onder begeleiding van een psycholoog ontspanningsoefeningen gaan doen die me mentaal al gauw een stuk rustiger maakten. Fysiek bleek dat ruimte te geven voor nog meer klachten. De begeleiding is uitgebreid naar een osteopaat en een orthomoleculair arts. En hoewel het misschien gek klinkt, ben ik echt blij nu wat ruimte te hebben om op alle vlakken met mijn eigen gezondheid bezig te zijn. Ik ben optimistisch over het herstel van deze 'surmenage' (zoals de arbo-arts het noemde) , al zal het enige tijd vragen. Diezelfde arbo-arts raadde mij aan om lekker naar de sauna te gaan, te zwemmen, kortom, om de komende weken tijd en rust voor mezelf te creëren.

Terug in de buik

2008-01-30T11:47:00.000+01:00

"Mama, heb je Boris net de borst gegeven?"
- Nee, waarom denk je dat?
[Mila tilt de warme kruik op die mama ook gebruikte voor het borstvoeding geven tegen een latente borstontsteking]
"Waar gebruik je die dan voor?"
- Ik had het koud en hield hem even vast. Voel maar.
"O lekker, dat is warm zeg."

[...]

[Francisca, de kinderverpleegkundige van de thuiszorg is 22 weken zwanger en komt regelmatig op Boris en Mila passen]
"Francisca heeft een baby'tje in haar buik, maar die is nog heel klein."
- Ja, die moet nog eerst groter worden voordat hij geboren kan worden, hè?
"Ja, ....... Boris is al groter geworden. Boris is eigenlijk geen klein baby'tje meer. Gaat Boris een keertje terug in jouw buik?"
- Wie gaat er terug in mijn buik, jij?
[Mila lacht en zegt als vanzelfsprekend]: "Nee, ikke niet, Boris! Gaat Boris nog een keertje terug in jouw buik?" [Mila kijkt uitdagend, maar ook vragend. Ze wil toch wel even zeker weten of dat echt niet meer gaat]

Last van hogere dosering

2008-01-28T22:33:00.000+01:00

Boris krijgt sinds vrijdag wat hogere doseringen van al z'n medicijnen. Hij volgt nu het protocol conform z'n gewicht, iets dat ze voor z'n eerste verjaardag nog niet aandurfden. En hij voelt zich duidelijk minder goed. Witjes. Erg onrustig. Trillende, schokkerige beweging van de handen/armen. Hyperactief/emotioneel. Veel moeilijker troostbaar. Komt het door de Vinblastine-push van vrijdag? Door de 5 Prednison-dagen die daarop volgen? Dan zou het vanaf woensdag minder moeten worden. Of door de dagelijkse 6MP? Het is allemaal verhoogd. We hebben vanavond het WKZ geinformeerd. Kijken hoe de komende dagen verlopen.

Afgelopen vrijdag sprak ik in het WKZ een leukemiepatient van 13 die een vergelijkbaar protocol als Boris volgt, toevallig ook sinds mei. Ze vertelde me wat voor tintelpijnen de medicijnen haar brachten en hoe bijwerkingen ("vet bloed") zich nu begonnen te manifesteren. Voelt Boris hetzelfde?

Een jong hondje

2008-01-17T20:58:00.000+01:00

Het kopje schudt
druk op en neer
Twee handjes blij
omhoog de lucht in
snel van de keuken
naar de achterdeur
terwijl hij hijgt
van de opwinding;
'daar is mama!'
Aan mama's broek omhoog,
op een knie, een voet
het kopje stevig
tegen mama's been
Kijk! ik sta!
Mama bukt,
hij klimt verder
Tandjes in mama's trui
verder omhoog
Rollen en dollen
over mama heen,
Boris is soms net
een jong hondje.

"Dan venst ik jou-ou een zalig nieuwjaar"

2008-01-16T11:26:00.000+01:00

[Mila zit alleen achter de piano en zingt zelf verzonnen liedjes op bestaande en zelf bedachte melodieën. Tijdens het zingen drukt ze dan met gracieuze bewegingen en vol aandacht wat toetsen in. De hele periode rondom kerst heeft ze alle liedjes van een geweldig mooie kinder-kerstcd in zich opgeslagen (deels fonetisch). Op de wijs van 'Er is een kindeke geboren op aard' laat Mila horen:]

O Bo-o-oris, wat ben je toch zo zoet,
O Bo-o-oris, wat ben je toch zo zoet.
Ik leg je in een kribbe
want jij bent mijn kleine broertje
Ik leg je in een kribbe
want jij bent mijn kleine broertje.

Dat vind ik al-hal, jou-ou zo zoet,
Dat vind ik al-hal jou-ou zo zoet.
Dan kan ik jou-ou met een kribbe verdekken
Dan kan ik jou-ou met een kribbe verdekken.
Dan venst ik jou-ou dan heel veel geluk,
Dan venst ik jou-ou een zalig nieuwjaar!

Still going strong

2008-01-11T14:08:00.000+01:00

Maandag was Danielle met Boris bij dokter Versluys. Zij bevestigt dat het heel goed gaat met Boris; eigenlijk hebben ze nog niet meegemaakt dat iemand van zijn leeftijd en met een multi-systeem variant zoals hij die heeft, zo goed op dit protocol reageert.

Boris kon "al" na 3 maanden intensieve kuur (voor hoge risico patienten) overstappen naar de 9 maanden onderhoudskuur. Volgens plan dus, terwijl ze daar in eerste instantie helemaal niet gerust op waren. Omdat Boris ouder en zwaarder is geworden, worden z'n doseringen wel wat verhoogd.

Spannend wordt het wanneer de chemokuur helemaal stopt, eind mei. De ervaring met andere multi-systeem LCH kinderen bij wie de behandeling niet zo goed aanslaat als bij Boris, leert dat terugval redelijk vaak voorkomt.

Omdat ook Boris' weerstand behoorlijk op niveau is, kunnen we hem met mate in contact laten komen met andere kinderen, voor zover die gezond lijken. Overbuurmeisje Fiene (ook 1 jaar) is inmiddels al even op bezoek geweest!

Bij de fysio

2008-01-05T15:53:00.000+01:00

Boris was gisteren na z'n Vinblastine-push bij de fysiotherapeut van het WKZ. Wij waren namelijk benieuwd hoe z'n motorische ontwikkeling verloopt en of hij bij het kruipen (eigenlijk nog steeds "robben") misschien last heeft van z'n port-a-cath.

Zowel z'n fijnmotoriek als z'n hele voortbeweging zijn uitgebreid waargenomen. Conclusie is dat z'n motoriek kwalitatief goed is maar hij kwantitatief buiten de bandbreedte valt. Ofwel: z'n bewegingen zien er prima uit - met een goede kracht, spierspanning en symmetrie - maar hij loopt achter bij z'n leeftijdgenootjes. Het ziet er niet naar uit dat de port-a-cath daar een negatieve rol in vervult.

Volgens de fysio is kwaliteit het belangrijkste. Kwantitatief mag hij best wat achterlopen. Ook zij was eigenlijk positief verrast over hoe Boris het maakt onder z'n chemokuur.

Zingen in het ziekenhuis

2007-12-20T13:29:00.000+01:00

Afgelopen vrijdag kreeg Boris weer zijn chemo-push. Pieter en ik gingen er dit keer samen naar toe omdat we een gesprek hadden met de behandelend specialist, Versluys, over het behandelplan. Ook zou er een fysiotherapeut kijken naar Boris om te zien of zijn asymmetrische tijgeren / robben veroorzaakt zou kunnen worden door de port-a-cath.
De afspraak met Versluys en de fysio kwam ineens helaas te vervallen. Daar had ik het wel even moeilijk mee, maar wat we wel 'kregen', was heel ontroerend: Slingers boven het bedje van Boris en van zijn buurjongen (een net 8-jarige leukemie-patiënt). De beide jongens werden toegezongen en kregen een cadeau. Boris wiegde mee tijdens het zingen en toen het cadeau voor hem lag, bleef hij maar contact zoeken met al die mensen die daar in de kamer naar hem keken. Wat een schik! Toen we thuis 'Lang zal hij leven' zongen had dat al zoveel betekenis. Hier, omringd door patiënten met wie het zichtbaar slecht ging (jongen, 10 jaar, holle ogen, "geen" weerstand), greep het me echt naar de keel.

We hebben wat ziekenhuismomenten (aankomst afdeling, aanprikken, toediening vinblastine) op film vastgelegd en gingen met een vermoeide, maar blije Boris weer naar huis. Het gesprek met Versluys zou op een ander moment telefonisch plaatsvinden.

Dus moet je 't gewoon zachtjes zeggen

2007-12-07T08:59:00.000+01:00

[Het is maandagavond en Mila zet voor het eerst haar schoen. Dat gaat heel rustig. Papa en mama zingen. Mila zit op de mat naast haar schoentje. Ook de andere schoen moet worden gezet voor Boris. Tijdens het zingen kijkt Mila naar buiten door het raam. Komt Sint al? Nee, die komt pas als je heel diep slaapt. Even later brengt mama Mila naar bed]:

"Als we wakker worden, dan is Sint er, hè?"
- Nou, Sint is er dan niet, maar misschien heeft hij wel een klein cadeautje in je schoen gestopt.
"En ook iets lekkers?"
- Misschien wel. En dan moet je heeeel hard roepen "Dank je wel, Sinterklaas!"
[Een beetje ondeugend en ook vol ongeloof]: "Nee toch?"
- Jawel, anders hoort hij het niet.
"Nee toch, nee! Want als Boris slaapt, wordt ie wakker. Dus moet je 't gewoon zachtjes zeggen."

[Bij het opstaan is Mila de schoen al weer vergeten. Pas na het pap eten neemt papa haar mee naar het maatje-23-schoentje... met cadeautje.]

Lang zal ie leven!

2007-12-03T10:04:00.000+01:00

Vanochtend zongen we het Boris met z'n 3en toe, en gistermiddag met een man of 20: lang zal ie leven! De betekenis van die woorden niet eerder zo sterk gevoeld. En dus nog maar een keer extra: lang zal Boris leven!

"Vieze vindt ie niet fijn..."

2007-11-29T13:48:00.000+01:00

[Mila belt opa en oma op om aan oma te vragen hoe je pepernoten kunt bakken. Opa neemt op.]

"Hoe kan je pepernoten bakken? Weet je dat?"
- "Dat kun je het beste aan oma vragen, maar die is eventjes weg."
- [Opa zegt nog meer, maar dat kan mama niet horen]
"Boris moet heel veel medicijnen hebben. Vieze vindt ie niet fijn en lekkere vindt ie wel fijn."
- [Opa zegt weer wat]
[Op enthousiaste toon]: "Boris zijn stoel staat naast mijn stoel en ik zit naast Boris... Boris kan ook praten - mama-mamama - dat kan ie. Gek, hè?"
- [Opa is weer aan de beurt]
"Ik doe hem even aan mijn andere oor, hè?" [Mila wisselt van oor]
"Enne...is oma al thuis?"
- "Oma belt jullie zo meteen wel even terug. Dan kan zij vertellen hoe je pepernoten kunt bakken. Doe je de groetjes aan mama en Boris?"
"Dag...opa!"

Verjaardagscadeau!

2007-11-27T21:47:00.000+01:00

Dokter Versluys belde met de uitslag van de scan. Schedelbot, lever en milt zien er nu helemaal goed uit! Wat een verjaardagscadeau: aanstaande maandag wordt Boris 1 jaar!

Roept bij ons meteen de vraag op waarom de chemo nog een half jaar door moet gaan, maar daar is Versluys duidelijk over: dat staat wat hen betreft niet ter discussie.

Halverwege

2007-11-25T10:19:00.000+01:00

Boris “robt” door de kamer op zoek naar nieuwe dingen die hij kan grijpen, bekijken en achter zich laten. Niets is veilig; Mila is dan ook druk in de weer haar spulletjes op ongrijpbare hoogte te brengen en Boris af te leiden of te vermanen.

Het is zondagochtend. Drie dagen geleden was Boris op poli Pauw, niet alleen voor z’n chemo-infuus maar ook voor een echo van de buikorganen en een rontgen van het schedelbot. Morgen aan het eind van de dag hebben we een belafspraak met dokter Versluys om de uitslag te vernemen. We nemen aan dat alles volgens plan gaat. Boris is nu precies halverwege het behandelplan: hij heeft 6 maanden achter de rug en dus nog 6 te gaan.

Het zijn weer Prednison-dagen en Boris is dan ook dag en nacht erg onrustig. Daar komt bij dat ie nu oorontsteking heeft. Hij heeft een extra antibioticum en neusdruppels voorgeschreven gekregen, waardoor het totaal aantal medicijntoedieningen nu even 13 per dag is.

Ja mama, ik heb koorts!

2007-11-20T21:32:00.000+01:00

[Mama en Mila zitten op de bank wat boekjes te lezen voor het slapengaan. Het laatste boekje is uit. Mila nestelt zich nog wat steviger en dichter tegen mama aan]

"Blijven we nog heel lang zo zitten? Ja mama, doen we dat? Nog heeeel lang?"
- Fijn, hè. We gaan zo naar boven en dan moeten we even kijken of je koorts hebt.
"O, met de thermometer, hè?"
- Ja.
"Maar ik wil geen pilletje in de billen.."
- Nee, dat hoeft niet.
[op licht enthousiaste toon] "Ik ben een beetje ziek, hè?"
- Misschien wel.
"Mag de deur dan een stukje open blijven?"
- Als je koorts hebt, dan mag dat.
[Vastbesloten] "Ik heb koorts!"

[Mila heeft inderdaad koorts en mama onderzoekt voor de vorm ook nog even of Mila vlekjes heeft. Ondanks de 38,8 graden valt Mila toch zingend in slaap...]

Patiëntendag LCH

2007-11-11T21:05:00.000+01:00

Zaterdag 3 november, 11.00. Het is heel druk op Hoog Catharijne. Veel mensen gaan winkelen, naar de Jaarbeurs, of een dagje er op uit. Een enkeling gaat naar de patiëntendag van de Langerhanscelhistiocytosestichting in het NH hotel. Gespannen vraag ik aan de receptionist waar ik moet zijn voor de LCH-dag. Die vraag uit mijn mond bevestigt voor het eerst op deze dag (en niet voor het laatst) dat ik dus echt deel uit maak van de club. Niet alleen thuis, maar ook in de(ze) 'buitenwereld'.

Voor een ziekte die zo zeldzaam is, zijn er veel mensen aanwezig:
- Welkom aan alle patiënten en ouders van patiënten. De tranen springen in mijn ogen.
- Uitleg over fondsenwerving door de moeder van Juultje (bijna 4). De vader van Sander (6) heeft 4200 euro bij elkaar gelopen in een hele marathon.
- Lotgenotencontact, zo'n 35 ouders, een enkele grootouder in een kring. Een rondje voorstellen. Ik ben nog nooit op zo'n manier gespannen geweest als ik 'ons verhaal' over Boris vertel.

Ik hoor veel verhalen. Geen een is hetzelfde. Sommige kinderen hebben een groeiachterstand, andere 'doen' het normaal. Wat bij het ene kind werkt, levert bij het andere juist problemen op. Een patiënt die pas echt beter wordt nadat moeder voorstelde met de medicijnen te stoppen. Grootouders die verdriet hebben om zowel hun kind als kleinkind. Broertjes en zusjes van patiënten die voelen dat zij aandacht tekort komen. Zij zijn immers niet ziek. Ik denk aan onze lieve dappere Mila. Aan de telefoon vertelt ze de laatste tijd aan haar gesprekspartners heel vaak als eerste 'Boris is nog steeds ziek' of 'Boris moet nog steeds medusijne slikken' of 'Papa was met Boris in het ziekenhuis en ik was bij de kindjes aan het spelen' of 'Boris is niet meegekomen, want als er andere kindjes zijn die een beetje ziek zijn, dan kan Boris nog erger ziek worden'. Boris' ziekte heeft impact, ook op haar, hoe liefdevol wij en anderen ook voor haar zorgen.

Wat me verder vooral bijblijft, is een verhaal dat ik vaker hoor: een aangetaste plek in het bot verdwijnt bij behandeling met medicijnen en vlak daarbij in de buurt ontstaan tegelijkertijd twee nieuwe plekken. Ouders weten niet goed wat ze ervan moeten denken - 'slaat het nu aan of niet?' - en een arts die daar geen duidelijk antwoord op heeft. Binnen de LCH vereniging lijkt het antwoord er wel te zijn. Dit komt vaker voor en is volgens hen geen indicatie voor het succes van de behandeling op langere termijn. De belangrijkste strekking voor mij van dit verhaal en eigenlijk van de hele dag is, dat er binnen de LCH vereniging veel kennis en ervaring is opgebouwd in de 17 jaar dat de vereniging bestaat. Een fijn gevoel voor tijden waarin we meer behoefte zouden hebben aan een ervaren luisterend oor.

De dag is officieel al afgelopen en ik praat nog wat na met de ouders van Stan (2) die ook met hun zoon nog midden in de therapie zitten. (Er waren gelukkig ook ouders aanwezig van kinderen die al een aantal jaren klachtenvrij waren). We hebben het nog even over het cytostaticum 6MP. Het zou vlekjes kunnen veroorzaken in het gezicht die op puistjes lijken, vertellen zij. Dat had hun oncoloog hun verteld bij de start met dit medicijn. De vlekjes die Boris in zijn gezicht heeft, leken in het begin ook wel wat op puistjes. Het stelt me, na een intensieve dag, wederom gerust. Ik kijk op de klok en ren terug door Hoog Catharijne om mijn trein te halen. Fijn naar huis, naar Pieter die ik vandaag zo miste en die thuis is met Mila en Boris.

Weer opluchting

2007-11-02T14:22:00.000+01:00

Na het Vinblastine-infuus van vanochtend is er opnieuw gekeken naar de kleine vlekjes op Boris' gezicht. Omdat ze klein zijn, er geen uitbreiding is geweest en Boris verder een goede indruk maakt, is de bezorgdheid inmiddels afgenomen. Opluchting.

Over 3 weken wordt er middels een echo weer gekeken naar lever en milt, en worden weer rontgenfoto's van de schedel gemaakt. Als het goed is, wordt dan bevestigd dat de chemokuur nog steeds goed z'n werk doet.

De dagelijkse 6-MP mag toch wel met melk gecombineerd worden, blijkt nu. Dat geven we dus voortaan na de late avondfles, zodat Boris er minder last van heeft.

Het is MIJN broertje!

2007-10-30T14:57:00.000+01:00

Papa: Je hoeft niet op Boris te letten, hoor.
Mila: Jawel, ik moet wel op Boris letten.
Papa: Nee, je mag wel met hem spelen, maar papa en mama moeten op hem letten.
Mila: Maar Boris is toch niet jullie broertje. Het is mijn broertje!

Partijtje

2007-10-29T16:31:00.000+01:00

Na mijn supertrip met Bastiaan en Vera naar New York vierden we vrijdag Mila’s 3e verjaardag. Slingers! Een eigen fiets! En op zondag een echt partijtje! Hoogtepunt was het dansen met alle kindjes in een kringetje, op de liedjes gezongen door Sandra en oma, met mama achter de piano. Wat een jarig, blij meisje!

Boris kon niet bij het partijtje zijn. Op de tweede verdieping speelde hij “geïsoleerd” om beurten met oma en opa. Pas nadat we beneden vloer, meubels en speelgoed weer hadden gereinigd en de boel flink hadden laten doorwaaien, konden we met z’n vieren nagenieten.

Even weg

2007-10-19T16:42:00.000+02:00

Morgen vertrek ik heel vroeg met Bastiaan en Vera voor 5 dagen naar New York! Al jaren een droom van Bas en Veer, begin dit jaar geboekt en nu is het eindelijk zover. Ik verheug me er enorm op en ben er meer aan toe dan ik op het moment van boeken had kunnen vermoeden.

Ook een dubbel gevoel. Daan is al 3 weken ziek/vermoeid en ik had haar liever meer opgeknapt achtergelaten. Gelukkig heeft ze met Frans en Flory de best denkbare hulp - die komen een weekje logeren bij dochter en kleinkinderen.

Samen zijn we eigenlijk ook hard toe aan een uitstapje. Aan momenten met z’n 2en. Omdat altijd 1 van ons bij Boris is, lossen we elkaar alleen maar af met werken, slapen en zorgen - ook voor Mila natuurlijk, die doet het zo goed en lief allemaal.

En Boris zelf... Wat moet ik denken van die nieuwe kleine vlekjes? Volgende week hebben we contact met de specialist om te bespreken hoe/wanneer we een compleet beeld van de stand van zaken kunnen krijgen.

Maar goed, nu even de knop om en genieten van Bas, Veer en The Big Apple!

Vlekjes

2007-10-14T09:04:00.000+02:00

Eergisteren kreeg Boris weer z'n Vinblastine in het WKZ, en alle kleur op z'n gezicht was binnen enkele uren verdwenen. Gelukkig herstelde hij afgelopen keren steeds sneller van zo'n gif-optater.

We hebben in het ziekenhuis aandacht gevraagd voor de kleine vlekjes in z'n gezicht. Een soort beginnende puistjes, lichte muggesteken, soms lijken ze wat roder, dan wat meer pigment. We dachten enkele weken geleden nog dat het muggesteken waren (eigenlijk al sinds Vlieland). Wat het nu wel is, is niet duidelijk; de specialist kan er voorlopig niets anders van maken dan LCH vlekjes... de vlekjes die we niet willen, dus.

Als ze er over drie weken nog zijn, wordt mogelijk een huidbiopt genomen, iets dat je in een gezicht liever niet doet. En mogelijk weer een totale scan om te zien hoe het met alle andere organen gaat. Tegelijkertijd is het de vraag wat er zou moeten gebeuren als het LCH vlekjes blijken te zijn. Afwijken van het chemo-protocol? Boris heeft nu bijna 5 van de 12 maanden doorlopen.

Qua gedrag lijkt Boris het heel goed te maken. Hij tijgert (eigenlijk: "robt") door de kamer, verkent, zet door. Het kan toch bijna niet dat er een terugslag is? We zijn wel gewaarschuwd dat LCH zich erg grillig manifesteert ...

Een berichtje sturen is ook praten, deel 2

2007-10-07T20:10:00.000+02:00

Boris tijgert over de vloer op ontdekking naar nieuwe voorwerpen en hun geluiden. Vooral het speelgoed van Mila is interessant. Zij probeert te beslissen waar Boris wel of niet mee mag spelen. Ze pleegt een ruiltje en zet een selectie van haar spullen ergens hoog weg, voorlopig uit grijp bereik van Boris. Boris laat goed van zich horen als hij het er niet mee eens is. Soms geeft Mila dan toch iets waardevols voor haar aan Boris. Als ze allebei op gelijke hoogte zitten, hebben zus en broer een gesprekje. Boris doet klanken van Mila na en andersom. Beide moeten dan erg lachen.
Het gaat de laatste weken heel goed met Boris. En ook met Mila. Zelf ben ik aan het bijkomen na weer een antibioticakuur. Fysiek kom ik wel weer wat bij. Mentaal is dat soms wat lastiger. Onze wereld is wel heel klein nu. We komen weinig de deur uit voor leuke dingen, hebben nauwelijks tijd samen. We vinden het dan ook leuk om van jullie die ons volgen af en toe een berichtje te krijgen over wat er in jullie wereld gebeurt.

Als scherven geluk brengen....

2007-10-07T19:54:00.000+02:00

De laatste maanden stoot ik voortdurend tegen dingen aan. Ik laat van alles uit mijn handen vallen. Grijp mis. Hoeveel glazen zijn er al wel niet gesneuveld? Mijn normaal toch snelle reactievermogen laat het volledig afweten. Dat komt niet eens op het idee om in actie te komen.
Toen ik zwanger was van Mila, had ik daar ook last van en ook toen Boris nog in mijn buik zat, ging het niet goed met mijn coördinatie. Komt het door de vermoeidheid? de hormonen?
Het maakt eigenlijk ook niet uit, zolang scherven maar geluk brengen...

"Een berichtje sturen is ook praten, he"

2007-10-06T16:08:00.000+02:00

[Mila en mama hebben net geprobeerd oma Els te bellen. Mama liet een berichtje achter op het antwoordapparaat van oma Els. Mila wil nu opa en oma bellen en blijft lang en heel hoopvol opties aandragen hoe ze toch met hen kan bellen]:

"Zullen we proberen opa en oma bij het hotel te bellen?"
- Denk je dat ze daar nu zijn of zijn ze aan het wandelen?
"We kunnen wel even opa bellen. Misschien is opa wel thuis."
-...
"Bij 't hotel kunnen we toch ook opa en oma horen?"
- Ja?
"Zullen we dat doen, mama?"
- Ze zijn nu aan het wandelen.
"We kunnen toch ook bellen als ze aan 't wandelen zijn?"
- Ze hebben de telefoon uit staan.
"Zullen we vragen met een berichtje of ze de telefoon aan doen?"
- Bedoel je met lettertjes een berichtje maken?
"Dat is ook praten, he? een berichtje sturen, he? ... "
- ...
"Kunnen we dan niet opa en oma bellen? Waarom kan dat niet? We kunnen toch wel vragen of ze de telefoon aan doen? Waarom willen ze de telefoon niet aan?"
- ...
"Weet jij dat?"
- Nee, zal ik een berichtje sturen met lettertjes? Zeg jij maar wat je wilt zeggen.
"Vraag maar even dat ze een volgende keer bij mij komen. ..... Heb je 't al gestuurd?"
- Nee. Wil je nog iets anders zeggen?
"Ja, ik wil nog iets anders zeggen dat ze nog een keer winkeltje moeten komen spelen."
- Oké, dat zal ik vragen. Wil je ook nog vragen of ze lekker aan 't wandelen zijn?"
"Nee, dat wil ik niet."
- ....
"Ik wil dat toch vragen, mama!"
- Weet je hoe je dat vraagt?
"Zijn jullie lekker aan 't wandelen? Ja, ze zijn lekker aan het wandelen..., dat zeggen ze dan."

[Ondertussen belt oma Els terug en Mila wil meteen met haar praten]:

Oma Els: Hoe gaat het met jou?
"Nou, eh... ik ben een crackertje aan het eten met schimmelkaas."
Oma Els: Lekker! En hoe gaat het met Boris?
"Die is ziek."
Oma Els: Ligt hij in zijn bedje te slapen?
"Nee, hij is een fruithapje aan het eten."

"Mama, ik doe hem even aan mijn andere oor."

[Mila en oma Els zijn klaar met praten. Met Boris gaat het trouwens verder prima. Mila heeft nu begrepen dat Boris nog heel lang ziek is, ook al is hij vrolijk en ligt hij niet in bed...]

Een spuitje voor Boris

2007-09-29T21:10:00.000+02:00

Voor Boris hebben we dozen met spuitjes waarmee we de medicijnen in z'n mond (langs de binnenkant van z'n wang) inbrengen. Zodra er een spuitje in z'n blikveld komt, maait ie met z'n arm maar laat 't uiteindelijk wel toe. Wat komt er zoal voorbij:

- 's Ochtends na de pap een spuitje met Prednison en een spuitje met Zantac (die z'n maag tegen de Prednison beschermt).
- Rond de middag een spuitje met Bactrimel, een antibioticum die hij elke week 3 dagen achtereen krijgt.
- Rond vieren weer een spuitje met Prednison.
- Na het warme eten een spuitje met 6-MP, het orale cytostaticum.
- Tegen middernacht een spuitje met Prednison en een spuitje met Zantac.
- En indien nodig, een spuitje met Sinaspril paracetamol.

En dat terwijl je je al niet lekker voelt van de Vinblastine die je een paar dagen eerder via het infuus is toegediend.

Ziekenboeg

2007-09-27T03:35:00.000+02:00

Wat een nachtelijke onrust en geschreeuw weer na z'n Vinblastine dinsdag en door 'n Prednison. Zojuist weer gekalmeerd met een flesje.

Danielle is gisteren aan de antibiotica gezet vanwege een koortsneus en draagt een mond/neuskapje als ze Boris verzorgt. Ze is flink ziek. En Mila is snel weer meegenomen van 'bij de kindjes' omdat daar een gemeen virus rondwaart...

Consultatie aan huis

2007-09-22T20:21:00.000+02:00

Afgelopen week hadden we de arts van het consultatiebureau aan huis. Boris ziet natuurlijk meer dan genoeg artsen, maar alleen op het consultatiebureau kunnen ze hem vergelijken met kinderen die een 'gewone' ontwikkeling doormaken. Maar daar mag hij niet heen vanwege z'n weerstand. Toen de CB-arts Boris’ verhaal hoorde, aarzelde ze geen moment en kwam in haar vrije tijd op huisbezoek om zowel Boris als Mila te zien – en bleef uiteindelijk 2 uur! Enorm aardig.

Conclusie: Boris lijkt zich normaal te ontwikkelen! Hij is wat zwaar versus z’n lengte - iets dat je met ons als ouders niet echt verwacht - maar niet overdreven, waarschijnlijk Prednisonhongereffect. Het blijft opvallend hoe goed hij het allemaal verstouwt, dat horen we in het ziekenhuis en blijkt ook nu weer.

Boris voelt zich duidelijk beter nu, deze derde week na z’n laatste ziekenhuisbezoek. De Vinblastine-push is nu drie-wekelijks in plaats van wekelijks, en de dagelijkse 6-MP brengt ‘m minder van slag. Hij is heel actief en rolt de hele kamer door over kleed en parket.

Daan is naar het huwelijk van Suzanne, ik ben dit weekend alleen met m’n vier kinderen. Bastiaan gaat naar ’t A/B feest, Vera ligt met keelpijn voor de TV, Mila zingt nog wat in bed en Boris valt net in slaap...

Oef.. een moedervlek

2007-09-12T21:15:00.000+02:00

We hebben de uitslag van het huidbiopt gekregen: het was een gewone moedervlek. Oef!

Een ander geluid!

2007-09-10T21:29:00.000+02:00

Vorige week gebeurde het ineens van de een op de andere dag: Boris praat! Hij haalt wat extra adem, zoekt oogcontact met zijn gesprekspartner en daar gaat ie:

njei njei njei njee
tata ta tuh
grgr grgrgrgr
njei njei njeenjee njee

Bij meerdere mensen in de kamer, verdeelt hij zijn aandacht netjes over de aanwezigen. Luistert iedereen nog? Wat een plezier! Wat een succes! Nog een keer proberen:

njei njei njei njei njei njuh njuh

En wat heerlijk om naar te luisteren. Vooral als hij zo af en toe heel tevreden wakker wordt en in zijn bedje hele gesprekken voert. Een welkome afwisseling op het harde, extreme ongeduld-huilen in de "prednison-dagen".

Constante alertheid

2007-09-07T08:14:00.000+02:00

Dat gevoel constant alert te moeten zijn, dat kost veel energie. Neem afgelopen week weer: ik heb het nieuwe 6-MP gehaald bij de apotheek, die het weer bij een collega in Utrecht had laten maken - omdat het niet alledaags is, zo’n cytostaticum voor iemand van zo'n 9 kilo. Op het Utrechtse etiket staat nu “met melk innemen”. Als we het recept er nog eens bijhalen, ontcijferen we “niet met melk innemen”... Doet meteen weer denken aan de overdosering bij de vorige apotheker, die daar overigens uiteindelijk schriftelijk de volledige verantwoordelijkheid voor heeft genomen.

Maar het zijn ook de kleine dingen. Het goed bijhouden van z’n medicijn- en voedingsschema’s zodat Daan en ik in onze afwisselende diensten geen gaten of overlap creëren; pagina’s rijen en kolommen in het wiskundeschriftje zijn al volgekriebeld met doseringen en tijden op elk denkbaar moment. Z’n kreunen en onrust vanuit het buik/-heupgebied, dag en nacht - moet ik er wel of niet uit? Opletten op de nabijheid van andere kinderen die mogelijk kinderziektes onder de leden hebben, of gewoon verkouden volwassenen. Steeds z’n temperatuur in de gaten houden, heeft ie het niet te koud of te warm? Met z’n zeer lage weerstand is ie zo kwetsbaar, en koorts betekent ziekenhuisopname met intraveneuze antibiotica.

Gelukkig heeft Boris ook heel veel goede momenten, reageert ie vrijwel altijd enthousiast kraaiend op onze aandacht en vindt ie wandelen heerlijk. Zo gelukkig, zo dankbaar als hij dan is.

Slimmertje, Dommertje, Kereltje

2007-09-06T12:12:00.000+02:00

[Mila wil graag verhalen vertellen, maar nog liever wil ze dat papa of mama een verhaal vertelt. Een verhaal is dan vaak een kleine gebeurtenis, iets wat Mila ziet of hoort, en de reeks antwoorden op vragen die ze daar dan over stelt]

"Mama, kun jij dat verhaaltje vertellen van toen mijn schoenen vies waren? Kun je dat nu?"
- Nee, ik was er niet bij. Dat was toen je met papa weg was.
"Jij kan 't ook heel goed vertellen, want jij bent een slimmertje
en ik ben een dommertje [Mila lacht ondeugend]
en Boris... is een kereltje."

O, heel lang weg, hè?

2007-09-06T12:01:00.000+02:00

[Mila en mama zitten samen te lunchen]
-Opa en oma gaan 6 weken op vakantie, wist je dat, Mila?
"O, ze zijn heel lang weg, hè?"
- Ja.
"En als ze terugkomen, dan komen ze weer een keertje bij ons op bezoek!"
- Jazeker, en als ze terugkomen, dan ben jij bijna jarig.
"O, dan krijg ik ook een kadootje, hè?"
- Ja.
"Dan wil ik graag een kettinkje, want die heeft Mila nog niet en die vind ik zo mooi!"
- Dat lijkt me een mooi cadeau..
"Mogen aap en Nijn dan ook een klein kettinkje? Dat vinden ze leuk!"

Goed resultaat blok 2!

2007-09-03T15:41:00.000+02:00

Vandaag is Boris begonnen aan z'n "LCH 3 continuation arm A", het blok dat 40 weken duurt en er toe moet leiden dat de chemotherapie eind mei 2008 beeindigd kan worden.

Vanochtend wat verdovende zalf gesmeerd op het vlekje achterop z'n hoofd dat in de loop van de therapie verschenen is. Daarna met Mila en Boris naar het WKZ om vervolgens door de ondergrondse gang naar het AZU-gedeelte te lopen - tot groot plezier van Mila vanwege het voorbijsteppende ziekenhuispersoneel - waar de dermatoloog een huidbiopt van het vlekje nam: eerst een spuitje, vervolgens weefselafname met een mini-appelboortje. Hoewel het geen LCH-vlekje lijkt, kan het alleen worden uitgesloten met een kweekje. Daarna weer terug naar het WKZ, afdeling Pauw, voor toediening van de Vinblastine en voor de uitslag van de onderzoeken van afgelopen vrijdag over blok 2.

Die resultaten zijn goed! Milt en lever zijn volgens de echo vrijwel normaal, zij het 'vettig' als gevolg van de medicijnen. Het schedelbot lijkt nu ook sterk verbeterd: van de drie laesies is nog nauwelijks iets te zien, een second opinion moet nog volgen. De longen zijn niet meer bekeken met een CT scan omdat die vorige keer al zo goed waren en men het aantal narcoses beperkt wil houden. De huid is vrijwel helemaal rustig. Wat een verschil met de diagnose in mei, toen het er gezien de meervoudige en vergevorderde verschijningsvormen van LCH niet best uitzag! Dokter Birgitta Versluys is erg enthousiast.

Als Boris straks wakker wordt, is ie weer een paar dagen in mindere vorm door de Vinblastine, maar gelukkig is het allemaal niet voor niets. De afgelopen dagen maakte hij het heel goed. Nu doorzetten en waakzaam blijven met z'n lage weerstand.

De blik van een buitenstaander

2007-08-31T11:58:00.000+02:00

Na een chemovrije week op Vlieland waarin Boris er beter uitzag, rustiger en blijer was, had ik maandagochtend pijn in mijn buik toen Pieter met Boris en Mila naar het WKZ reed voor weer een chemoshot.
Bij thuiskomst van mijn werk trof ik direct weer een ziekere Boris aan. Zo witjes en duidelijk 'onder de medicijnen'. Tot en met woensdag had hij het er zwaar mee en ik zelf eigenlijk de hele week nog. Zijn incasseringsvermogen lijkt minder te worden, zei Pieter. Ook ik vond dat hij meer kreunde, steunde en nog meer dan anders, door de onrust in zijn lichaam, zijn eigen slaap niet kon vatten. Ik heb deze week vaker en langer met mijn ene hand op zijn hoofdje en de andere op zijn buik naast hem gezeten of gelegen. Maar misschien gaat het niet zo zeer om zijn incasseringsvermogen als wel om onze eigen beleving. En zijn steeds uitbreidende repertoire aan emoties en volume speelt vast ook een rol..

Het klopt in ieder geval dat ik me deze week anders voel. Kwetsbaar en misschien ook wel meer met de blik van een buitenstaander. En dat begon op vakantie al. De boottocht naar Vlieland was helemaal niet heerlijk 'vrij' en 'al helemaal eruit'. Niet dat ik dat had verwacht, maar het was toch confronterend. De zorg(en) blijft bestaan. En het lijkt alsof ik sindsdien moeite heb weer in 'het ritme te komen'.

Daar komt bij dat ik maandagavond erg schrok toen ik begreep dat mijn voorstelling van de komende 40 weken (elke 3 weken chemo, dus +/- 2 weken geen medicijnen) totaal niet klopte. Boris krijgt dan inderdaad 'maar' om de 3 weken chemo via het infuus, maar ook dagelijks een ander cytostaticum en dat 40 weken lang. Geen rust in dat lijfje dus.

Vandaag heeft Boris heel goed zijn tweede meting doorstaan. Vier rontgenfoto's van zijn schedel en echo van milt, lever, galblaas, nieren. De uitslag horen we waarschijnlijk maandag. Ook wordt dan een biopt genomen van een vlekje dat Boris in zijn nek heeft. Het lijkt niet op de vlekjes die hij voorheen had van de ziekte, maar er moet worden uitgesloten dat het om een Langerhanscelhistiocytose-vlekje gaat. Allemaal toch weer spannend.

Ik heb er dus moeite mee deze week en tegelijkertijd vind ik dat ik daar dan niet teveel aandacht aan mag besteden. Want ik ben o zo dankbaar dat de therapie aanslaat en ik hoop dat het nieuwe cytostaticum vanaf aanstaande maandag niet teveel bijwerkingen zal hebben voor lieve lieve Boris.

Terug aan wal

2007-08-27T15:17:00.000+02:00

Zaterdag zijn we met z'n allen teruggevaren na twee ononderbroken weken op Vlieland. Met Bastiaan en Vera, die er de hele 2e week waren, en zonder Oma Els, die we al een dag eerder hadden uitgezwaaid. Het is dus allemaal goed gegaan en ik heb toch wel een vakantiegevoel gehad ondanks of dankzij alle voorzorgen en beperkingen.

Terug aan wal dus, zoals de eilanders zeggen, en meteen met beide voeten op de grond: vanochtend had Boris in het WKZ de laatste Vinblastine-push van Blok 2. Aanstaande vrijdag gaat ie weer: om helemaal te worden doorgelicht en zo de resultaten van dit 2e blok in beeld te brengen. Rontgen, echo, bloed, etcetera.

Volgende week maandag start het - hopelijk laatste - blok van 40 weken, waarbij een nieuw cytostaticum wordt toegevoegd: Mercaptopurine (kortweg 6-MP). Dat krijgt Boris dan dagelijks oraal, terwijl het intraveneuze Vinblastine naar eens in de drie weken gaat. De Prednison blijft ook en gaat naar 5 dagen per drie weken.

Bepakt en bezakt

2007-08-11T10:22:00.000+02:00

We staan op het punt te vertrekken naar Harlingen voor de boot naar Vlieland. Alles ingepakt, inclusief Prednison, Zantac, Bactrimel, Florlax en een rits steriele spuitjes: de orale medicijnen die Boris zich met steeds meer weerzin laat toedienen. Hij is weer erg wit met roze "oplichtende" vingertopjes, handkussentjes, wenkbrauwtjes en oorschelpjes: ook de vrijdag-chemo lijkt er steeds sterker in te hakken. Gelukkig een goede nacht gehad.

Mila is blij, zingt en kan niet wachten tot we wegrijden. We gaan op vakantie!

Naar Vlieland

2007-08-10T16:26:00.001+02:00

Morgen gaan we op vakantie! Boris hoeft de komende twee weken niet voor chemo naar het ziekenhuis zodat we ononderbroken op Vlieland kunnen blijven. Vanochtend waren we weer in het WKZ; als alles goed gaat is de volgende keer pas maandag 27 augustus.

Bijtanken

2007-08-06T15:22:00.000+02:00

Gisteren bijtankdag bij ons in huis: Boris na z'n wekelijkse chemoinfuus, Mila na haar eerste bosbadbezoek, Vera na haar eerste zeilkamp, en Daan en ik na alles.

Vandaag waren oma en grootvader even over en troffen een vrolijke Boris!

Weer thuis!

2007-07-30T19:58:00.001+02:00

Boris ligt weer in z'n eigen bedje! Aan het eind van de dag bleken de bloedwaarden goed genoeg om weer naar huis te kunnen. Dus weer losgekoppeld van infuus en hartbewaking, in de MaxiCosi, alle spullen mee, en tot ziens...

We moeten er rekening mee houden dat dit vaker kan voorkomen: zodra er koorts/infectie is en bloedwaarden niet goed blijken (zo gepiept met z'n sterk verlaagde weerstand) meteen minimaal 3 dagen aan de zwaarste antibiotica om elk risico uit te sluiten.

Hoe laat komt Boris naar huis?

2007-07-30T08:46:00.000+02:00

[Mama heeft de zondag in het ziekenhuis bij Boris doorgebracht, papa was thuis bij Mila. Het is 22.15, mama is net weer thuis. Mila was al wakker geworden. Mama en Mila zitten samen in de stoel even 'dik' te knuffelen]:

"Is papa nu in 't ziekenhuis?"
- Ja.
"Gaat papa tegenover Boris slapen?"
- Ja, had je gezien waar zijn bed staat?
"Bij de muur."

[Een korte stilte. Mila draait met mama's haar rondjes en mama aait Mila op haar ruggetje]

"Wat had jij bij Boris gedaan in het ziekenhuis?"
- Ik heb Boris eten gegeven en ik heb voor hem gezongen en ik heb Boris lekker geknuffeld, net zoals ik jou nu knuffel.
"O, welke liedjes had je gezongen voor Boris?"
- Wat is er nu, ik zie 't al en Er komt een scheepje gevaren, over de Maas naar de zee en, wat nog meer? Verder weet ik eigenlijk niet wat ik nog gezongen heb.
"Heb je ook van Het zigeunermeisje gezongen?"
- Nee, die bewaar ik voor jou want die kan jij zo mooi zingen.

[Weer een korte stilte in volle overgave aan het knuffelen. Dan, op een lieve toon]:

"Hoe laat komt Boris naar huis?"
- Dat weet ik niet
[Iets ongeduldiger nu]:
"Maar hoe laat komt Boris dan nou naar hui-uis?"
- Wil je graag dat Boris naar huiskomt?
"Ja, dat wil ik graag."
........
"Ik denk dat Boris om half elf naar huis komt. "
- Denk je dat?
"Ik denk dat Boris om half elf naar huis komt. Dat denk ik.."

Geen chemo, wel ziekenhuisopname

2007-07-27T16:48:00.000+02:00

Vandaag zou Boris zijn derde chemoweek van het tweede blok ingaan. Alleen had hij gisteren verhoging en vanochtend koorts. Dus eerst moest er in het 'spoedlab' bloed worden afgenomen om een aantal waardes vast te stellen. Die waardes bleken niet goed te zijn. Vooral zijn "neutrofielen" waren te laag. Ook was zijn eiwitgehalte aanzienlijk hoger dan normaal, wat zou duiden op een behoorlijke infectie. De conclusie was: ziekenhuisopname. Toch weer schrikken. En geen chemo deze week. Wel prednison en ook een bloedtransfusie.
Waarom opname? Om Boris een stevige antibioticakuur te geven, genaamd vancomycine, voor het geval hij een bacteriele infectie onder de leden heeft. Even 'google-en' leerde mij dat vancomycine een van de zwaarste antibioticakuren is. En weer is het schrikken.
De komende 3 a 5 dagen moet aan de hand van twee bloedkweekjes duidelijk worden of Boris dan inderdaad een bacteriele infectie heeft of dat het 'slechts' een virale infectie is die hij zelf moet overwinnen. Het zou ook nog kunnen zijn dan zijn port-a-cath onderhuids ontstoken is. Hij moet sowieso 3 a 5 dagen in het ziekenhuis blijven (Kikker dit keer). De kweekjes, maar ook de bloedwaarden geven dan aan wanneer onze, o zo lieve, dappere, sterke, dankbare Boris weer naar huis mag.

Ik ben toch weer aangedaan. Wat kan het tij snel keren. Het ging zo goed met hem en hij was zo vrolijk. Vandaag was hij echt ziek en zo verdrietig. En een 'gezond ziek' kind is al zo zielig en wil je de hele tijd bij je hebben. Het voelde weer even net als die zware eerste weken.

'Men' reageert trouwens in het WKZ niet geschokt op hoe het nu met Boris gaat, voor zover ik dat kan inschatten. 'Wanneer was zijn laatste opname?' - een vraag die we al eerder hoorden van de verpleging - laat doorklinken dat zo'n opname gewoon past bij het verloop van deze kuur en ziekte (en dat er dus meer te verwachten zijn?). 'Je zult zien dat hij snel weer opknapt na zo'n antibioticum toediening' - heb ik ook gehoord vandaag. Laten we het hopen. Vertrouwen erin heb ik zeker. Maar spannend blijft het wel.

Twee maanden verder

2007-07-22T15:16:00.000+02:00

Zoals altijd in het weekend is Boris niet in vorm. Erg onrustig en witjes, het effect van “vrijdag-chemodag” en de Prednison-dagen die daarmee samengaan. Z’n bloed liet afgelopen vrijdag een Hb van 5,2 zien, een week eerder was dat 5,1. Een waarde van 7 á 8 is normaal, en 5 is de ondergrens voor een bloedtransfusie; daar blijft ie nu dus net boven hangen.

Gelukkig laat Boris zich nog steeds goed afleiden: door ‘m op de arm te nemen, met ‘m te spelen, in z'n stoeltje bij Mila's "huisje" te zetten, en natuurlijk eindeloos met ‘m te wandelen. Op dit moment probeer ik de werking van een live Tourreportage uit, terwijl buiten de zoveelste onweersbui eraan komt. Straks komen Bas en Veer, ze zijn net terug van een week Atlantische kust.

Boris is nu 2 maanden verder, volgens plan zijn er dus nog 10 te gaan.

Kraai, lach, kraai!

2007-07-18T11:38:00.000+02:00

Het gaat goed met Boris deze dagen. Er zit steeds meer ritme en rust in zijn gedrag dan we van de eerste 6 weken gewend zijn. Slaapjes zijn nu al bijna voorspelbaar. 's Nachts nog steeds vaak verzorging, dat wel.
Overdag speelt hij druk met de babygym waarbij de beentjes heel veel - hop - de lucht in gaan. Met zijn twee eerste minitandjes kauwt hij op de poot van de babygym en, - au - (huilen) ook op zijn vingers?
Kraai, lach, kraai. Wat een boel mooie geluiden kun je eigenlijk maken. Papa is favoriet, die krijgt de grootste lach en kraai-gil te horen. De box staat af en toe middenin in de kamer. Wat een feest. Boris ziet en hoort iedereen en draait zich in alle bochten om alles goed te kunnen volgen. Bij mama op schoot achter de piano liedjes luisteren en naar die bewegende vingers kijken, is ook heel fijn. En rechtop zitten op schoot, hoe geweldig is dat wel niet! Kraai > Kijk! > Lach > Kraai!
Wat een lief blij jongetje!

Liedje voor Boris

2007-07-18T11:34:00.000+02:00

[Boris ligt in de box en kreunt een beetje, zo tegen het huilen aan. Mila zingt een zelfgemaakt liedje voor Boris en aait hem over zijn hoofdje. De melodie is troostend en er zit echt ritme in]:

Mijn lieve Boris, wat is er aan de hand?
Misschien wil jij liever bij mama zijn,
is dat zo?
Wil jij liever bij mama zijn?

Circus weer begonnen

2007-07-14T08:33:00.000+02:00

Gisteren was Boris weer op Giraf, waar hij is begonnen aan z’n tweede chemoblok van het behandelplan, na een week medicatievrij geweest te zijn. Wat een verschil! De rust in z’n 8,1 kilo lijfje en de kleur op z’n gezicht zijn alweer verdwenen, z’n luiers zijn weer gif-vies, z’n wenkbrauwen en vingertoppen lichten weer – bijna fluorescerend – roze op ... allemaal door "de medicijnen", een tegenstrijdig gevoel. We richten ons dus op alle positieve aanknopingspunten: de therapie boekt meer resultaat dan verwacht, Boris maakt een relatief sterke indruk, en deze keer krijgt ie niet alle dagen Prednison.

Vandaag over 4 weken vertrekken we voor een vakantie van twee weken naar Vlieland. De laatste chemo-vrijdag van het tweede blok valt daar dus middenin. De komende tijd moet duidelijk worden of het Vinblastine-infuus dan kan vervallen, of dat we er een dagje voor "naar de wal" moeten, mogelijk naar het ziekenhuis in Sneek.

"Das Leben der Anderen"

2007-07-11T10:58:00.000+02:00

Afgelopen zaterdag. Amsterdam CS. Buiten in de zon wacht ik op Sandra. Om me heen zie ik verliefde stelletjes in hun eigen kleine wereldje, hoor ik veel toeristen op plattegrondjes kijken en ik voel me een vreemd soort buitenstaander. Ik ben geemotioneerd, al sinds station Naarden-Bussum.
Dat het leven verder gaat, als je zelf in moeilijke tijden verkeert, dat wist ik wel, maar nu voel ik pas wat dat betekent.

Mensen gaan dus met de trein. En ook is het, net als ieder jaar, weer zomervakantie. Er spelen bandjes in de stad, mensen winkelen hand in hand, zitten op een terrasje. Het gaat allemaal gewoon verder. Alleen maakte ik er de laatste weken geen deel van uit.

Maar vandaag wel. We wandelen door de Jordaan, langs een bruidspaar op een bruggetje, de bootjes over de grachten. Ik neem het in me op, registreer alles alsof het allemaal nieuw voor me is, ik heb de tranen in mijn ogen. We krijgen een prachtige buiten-expositie cadeau bij de Westerkerk. We voelen ons allebei weer even student op ontdekking in een Europese stad.

Hoe lang we al aan het wandelen waren? Of we een eindbestemming voor ogen hadden? Het leek er niet toe te doen. Toch hadden we gedacht een hapje te gaan eten om daarna naar de film te gaan. Het hapje eten werd een snelle "Wok to go". De film "Das Leben der Anderen". De hele avond heb ik extra genoten, doordat ik me nog een beetje 'anders' bleef voelen. Een meer toepasselijke film hadden we dan ook niet kunnen kiezen...

Thuis niet meer ziek?

2007-07-11T10:31:00.000+02:00

[In de auto, op weg naar het ziekenhuis (dag van 6 wekenmeting)]
"Ik denk dat het file is, mama."
- Ja, wel een beetje.
"Gaan alle mensen daar ook naar toe?"
- Waar naar toe?
"Gaan alle auto's ook naar het ziekenhuis?"
- Nou, sommige wel en andere niet. Die gaan ergens anders heen, naar het werk, of naar de stad.
"O, en zijn papa en Boris al in 't ziekenhuis en wachten die op ons?"

[In het ziekenhuis: Mila ziet een jongen van 15, 16 in een bed langskomen]
"Is die meneer ook ziek?"
- Ja, die is ook ziek.
"En is hij thuis dan niet meer ziek?"

[In de kamer van Boris]
"Wat is dit, mama? Waar is dit voor?"
- Dat is een tafeltje om boven het bed te draaien. Als je ziek bent en je kunt niet uit bed, dan kun je toch eten. Met een tafeltje in je bed.
"O, dan kunnen de mensen eten zodat ze gauw weer beter worden, he?"

[Thuis, vlak voor vertrek naar het kinderdagverblijf]
"Gaat Boris ook mee naar de kindjes?"
- Ja, we gaan er samen heen wandelen en dan blijft Boris in de gang staan.
"Nee, Boris moet ook mee naar de kindjes. Mag Boris samen met Mila bij de kindjes blijven?"
- Nee, dat kan niet, want Boris is nog ziek.
[Mila begrijpt het eigenlijk niet, is even stil en zegt dan hardop, vooral als uitleg tegen zichzelf]
"O, Boris is nog ziek. Is Boris nog ziek? Boris is nog wel ziek, he."

Google

2007-07-10T19:26:00.000+02:00

Dit schrijf ik alleen even om beter vindbaar te zijn via Google Zoeken in Blogs: boris dubois lch histio histiocytose histiocytosis borishistiocytosis.blogspot.com.

De vlag mag even uit!

2007-07-05T19:33:00.000+02:00

Daan had me al gesmst dat de uitslag van het onderzoek naar de resultaten van het eerste chemoblok van 6 weken positief was. Maar toen ik eenmaal thuis hoorde "dat de vlag even uit mocht" werd het me toch even te veel. Wat een nieuws, wat een opluchting!

Volgens behandelend arts Birgitta Versluys verloopt de therapie beter dan ze had durven hopen. Danielle maakte uit het telefoongesprek op dat Versluys eigenlijk pessimistischer was geweest dan ze ons bij de diagnose had laten blijken ...

Dat de huid stukken rustiger is geworden, wisten we al. Milt en lever blijken weer bijna normale omvang te hebben. Op de longen is vrijwel niets meer te zien. Het bloed ziet er goed uit. Alleen de sporen op de schedel zijn niet kleiner maar ook niet groter geworden.

Boris krijgt nu een week rust. Daarna gaat ie door met de tweede intensieve 6 weken van het behandelplan.

Scan

2007-07-04T17:21:00.000+02:00

Vandaag waren we op de afdeling Jumbo van het WKZ voor het vervolg op de nulmeting. Toch weer zo'n onbestemd buikgevoel als we binnen lopen - het bed op wieltjes, de witte operatieschort, de lucht. De gebroken nacht zal ook een rol spelen; Boris moet onder narcose, dus nuchter, dus hebben we allemaal slecht geslapen. Het verplegend personeel op Jumbo is buitengewoon vriendelijk en met Boris begaan. En ook vandaag blijkt weer dat je zelf alles goed in de gaten moet houden.

Met de CT scanner wordt naar Boris z'n longen gekeken, met de echo naar de organen in z'n buik, en twee rontgenfoto's van z'n schedel maken het beeld compleet. Doel is te kijken hoe sterk het eerste chemoblok van zes weken z'n werk heeft gedaan. De uitslag horen we vandaag nog niet, we weten wel al dat het verdere behandelplan zo goed als vast staat.

De afgelopen 24 uur heeft Boris weer alle stemmingen laten zien - van heel onrustig tot tevreden. In het ziekenhuis geniet ie zichtbaar van alle aandacht.

Op adem komen

2007-06-28T21:34:00.000+02:00

Sinds dinsdagavond ben ik weer thuis. Nog niet helemaal hersteld van de griep, maar wel voor het eerst een beetje tot rust gekomen. Niet opgejaagd. Niet gespannen en van Pieter hoorde ik dat het goed ging met Boris. Heel even een klein beetje afstand. En, los van eigen ziekzijn, ononderbroken nachten. Weer dieper ademen.

Mila is nog bij opa en oma gebleven zodat wij het relatief rustig aan kunnen doen met Boris alleen. Moeilijk om van Mila afscheid te nemen, maar zo fijn om Boris weer te zien. Die paar dagen weg van huis zorgden er ook voor dat ik bij het weerzien zag dat Boris toch wel zo'n ziek prednison hoofdje begint te krijgen. Ineens vond ik hem toch wel behoorlijk dikke beentjes en borst hebben. Ook kreunde en steunde (darmkrampen?) Boris in mijn beleving veel meer dan in die van Pieter. Je raakt dus gewend aan een nieuwe situatie. Alles is relatief en je ijkpunt schuift vanzelf mee op. Een gezond mechanisme, denk ik, maar nu vond ik het wel confronterend.

Met Boris gaat het best goed. Hij heeft geen erge pijnen meer en is regelmatig heel vrolijk. De afgelopen dagen speelt hij alleen niet makkelijk in de box en lijkt hij erg onrustig. Ook 's nachts is hij nog om de 2 a 3 uur wakker ondanks dat hij nu weer minder prednison krijgt (volgens het behandelplan).

Vanaf komende week krijgen wij thuiszorg. Vijf dagen in de week drie uur per dag rond de middaguren. Zo kunnen wij proberen overdag een beetje bij te slapen of op een andere manier tot rust te komen.
Morgenavond gaat Pieter naar mijn ouders, waarna hij, hopelijk na een nacht goed slapen, met Mila weer naar huis komt.

Frog

2007-06-25T22:32:00.000+02:00

Boris en ik hebben sinds zaterdag gezelschap van Bastiaan, die in z'n toetsweek zit. Morgenavond komen Daan en Mila weer terug en treffen ze hopelijk dezelfde Boris als de afgelopen dagen: speels en zó blij met elk moment van aandacht. Nu alleen nog wat minder rommelige nachten, niet elke 2 uur eruit vanwege hongergevoel of luier of "iets" ...

Het weekend hebben we weer veel gewandeld, niet alleen voor de frisse lucht maar ook om de hongerprikkel te doen vergeten. Boris kijkt dan de wereld in vanuit z'n Bugaboo Frog met regenkap, een soort rijdende koepeltent die als bescherming tegen regenbuien, wind en hoestende mensen fungeert. Door het plastic heen zie af en toe z'n kikkerlachje en ruikt ook hij waarschijnlijk die heerlijke geur van vol groen na onweer, dat we deze dagen meermaals hadden.

Treatment Plan

2007-06-22T21:57:00.000+02:00

Danielle en Mila zijn vanavond vertrokken, met Flory, voor een paar dagen Molenhoek. Daan heeft een flinke griep - ze kan dus beter niet in de buurt van Boris zijn.

Vanochtend is Boris in het WKZ bevrijd van z’n ontlasting, een hele opluchting. Obstipatie is een van de bijwerkingen. Om herhaling te voorkomen, hebben we er weer een receptje bij: voor Florlax.

Met behandelend arts Birgitta Versluys heb ik gesproken over het verdere verloop van z'n behandeling, en natuurlijk over het overdoseringsverhaal. Het onderzoek naar dat laatste heeft Versluys zelf ter hand genomen en de conclusie lijkt dat het recept door de apotheek hier in Baarn verkeerd is geinterpreteerd. Maandag volgt een gesprek met de hoofdapotheker. Deze fout heeft Boris in totaal 10 dagen fórs meer pijn, hongergevoel en onrust gebracht... en extreem kwetsbaar gemaakt. Of er blijvend negatieve effecten zijn, staat niet vast – simpelweg omdat er met een dergelijke dosering op die leeftijd niet of nauwelijks ervaring is - maar lijkt onwaarschijnlijk. Versluys gaf me het gevoel dit alles gedegen en met veel begrip voor onze verbijstering en boosheid op te pakken.

Boris is vandaag z’n 5e week ingegaan van het “LCH-III Treatment Plan For Risk Patients” (let op, dit is een link naar een zwaar PDF-bestand). Woensdag 4 juli wordt vastgesteld wat precies het resultaat is van de eerste zes weken van dit protocol. Tijdens een dagopname wordt dan met behulp van CT Scan, Röntgen, echo en bloedonderzoek gekeken hoe het met de getroffen gebieden staat in vergelijking met de nulmeting. Dat er verbetering is, staat vast: de huid is stukken rustiger en de milt en lever zijn kleiner.

Het totale protocol beslaat 52 weken en er lijkt geen reden daarvan af te wijken. De eerste 6 weken is wekelijks Vinblastine (per infuus, in het ziekenhuis) en dagelijks Prednison. De tweede 6 weken is ook wekelijks Vinblastine, maar niet alle dagen Prednison. De volgende 40 weken is elke 3 weken Vinblastine, nóg minder dagen Prednison, en dagelijks Mercaptopurine. De volledige periode plus de 3 maanden daarna is er dan nog wekelijks de 3-daagse antibioticakuur Co-trimoxazol - dat is dus 65 weken, tot eind augustus 2008, dan gaat Boris al richting de 2 jaar... De dagelijkse Zantac en Florlax moeten bijwerkingen voorkomen, de constante Sinaspril pijn en koorts.

Kijken hoe dit weekend samen verloopt. Ik hoop tussendoor ook tijd aan Bastiaan en Vera te kunnen besteden: ze willen wat vakken met me doornemen voor hun toetsweek die maandag begint.

3 keer bezoek

2007-06-21T20:39:00.000+02:00

1e bezoek
Van de huisarts. Ik heb zelf een keelontsteking en ben meteen aan de antibiotica gegaan. Hadden ze me in de eerste week WKZ aangeraden en ook de huisarts was in dit geval voor antibiotica. Ook al is 75% van de keelontstekingen viraal, hiermee heb ik toch het risico verkleind dat ook Boris hier last van krijgt.

2e bezoek
Van de ouders van Pieter. Helemaal op en neer vanuit Maastricht voor twee uurtjes rond de lunch. Zo hebben ze toch even een relatief tevreden Boris meegemaakt en een blije Mila. Rond hun vertrek ging het met Boris minder goed. Hij heeft sindsdien weer erg veel pijn en is alleen te troosten als je hem vasthoudt. Last van obstipatie als bijwerking van de medicijnen, lijkt het. Ook zien zijn ogen roder en is hij verkouden geworden. Pieter zit nu met hem op schoot.

3e bezoek
Van de apotheek. Fijn dat dat allemaal mogelijk is. Zeker op een dag als vandaag.

Morgen gaan wij weer naar het WKZ: start van de 5e kuurweek. Afgelopen week was tot nu toe de beste, hopelijk wordt komende ook weer een goede!

Tevreden Boris

2007-06-19T20:36:00.000+02:00

Als ik het zo intyp, lijkt het bijna alsof ik de goden verzoek.., maar ik doe het toch: het gaat goed met Boris! Hij is nu al een aantal dagen rustig, tevreden en blij spelend in de box. Er zijn weer nieuwe geluidjes bij die hij met overgave nog weer eens probeert. Zijn stem is dus bijna helemaal terug, met een hese ondertoon. Je ziet hem naar zijn eigen nieuwe klanken luisteren. Ik ben zielsgelukkig als ik hem zo zie.
Boris zat vandaag even bij Mila op schoot omdat Mila daarom vroeg. Allebei vonden ze het geweldig. Wat een aantrekkingskacht is er tussen die twee kindjes. Wederom zielsgelukkig.

Boris lijkt ook wat minder agressieve honger te hebben en nauwelijks nog pijn. Doordat de Prednison dosering nu klopt? Je zou het wel zeggen. Over het overdoseringsverhaal horen we vrijdag pas meer...

Zieke bomen troosten

2007-06-17T21:23:00.000+02:00

[Mila en Danielle lopen in het bos. Boris ligt in de Bugaboo]
"Wil je nog een keer vertellen van die boom, mama?"
- Nou, zie je die boom? Daar is de tak afgewaaid en bij die andere boom hebben ze een stuk er afgezaagd. Ik denk dat de afgezaagde boom ziek was en dat de boswachter er een stuk heeft afgezaagd. Een boswachter is een meneer die voor de bomen zorgt in het bos. Net als een verpleegster of verpleger voor zieke kindjes zorgt.
"O, voor Boris, he?"
- Ja, ook voor Boris.
"En wat heeft die meneer gedaan?"
- Die boswachter heeft de zieke boom omgezaagd, zodat hij niet de andere bomen ziek kan maken in het bos. Want dat zou niet leuk zijn als alle bomen ziek zijn, he. Dan zijn de bomen verdrietig.
"O, de beestjes [Nijntje en beertje knuffeltje van Mila] kunnen de bomen wel troosten en de traantjes bij de bomen afvegen. Die kunnen echt heel goed troosten."